我该做些什么？

飘摇

    昨天在上海华山医院我老公被确诊为运动元神经疾病，当听到这个结果时我感觉我都要崩溃啦，不知道该怎么办？他还很年轻，宝宝还那么小。昨夜是那么漫长的一夜，我一个人想了很多很多，现在我也想通啦，不能怨天尤人只能让自己变的坚强。我想请教一下各位患了这种病的人该做什么运动，在平时吃的方面有什么注意的。谢谢大家

PRINCE

加油，

笑看风冷

一旦确诊，后面会面临很多困难，希望坚强面对。多来家园看看，里面有很多的心得和经验。希望一起坚守期待解冻的那一天早点到来！

菜鸟

转载：als四个阶段适合的管理方法    确诊ALS的患者根据发病部位的不同，会出现明显的运动障碍。延髓型患者，首先出现言语障碍问题的较多；四肢型患者手的活动能力会出现变化，走路或者跑的时候跌倒等症状。随着病情的发展，无论是延髓型还是四肢型，最终所有的症状都会出现。   随着身体上各种变化的出现，患者的日常生活、工作生活的方式也将因此也发生变化。对在病情发展的不同阶段出现的身体上、精神上、社会上的各种问题的变化进行管理是非常重要的。    以ALS功能评分量表所得分数的变化为基础，将患者的病情发展分成四个阶段，每个阶段有适合的管理方法。    ALS功能评分量表对延髓功能（言语、流涎、吞咽）、上肢肌力（书写、餐具使用、穿衣洗漱）、身肢功能（床上翻身）、下肢肌力（走路、爬楼梯）、呼吸功能（呼吸机、日常生活中的呼吸、呼吸间断）等状态共12个问项目进行评估。和发病比前完全一样得4分，和发病前比完全不同得0分，满分48分。以病情发展的各阶段为基础，需要做的事情如下。  第一阶段：与发病前相比，身体部位有一个以上的部位出现轻微变化，但是大部分的日常生活不受影响。（ALS功能评分量表得分：40分-48分）  1.通过医院专家对病情的鉴别诊断，确诊ALS的时期。  2.确诊ALS后，拿到病情诊断证明，到相关组织登记，获得医疗等方面的支持。  3.确定医疗团队和治疗方向，并对自身的身体功能进行定期的评估。  4.确诊ALS的患者要对病情发展有一个准备。对于工作、学习等正在进行的事情，要开始重新进行规划。  5.对于生活，拥有评估的时间。  6.始终保证一定的运动，保持良好的饮食习惯。  7.参与到自身的管理中，通过与其他患者见面，获得精神上的支持。  第二阶段：与发病前比，身体的几个部分出现变化，一部分事情靠自己的力量很难完成，需要他人的帮助。（ALS功能评分量表的分：30分-39分）  1.根据患者的状态，到相关残联及民政部门定残疾级数，并进行残疾人登记。  2.通过与医疗团队的商谈，维持可能的治疗或者转为维持性治疗。  3.对身体功能进行定期的评估，特别是积极地进行呼吸运动，定期测肺活量很重要。  4.保持一定的运动，根据身体状况的变化，注意运动量，运动方法。  5.吞咽困难的状态出现时，需要改变吃饭的方式，建议使用偏头吃饭法，要保持一定的体重。  6.对比球麻痹的状态，替代的沟通交流法需要提前学习。  7.根据身体的状况，申请沟通辅助器等或者购入沟通交流辅助器等相关辅具使用。  1）刷牙出现困难时的注意事项：牙刷，手握的部分用防水海绵等材料包裹后再手握更方便，或者使用电动牙刷（手抓的地方要大，而且要很薄），用刮舌器清洁口腔。）  2）手的力量减弱，吃饭开始变得困难的情况：就像前面的牙刷一样，手握的部分要大，使用勺子和叉子。如果手腕的力量减弱，将勺子插在手臂辅助器上使用，不需要直接拿着勺子，这样就可以吃饭了。使用深度较深的碗吃饭，避免舀食物时食物掉落在碗的外面。随着肩关节活动功能的减弱，用勺子送食物到嘴里出现困难的时候，升高餐桌或者用书垫高，尽可能的减少胳膊和嘴之间的距离。  3）穿衣服开始出现困难的情况：  a扣纽扣出现困难时建议拿掉纽扣，在原来使用纽扣的地方换成尼龙搭扣。  b向上拉拉链变得困难的时候，用圈或者用钓鱼线把圈固定在在拉链的下面，这样方便拉链上下。  c建议穿没有扣子和拉链的轻薄的上衣，穿用吸汗性和伸缩性较好的料子（全棉）做的衣服，脱穿比较方便。  d建议不要穿有扣子和拉链的裤子，选择在裤腰上使用宽松的松紧带，穿脱裤子比较方便。如果使用松紧带的裤子穿脱裤子出现困难的时候，建议选择系绳子样式裤腰的裤子，这样的裤子穿脱也是比较方便的。  e建议穿没有鞋带、比较轻薄的鞋，选择尼龙搭扣的鞋或者选择穿鞋口伸缩性较好的鞋子，这样的鞋脱穿比较方便。  f如果直接穿鞋出现困难，可是使用长的鞋拔子。  4）上厕所变得困难的情况：  a坐马桶和站起变得困难的时候，建议使用马桶增高器，并在墙上安装安全保护装置。  b大小便后，擦拭出现困难时，建议使用智能马桶。  c选择宽松的内衣和系绳子式的裤腰的裤子，方便在厕所穿脱，减少不必要的时间。  第三阶段：与发病前比，身体大部分的部位发生变化，大部分日常生活需要依靠他人的帮助完成（ALS功能评分量表的分：20分-29分）。  1.和医疗团队关于做胃造瘘手术、呼吸机的使用以及其他治疗方法进行讨论的决定时期。  2.根据患者的身体状态，坚持适量的运动和保证一定的营养支持。  3.灵活使用替代的沟通交流法，比如头控电脑，眼控电脑等；患者自身的要求、感情和想法必须要准确表达出来。  4.采用减轻家庭护理负担的帮助法。  第四阶段：大部分的生活在轮椅和床上度过。所有的日常生活需要依靠他人的帮助完成（ALS功能评分量表的分：19分以下）。  1.通过和医疗团队的定期商谈，保证维持性的治疗。  2.根据患者的身体状态，运动和营养支持变得重要。  3.重视胃造瘘的护理和呼吸机的消毒，眼控电脑沟通交流管理。  4.聘请家庭护理人员，提供家庭医疗服务。    转载：als四个阶段适合的管理方法  http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=6292&fromuid=3099  (出处:运动神经元病互助家园)   

