妈妈刚刚确诊运动神经元病

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:31:01

我自2012年工作岗位变动后，工作轻松了下来，于是就爱上了网游，每天玩的时间也太长，而且有一个坏习惯，左肘撑台面用手掌托脸，玩着玩着就感觉左手小指发麻，而且托肘上去时肘也麻，然后去年11月前后感觉左食子发酸并明显感觉与小指发麻大

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:31:29

有相连

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:38:29

我目前肌肉萎缩只是左手虎口较右手稍扁平，左手力量稍弱但没有明显的无力症状

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:40:49

不知是不是因我上网时间太长并动作不当，造成双手尺神经损伤

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:43:48

我希望我不是，希望更多的人是误诊，如果是这个病，也是没办法的，世界难题，

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:46:13

不管地位多高、多有钱的人都得这样过去

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:49:43

我是病者，希望所有的家人（尤其是子女）不要过于难过，尽到你们的孝道就好，正确面对！

西子河 · 发表于 2015-8-24 09:54:01

尤其，前面的婷婷加油、安静的若晖，你们要坚持，正确面对，不要影响你的人生！

feiba · 发表于 2015-8-25 06:46:16

西子河发表于 2015-8-24 09:18
左手差是为手术时间太短，说得过去，右手差，就没有理由呢，难道右手也尺神经卡压？（我没有做过右手神经的 ...

你右手有没做肌电图，我看到医生回复肌电图没事就一般可以排除这病
我也是在中山医做的，你是怎么住院的，当时不肯让我住院，我用了几倍价格做的，很感谢一位热心的肌电图医生，这种焦虑只有经历过才明白，过多1个来月我再去复查
我也是萎缩，但似乎没有无力，和你一样也是经常看电脑是托脸，肌电图在市查的波高了，但在中山医查的说都在正常范围，不知道怎么会冲突这么大

2241074151 · 发表于 2015-8-25 09:42:59

西子河发表于 2015-8-24 09:20
感谢你的安慰与热心回答！

         你好，西子河，不用感谢，应该的。我想和你说，像你的现状，没有人会说你是不是ALS。因为，专家判定ALS的依据正确与否，就连他们也不清楚【从他们那里没有出现好转或者稳定的】
         我不是患者，可是见过几位患者，情况都还不错。       第一例，洛阳的周红伟，08年开始全身肌肉萎缩，无力，最初定为颈椎病，越治越糟，几度昏迷，后来医院说治不好，劝回家休养。13年开始活动，锻炼，药也没断，六个月后，比以前好得多，再也没有住过医院。到现在也没有确诊。第二例，四川简阳的刘梅，今年三月份我见她的时候，语齿不清  ，肌肉开始萎缩，无力，扶着墙可以移动，疑是神经元病，并无确诊。从那时开始活动锻炼，到现在情况不错。
   第三例，山东枣庄的王先生，今年三月在医院做的康复治疗，比以前要好，在视频上看到的，情形不错。    第四例，西安的金豆，银豆，先天性的，医生说活不过18岁，现在已经28岁了，每天活动锻炼，还好好的。还有，家园里的明星们，也有许多活动的，且不说效果如何【活动一下总比不活动要好】，可以丰富我们的生活，陶冶我们的情操，开阔我们的思路，这样就很好。最后，医，药，医生，我们，都无能为力，活动，锻炼，医生，我们，都大有作为。快找到你活动锻炼的方法吧，越早越好。