现实太过残忍 进入了这个家园才知道我们同病相怜，为哥哥加油，一定要坚强、、、、..

星星知我心

    低落的我不知道如何敲打这接下来的文字，2013年冬月哥哥上班的时候突然左手无力，提25公斤的袋子提不起来，他并没有太在意，当时认为，可能是大冬天的手冻的。过了一个星期，我哥跟我讲左手没有力气，我在工作，也没有在意，回了他句：会不会是扭伤了，或者肩颈扭伤了。我叫他去医院检查一下，他也没有去，说过过会好的，就这样到了腊月，腊月是双亲六十大寿，打算过了双亲的六十大寿再去医院检查。算算从冬月过来到腊月也有一个月了，左手无力还是没有改善，于是嫂子带哥哥去无锡市第九人民医院手外科检查，拍了脑CT，做了肩颈CT，当时说是颈部毛病，医生也建议做一下肌电图，他们当时没有做，说到了年后再说，开了点疏通经络的药和贴的药膏。哥哥从小得了中耳炎，那时候农村医疗条件差，妈妈也没有太重视，到上小学五年级的时候耳朵听力下降，慢慢的由于听力下降严重上到高一就辍学回家。其间来回在无锡医院都检查了，小时候的病根只能吃吃药试试。人总是要成长的，生活的压力，各方面工作上的，家庭上的，使他的耳朵慢慢的变成耳聋。生活继续下去，过的也很自在，活泼开朗，
从不与人计较，我时常与亲朋好友聊天的时候还说，同是一个妈生的，我哥哥的良心就比我好千倍，事事让人从不在意那些无关紧要的琐事，这也是我学习的榜样。

    春节过后，我陪同哥哥和嫂子去市人民医院检查，挂神经内科专家号，预约了肌电图，专家医生在病历上写了一行字：运动神经元病（肌电图还要一个星期后才做），回来哥哥在网上查了运动神经元病，我都不知道他是怎么知道的，以后是嫂子告诉我的，说在病历卡上写的有。在这时，我才悟到：病不是自己的，不知道重视。一个星期后，去做肌电图，结果与医生写的是一样的，当时不相信这个毛病，医生说：“最好是错的，你要么去上海华山医院再确诊一下，那里是权威的”。几经周折，预约于本月底去上海华山医院做肌电图。时间在过，现在发展到右手了，而且很严重，他还是坚持的上着班，我们劝他不要上班了，他说：不上班就没有经济来源，等到月底再说吧。    短短的几个月，从无知到慢慢的了解，才知道运动神经元病到底是什么病，发生在自己至亲的身上才懂得严重性，我想奋力的帮助哥哥，可是又无从下手，只能做些微不足道的事，眼睁睁的看着哥的病情一步步的加重着却无能为力。难过的妈妈日渐消瘦，吃不好也睡不好，到处求医问药，作为女儿的心似刀佼，安慰、开导已经不起作用，换个角度想，还有什么痛能强大过此、、、、、、、
    我加入运动神经元病互助家园，学习关于运动神经元病的知识以及病友们坚强的与病魔抗争，让无知的我也坚强的面对未来的难关，陪同哥哥坚强的走下去、、、、、、、未来不懂的地方希望大家能教教我、、、

女儿红

家园是我们的避风港，一路有我们，大家一起携手抗冻

明天更好

我流泪了,我怎么就沒这么好的妹妹呢?

琉璃瓶

多进家园学习各方面的知识，家园是一个病友温暖的大家庭，在家园会学习到许多知识，对病人和家属都会得到很大的帮助，亦可加入Q群，互相交流学习，受益匪淺。

乖乖

你一直都在我身

至亲才会有如此深的感触！大家心情一样……

夕阳红

我为你同病相怜的哥哥感到有些伤心，也为他有你一个善良懂事妹妹而高兴。此时说什么安慰的话都有点多余，只是希望病人和家属坚強起来，共同面对今后的生活。当不幸来临时，不是你能否愿意接受而是你必须接受，坦然面对现实，努力与命运抗争才是我们唯一的选择，也是无奈的选择。

众鑫磊

你哥有你这样的妹妹他应该感到欣慰。我妹妹则反之

猴哥

我们在一起

作家侍

tiyaqun

bobocheung2013

兄妹情深,有些為子女都未必会关注論壇

星星知我心

此生此世是姐妹就是缘份，要好好珍惜，我也决心陪哥哥走到底。家园里的园友们都要好好的，坚强下去。

无水之海

你是个好人，真 不错。
我是单打独斗。不怕。

星星知我心

坚强，积极向上，乐观的心态很重要，希望病友们都开朗一些，坚信没有什么过不去的，老天安排了这一切也只能接受

星星知我心

无水之海 发表于 2014-8-18 17:12
你是个好人，真 不错。
我是单打独斗。不怕。

没有什么可怕的，要勇敢、要坚强、、、、、、