朱朱

面对现实     加油

菜鸟

  得了ALS后的“为”与“不为”  http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=6316&fromuid=3099  (出处:运动神经元病互助家园)   

a123456789

你的感受我也经历过。只能面对现实，珍惜每一天，过好每一天，不要给自己留下遗憾。坚持，加油！

≧亚亚≦

慢慢接受吧！如果现在症状不是太严重，压力别要太大——冷静、理智地面对——你的忧愁千万别要轻易显露，否则，他的压力会更大。压力大了，心情不好，精神不佳，对抗冻没有任何好处。时间长了以后，渐渐地多了解一些疾病知识，懂得抗冻方法，掌握疾病发展动态。如果症状还好，没必要强调吃啥食物、用啥药的——用药可以听听医生建议，结合自己情况酌定，久病成良医呀；饮食无忌，只是注意烟酒和过分辛辣刺激的，千万戒味精，尽量少用作料——我是这样做的。目前，精神疗法是我们的救命稻草！

飘摇

我老公暂时就右手大拇指无力，其它还好

lynnhu

我觉得最主要的是增强营养，不要感冒、感染
与病人分享病情的知识，但是不要显示消极的表情
药物可以配合治疗，实际上也没什么有效的药物

还有一点就是要让病人建立起自己的、能够在静止状态也能享受的兴趣爱好
哪怕只是看电视、看电脑也行，排解忧虑

家属自己也要注意身体，注意排解情绪

上面的感受说起来很容易，我自己作为家属也经历了非常艰难的过程
现在妈妈情况不是很好，几乎要不能自理了
但是我觉得我和我妈妈通过论坛的学习，变得坚强多了
所以，多上论坛，在这里你会获得很多力量

11月份开始，我就辞职，准备在家里照顾妈妈
陪伴妈妈走好人生最后的路程

≧亚亚≦

楼上，好样的！

轻松依旧

开始一确诊每一位病人、家属都一样就像天塌下来一样无比痛苦，但后来都要坚强面对调整好心态，多到论坛学习，那里有你想要的科学知识。

无水之海

坚强

860222278

lynnhu 发表于 2014-10-2 09:53
我觉得最主要的是增强营养，不要感冒、感染
与病人分享病情的知识，但是不要显示消极的表情
药物可以配合 ...

我的妈妈也是这种病    目前还不严重    希望我们共同加油撑起一片天

锦衣夜行

上面大家说的就不说了。有一点，不要剧烈运动。不要强迫自己做大幅的动作，容易伤到关节。手脚抬不起来的情况，家属可以帮助抬举，活动关节，这样可以减轻肌肉关节的痛。