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运动神经元病互助家园

楼主: 小白兔乖乖

已经确诊一个月了,体重还在下降,怎么办?

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    2016-3-25 16:08
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2015-12-23 23:36:42 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2015-12-23 16:24
    您之前还有什么症状呢 我才27 接受不了诶自己是球麻痹

    好心态胜过力如太,一定要正确对待。其实,你还是比我幸运的,我是在折腾了近一年的时间才确诊的。希望你早日确诊,早日解冻。祝你快乐!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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     楼主| 发表于 2015-12-23 23:38:33 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2015-12-23 16:24
    您之前还有什么症状呢 我才27 接受不了诶自己是球麻痹

    好心态胜过力如太,一定要正确对待。其实,你还是比我幸运的,我是在折腾了近一年的时间才确诊的。希望你早日确诊,早日解冻。祝你快乐!

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    您最初的症状是什么样的?脸会发麻,眼皮会跳吗?还是直接直接吞咽困难?  详情 回复 发表于 2015-12-24 07:23
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     楼主| 发表于 2015-12-23 23:41:57 | 显示全部楼层
    79223926 发表于 2015-12-23 16:34
    只要自已能吃,坚持,别想太多,因为想也没有用,接受现实,心情好了,身体也会好一些,高兴点,努力。

    你说得对,能吃就好坚持,哪怕是一点一点的、一滴一滴的吃。
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    发表于 2015-12-24 07:23:23 来自手机 | 显示全部楼层
    小白兔乖乖 发表于 2015-12-23 23:38
    好心态胜过力如太,一定要正确对待。其实,你还是比我幸运的,我是在折腾了近一年的时间才确诊的。希望你 ...

    您最初的症状是什么样的?脸会发麻,眼皮会跳吗?还是直接直接吞咽困难?

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    我最初的症状就是球麻痹(吞咽困难、言语障碍),没有肌肉跳,只是当时不知道,外科、内科、天坛医院、协和医院,来来回回折腾了六七趟,最后神经内科确诊的。所以你还是幸运的,少一些折腾。希望你尽快去确诊,更希  详情 回复 发表于 2015-12-24 18:14
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     楼主| 发表于 2015-12-24 18:14:10 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2015-12-24 07:23
    您最初的症状是什么样的?脸会发麻,眼皮会跳吗?还是直接直接吞咽困难?

    我最初的症状就是球麻痹(吞咽困难、言语障碍),没有肌肉跳,只是当时不知道,外科、内科、天坛医院、协和医院,来来回回折腾了六七趟,最后神经内科确诊的。所以你还是幸运的,少一些折腾。希望你尽快去确诊,更希望你确诊的时候能够排除ALS。
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     楼主| 发表于 2016-2-6 21:44:34 | 显示全部楼层
    爱万年 发表于 2016-2-6 14:18
    看老中医啊。这病只有老中医能治疗的多活十数年

    谢谢!请问你知道哪里的老中医水平高、效果好吗?
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     楼主| 发表于 2016-2-27 21:17:32 | 显示全部楼层
    爱万年 发表于 2016-2-26 12:14
    天津总医院的陈津生,擅长治疗这病。你可你看看。我也会些

    谢谢你!关键是疗效。擅长治不等于疗效。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-4-15 16:00:27 | 显示全部楼层
    爱万年推荐一个老中医吧,急求,谢谢了

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    谢谢  详情 回复 发表于 2016-4-21 10:13
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     楼主| 发表于 2016-4-21 10:13:32 | 显示全部楼层
    奇迹333 发表于 2016-4-15 16:00
    爱万年推荐一个老中医吧,急求,谢谢了

    谢谢
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     楼主| 发表于 2016-4-21 10:15:31 | 显示全部楼层
    中医院住院一个多月,无济于事
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    该用户从未签到

    发表于 2016-9-12 19:57:11 | 显示全部楼层
    你好我是昨无別人帮我入群的,我还不会,让护士教我的,我没有时间学,我抽空快点学,我是一位护理渐冻人的阿姨,我想把我的患者经历,好的治疗告诉你们,我们现在正在治疗,我们是在北京住,治疗的方案都是三甲医院专家,病人现在2年了,一开始我的患者也不想作胃造漏,它害怕医生说20分种就作完了,把细节说了一遍,患者同意了,手术非常成功,现在患者也胖了,吃饭,吃药,水果,一切都很好,患者说早作就好了,你们快点作吧!太好了,我们用的药,还有吃的营养,你们想知道事,告诉我,我3天开一次药,我帮你们问一下医生,帮你们点小忙,帮助别人,快乐自己,我每天很忙,护理患者,按摩师来按摩,我抽出点时间回复,有事就问我,别客气,交流经验,让患者减少痛苦。




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    谢谢你在百忙之中的回复!很长时间了没有到家园。刚刚上线,看到你的回复,祝你快乐、健康!  详情 回复 发表于 2016-10-6 18:07
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     楼主| 发表于 2016-10-6 18:07:10 | 显示全部楼层
    刘明星金手指 发表于 2016-9-12 19:57
    你好我是昨无別人帮我入群的,我还不会,让护士教我的,我没有时间学,我抽空快点学,我是一位护理渐冻人的 ...

    谢谢你在百忙之中的回复!很长时间了没有到家园。刚刚上线,看到你的回复,祝你快乐、健康!
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    2022-2-12 16:21
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-10-14 09:06:18 | 显示全部楼层
    胃造漏吧,增加营养
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    发表于 2016-10-20 09:37:46 来自手机 | 显示全部楼层
    吃什么比较有营养
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    2016-11-15 00:19
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-24 15:47:19 来自手机 | 显示全部楼层
    不知大家是否知道主流医学指什么?
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