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运动神经元病互助家园

楼主: 小白兔乖乖

已经确诊一个月了,体重还在下降,怎么办?

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    郁闷
    2016-10-13 19:32
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-11-18 20:05:37 | 显示全部楼层
    那就吃点流质的,少食多餐,尽量保持营养。今天晚上我看到我老公两个肩膀上的肉没有了,凹下去了,只看到肩膀的骨头凸出来,心里真不是之味。只能安慰他会有办法的,他才43岁,女儿才上初一。现在只能鼓励他坚持住,或许明天就会有有效的药出来。大家一起坚持,加油,希望在明天。

    点评

    加油,坚持就有希望!!!!  详情 回复 发表于 2015-11-20 16:43
    是啊,现在就是吃点流质的,少食多餐,尽量保持营养的。 祝福你们,祝福大家,相信明天一定会更好!  详情 回复 发表于 2015-11-18 20:57
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    2016-3-25 16:08
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2015-11-18 20:57:58 | 显示全部楼层
    心存希望 发表于 2015-11-18 20:05
    那就吃点流质的,少食多餐,尽量保持营养。今天晚上我看到我老公两个肩膀上的肉没有了,凹下去了,只看到肩 ...

    是啊,现在就是吃点流质的,少食多餐,尽量保持营养的。
    祝福你们,祝福大家,相信明天一定会更好!
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    2015-12-13 19:55
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-11-18 21:17:12 来自手机 | 显示全部楼层
    祝福大家。加油。

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    谢谢大家的鼓励和支持!好心态胜过力如太,加油!!  详情 回复 发表于 2015-11-18 21:35
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2015-11-18 21:35:44 | 显示全部楼层
    1914282809 发表于 2015-11-18 21:17
    祝福大家。加油。

    谢谢大家的鼓励和支持!好心态胜过力如太,加油!!

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    2022-4-28 15:36
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-11-19 08:18:45 | 显示全部楼层
    心态主导心情。心情好,一切都会慢慢好起来的

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    一切都会慢慢好起来的,希望快快好起来。  详情 回复 发表于 2015-11-19 08:39
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2015-11-19 08:39:05 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2015-11-19 08:18
    心态主导心情。心情好,一切都会慢慢好起来的

    一切都会慢慢好起来的希望快快好起来。
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    该用户从未签到

    发表于 2015-11-19 17:22:34 | 显示全部楼层
    可以先鼻饲。我父亲那时候就是日渐消瘦却又不愿意造瘘和手术,导致突发心梗。现在如果时间能重来,我当时会直接给他拖到医院做鼻饲或造瘘的。真的别有抵触情绪,慢慢的接受病情,要知道活着比什么都好,是对就爱人最大的爱,您接受鼻饲或造瘘不是为了自己,而是为了能多陪陪家人。加油!!!

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    谢谢您的建议,祝福您父亲身体越来越好!  详情 回复 发表于 2015-11-19 17:36
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2015-11-19 17:36:29 | 显示全部楼层
    幸福小河蚌 发表于 2015-11-19 17:22
    可以先鼻饲。我父亲那时候就是日渐消瘦却又不愿意造瘘和手术,导致突发心梗。现在如果时间能重来,我当时会 ...

    谢谢您的建议,祝福您父亲身体越来越好!

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    谢谢,我父亲今年7月16号离开我了  详情 回复 发表于 2015-11-20 10:58
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-11-20 08:05:59 | 显示全部楼层
    心情好,一切都会慢慢好起来的
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    该用户从未签到

    发表于 2015-11-20 10:58:01 | 显示全部楼层
    小白兔乖乖 发表于 2015-11-19 17:36
    谢谢您的建议,祝福您父亲身体越来越好!

    谢谢,我父亲今年7月16号离开我了

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    想不到疾病发展的这么快,可恶的病魔!  详情 回复 发表于 2015-11-20 16:14
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     楼主| 发表于 2015-11-20 16:14:38 | 显示全部楼层
    幸福小河蚌 发表于 2015-11-20 10:58
    谢谢,我父亲今年7月16号离开我了

    想不到疾病发展的这么快,可恶的病魔!

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    他最后是因为心脏衰竭走的。所以我真的劝家里的病人如果开始体重下降就尽早的造瘘或鼻饲。我父亲当时就是拧不同意,和我说宁愿死也不愿意做造瘘和鼻饲,然后就日渐消瘦。我觉得就是那时候造成的心脏的负担,突发心梗  详情 回复 发表于 2015-11-20 16:43
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    该用户从未签到

    发表于 2015-11-20 16:43:02 | 显示全部楼层
    小白兔乖乖 发表于 2015-11-20 16:14
    想不到疾病发展的这么快,可恶的病魔!

    他最后是因为心脏衰竭走的。所以我真的劝家里的病人如果开始体重下降就尽早的造瘘或鼻饲。我父亲当时就是拧不同意,和我说宁愿死也不愿意做造瘘和鼻饲,然后就日渐消瘦。我觉得就是那时候造成的心脏的负担,突发心梗。心梗之前他其实只发展到2只胳膊和吞咽,还能走路能说话,但心梗住院治疗了20天,出院就已经不能下地了,又做了气切和鼻饲。我觉得那次住院直接就加快了病情的发展。如果能重来,我当时绝对不听爸爸的,而是强制的更早期的给他做造瘘或鼻饲,也许就不会犯心梗,也许现在我下班还能看到他。

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    我先生也不愿意去医院做胃造瘘,结果病情发展很快,经常会呛咳导致吸入性肺炎,引起肺部感染经医院抢救无效而永远地离开了我们,,,是他自己放弃了自己,真的很可惜  详情 回复 发表于 2015-11-26 20:42
    谢谢您的告知!心梗发作的确是很快,我的一位好友就是因为心梗八年前因公殉职的,及时有效地抢救很重要。  详情 回复 发表于 2015-11-20 18:49
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

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    发表于 2015-11-20 16:43:46 | 显示全部楼层
    心存希望 发表于 2015-11-18 20:05
    那就吃点流质的,少食多餐,尽量保持营养。今天晚上我看到我老公两个肩膀上的肉没有了,凹下去了,只看到肩 ...

    加油,坚持就有希望!!!!
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    2016-3-25 16:08
  • 签到天数: 114 天

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     楼主| 发表于 2015-11-20 18:49:37 | 显示全部楼层
    幸福小河蚌 发表于 2015-11-20 16:43
    他最后是因为心脏衰竭走的。所以我真的劝家里的病人如果开始体重下降就尽早的造瘘或鼻饲。我父亲当时就是 ...

    谢谢您的告知!心梗发作的确是很快,我的一位好友就是因为心梗八年前因公殉职的,及时有效地抢救很重要。
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     楼主| 发表于 2015-11-22 20:21:43 | 显示全部楼层
    曾写下8万字抗癌日记的复旦大学博士于娟,其抗癌精神感动过很多人。但在生命最后阶段,她在家人鼓动下放弃正规治疗,前往安徽寻找“神医”,最终花了10多万,在接受“饥饿疗法”后,因病情恶化不幸去世。——没有神医也没有神药!
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