本帖最后由 家园发布 于 2017-6-24 19:24 编辑
蒲公英渐冻人发布会外景
蒲公英渐冻人发布会签到处
蒲公英渐冻人发布会会场
2017年6月21日世界渐冻人日，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心选择在这一天，在上海浦东新区浦东公益园召开启动发布会。
蒲公英渐冻人发布会合影1
蒲公英渐冻人发布会签到
蒲公英渐冻人发布会合影2
蒲公英渐冻人发布会合影3
来自上海以及周边城市的ALS渐冻症患者与家属、来自台湾的著名音乐人、蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起人彭立，以及政府相关部门、医学专家、企业代表、公益机构、媒体记者、社会志愿者等出席本次发布会。
蒲公英渐冻人发布会彭立1
蒲公英渐冻人发布会彭立2
19岁就进入娱乐圈的彭立，如今是台湾闽南语乐坛炙手可热的创作人、制作人和歌手，也是一位将公益作为终生事业的有心人。蒲公英渐冻人罕见病关爱中心正是由她与上海的晨雾先生(本名杨建林、ALS患者)共同发起创设的，她期待以跨越海峡的爱温暖这一特殊人群“渐冻”的人生。
“我希望这个关爱中心能够帮助渐冻人患者勇敢面对自己“渐冻”的人生，让渐冻人家属学习渐冻人的正确照护知识，来体会生命因缘所带来的省思，一起寻找勇气、爱、慈悲与智慧，”彭立在会上说。
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言1
上海市罕见病防治基金会秘书长杨钧仪教授受邀出席了本次发布会并发表了重要讲话，他表示，政府相关部门一直在积极的为提高罕见病群体生存质量而努力，在祝贺蒲公英关爱中心成立的同时，也会在日后对中心工作的开展进行指导和帮扶。
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言2
2016年，徐汇区大华医院推出暖冰行动，为不能吞咽的ALS患者做胃造瘘手术，并成立了渐冻人胃造瘘手术补贴基金，切实解决了渐冻人吃饭问题，有百余例渐冻人胃造瘘成功。经验丰富的大华医院曹军主任现场用3D动画为我们科普了手术的全过程。
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言3
蒲公英渐冻人发布会志愿者1
蒲公英渐冻人发布会志愿者2
蒲公英渐冻人发布会志愿者3
蒲公英渐冻人发布会志愿者4
抗冻暖冰，不仅仅是一个家庭或者一个群体的事情，还需要更多的人参与到抗冻暖冰行动中来，现场来了很多志愿者，社会离不开这些默默奉献、不图回报的志愿者群体。无论是以前的运动神经元病互助家园还是将来的蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，都离不开许许多多志愿者的参与与支持。如果您愿意奉献自己的一点时间和精力，用您的行动、智慧、热诚服务、传播爱心，就请加入我们吧。
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言4
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言5
眼动仪为具有沟通障碍的患者提供一种全新的解决方案，通过眼球控制和使用电脑，让语言不再成为表达的唯一途径，使失语人士重获新“声”。
更重要的是，这种有效的沟通方式，能适度减轻残障所带来的苦闷和困扰，丰富患者的精神生活，让他们即使足不出户，也能时刻触碰到外界的精彩。
但是这样一套眼动设备价格昂贵，目前市场价在2-3万左右，很多渐冻症家庭望而却步，拓比（Tobii）驻中国区总经理雅尼先生在蒲公英启动会上宣布，将对中国市场最新一代PC Eye Mini眼动仪的销售价格进行调整，为渐冻症家庭减负迈出了表率性的一步。
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言6
蒲公英渐冻人发布会家属提问
华山医院神经内科邬建军教授为到场的病友家属，详细介绍了ALS疾病的相关知识，并耐心解答了现场家属们对ALS常见症状，治疗，护理等方面提出的问题。
蒲公英渐冻人发布会合影4
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言7
曾经联合三家律师事务所为渐冻人无偿提供法律援助的律新社CEO王凤梅女士在会上发表讲话，她表示将联手全国爱心律师事务所，继续为渐冻人提供免费的法律援助。
蒲公英渐冻人发布会嘉宾发言8
蒲公英渐冻人发布爱心家属捐赠仪式
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的成立，旨在宣传“渐冻症”疾病知识、关爱罕见病患者家庭，搭建爱心帮困平台。
蒲公英渐冻人关爱中心理事长李玉珠女士介绍了关爱中心的相关情况，并代表蒲公英接受爱心家属捐赠的设备。
蒲公英渐冻人发布会揭牌仪式
蒲公英渐冻人发布会发起人合影
蒲公英渐冻人发布会揭牌留影
蒲公英渐冻人发布会现场
在发起人彭立和杨建林的带领下，在社会各界爱心人士的帮助下，在现场众多ALS患者家庭、医院专家、企业代表、志愿者以及媒体记者的共同见证下，蒲公英渐冻人罕见病关心中心顺利完成揭牌仪式，正式宣告成立。
本次活动受到了海峡两岸多家媒体的关注，他们纷纷对本次发布会进行报道，记录了这个对许多ALS患者家庭来说不平凡的时刻。
新华网 跨越海峡的爱温暖“渐冻”人生
中国新闻网 台湾人士参与发起的蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立
海峡之声 两岸爱心人士沪上成立关爱中心温暖“渐冻人”
大公网 两岸爱心人士发起成立渐冻人关爱中心
香港商报网 上海浦東新區蒲公英漸凍人罕見病關愛中心成立
经济导报 上海浦東新區蒲公英漸凍人罕見病關愛中心成立 Dandelion ALS Rare Disease Care Center founded in Pudong New Area of Shanghai
旺报-中时电子报 兩岸共建關愛中心 協助漸凍癥病友
华广网 两岸爱心人士共同发起设立“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”
[复制链接]
狗仔卡
发表于 2017-6-24 19:18:51
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2017-6-25 07:58:29
