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	【每日签到】	4356 / 8万	2024年5月24日签到记录贴 2024-5-24 12:38 夏小夏
	【纪念堂】	67 / 1113	沉痛悼念前家园管理组长也许成都 2021-8-6 11:41 了了悟悟

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公告: 欢迎加入运动神经元病互助家园群，QQ群号516265539，微信号pugongyingals	晨雾 2020-12-13
隐藏置顶帖预览购买设备从了解开始—呼吸机篇（呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比） ...2 3 4 5 6	晨雾 2011-12-29	8865786	天使的泪 2022-1-12 13:26
隐藏置顶帖预览 ALS名院名医 ...2 3	渐冻人石头 2013-2-20	3640260	冻城 2022-1-12 14:07
隐藏置顶帖预览购买设备从了解开始—咳痰机篇（飞利浦咳痰机的一些常识以及各型号对比） ...2	晨雾 2017-2-5	1936693	13873441967 2023-2-13 19:06
隐藏置顶帖预览蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发布会圆满召开	家园发布 2017-6-24	410533	赛小西 2017-8-5 17:43
隐藏置顶帖预览助力渐冻人舒畅呼吸 \| 第五期申请渠道开通	家园发布 2021-9-24	12903	家园发布 2021-9-24 12:13
隐藏置顶帖预览派特生物关爱渐冻人公益项目—助力渐冻人舒畅呼吸项目申请渠道正式开通	家园发布 2020-3-2	35392	家园发布 2020-4-30 18:40
隐藏置顶帖预览大家一定要多多回帖啊！ ...2	若水之媚 2011-1-14	208815	luo2w 2015-11-23 20:01
隐藏置顶帖预览微薄让你听到更多患者心声——注册教程	小丫 2011-8-23	125912	luo2w 2015-11-23 20:07
隐藏置顶帖预览新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能	晨雾 2016-3-23	139041	sh-guang 2020-1-3 17:00
隐藏置顶帖预览运动神经元病互助家园新手注册，QQ注册，发帖视频 ...2	晨雾 2011-12-8	168009	晨雾 2019-3-10 08:56

预览有了自己的家，我们高兴	李二傻 2010-11-27	82832	旅途中的候鸟 2010-11-30 18:32
预览我才20岁被怀疑是这病 ...2 3 4 5 6	inkbaby 2014-6-24	8717128	luo2w 2016-2-14 20:21
预览妈妈刚刚确诊运动神经元病 ...2 3 4 5 6	安静的若晖 2015-7-4	8515385	gch 2017-11-16 21:51
预览我的求医经历 ...2 3 4	2015笑面人生 2015-1-1	4716272	zhjq1577 2019-5-17 22:06
预览反正老子得了绝症，不如风流快活！ ...2 3	craneldh 2014-8-26	4414791	神眷顾的人 2017-8-17 21:25
预览新药赶快研发出来吧老爸赶快好起来！加油老爸记得我们的十年 ...2	Alphonse_. 2014-3-10	275542	星星star 2014-11-9 20:24
预览找到家了	蓝色沙漠 2010-12-2	54172	老牛 2010-12-3 10:06
预览现实太过残忍进入了这个家园才知道我们同病相怜，为哥哥加油，一定要坚强、、、、.. ...2 3	星星知我心 2014-8-17	357172	七匹狼2008 2015-12-3 16:55
预览发展才是硬道理吗 ...2	上有歌 2014-6-30	243829	你一直都在我身 2014-7-17 10:29
预览已经确诊一个月了，体重还在下降，怎么办？ ...2 3 4 5	小白兔乖乖 2015-11-17	6910199	小白兔乖乖 2016-10-27 07:31
预览不知道还需不需要继续走下去 ...2	你一直都在我身 2014-7-6	223945	逸云 2014-7-18 20:18
预览命与认命 ...2	相信奇迹发生 2015-1-31	264697	LuckyLinda 2015-2-10 20:53
预览新人报道 ...2 3	复活草 2015-7-7	335922	胖丫丫 2015-12-25 19:33
预览做为患者的女儿我该怎么帮爸爸 ...2	bella 2015-9-22	266222	bella 2016-2-28 14:00
预览 2014年9月17日 ...2	songzhaohongwei 2014-9-18	223291	城里的月光 2014-9-28 15:14
预览有一种爱,叫无力 ...2	zengwen0019 2014-9-28	194003	刀刀狗 2015-4-8 12:44
预览是否确凿？ ...2	hych1123 2015-1-10	274311	≧亚亚≦ 2015-1-29 14:23
预览渐行渐远的幸福 ...2	shirley 2014-9-10	183676	youLong8 2014-9-19 19:25
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预览这病能抑制住吗？ ...2	wjw123 2016-2-16	164390	心灵黑龙江 2016-10-14 09:23
预览爸爸得了运动神经元病，我不知道该怎么办 ...2	redseason1226 2014-3-3	174813	mksunquan 2014-5-14 13:44
预览坚强自我慰藉是救命稻草 ...2	≧亚亚≦ 2014-8-21	154081	a123456789 2015-7-4 19:22
预览新人求教 ...2	hych1123 2014-8-21	224205	hrx 2014-8-28 09:04
预览如果我的生命只剩下最后一天，希望哥哥能够振作起来，哪怕只有一天，也要活的洒脱 ...2	星星知我心 2014-9-22	214379	飘摇 2014-9-30 12:36
预览怀疑我是渐冻人，心里难过 ...2	Liujiheng 2014-9-25	175931	我是阿彭 2014-9-28 21:07
预览我该做些什么？ ...2	飘摇 2014-9-30	175626	琉璃瓶 2014-12-7 21:00