妈妈刚刚确诊运动神经元病

安静的若晖 · 发表于 2015-7-4 06:55:48

2015年的7月1号，于我的家庭而言绝对是最灰暗的一天，妈妈确诊了运动神经元病，天崩地裂，无法接受，心痛难过。坚强硬朗的爸爸在电话中忍不住哽咽、妈妈得知病情后一直哭泣，更重要的我们面对这样的疾病无能为力，看着亲人一步步离我们远去，什么都做不了，憎恨自己的无奈无能！
2014年8月中旬，妈妈一天切菜时突然感觉右手无力握刀，但后续似乎又正常，只是偶尔会提到右胳膊疼，但不影响日常生活；因妈妈多年前患有肩周炎、颈椎增生，故从10月开始采取了按摩、推拿，包括牵引等方法治疗，右臂无力仍没有改善；11月到12月开始去医院骨科、神经内科做各种检查，肌电图显示右臂两根神经受损，当地医院骨科主任要求住院手术，据说可以将右臂两根神经从下方拉到上方，对病情有所改善！但此时，我们已感觉病情不太乐观，不敢相信这位骨科主任的话，准备到更权威的医院诊断。
2015年1月，在西安唐都医院住院检查，排除了颈椎、脑血管等原因，全身肌电图显示还是右臂两根神经的问题，认为是周围神经病，并非运动神经元，开了甲钴胺等药；回家服药未有效果，妈妈住院期间也了解到了所谓运动神经元病，心理始终有所担心。
2015年3月，北京301医院住院，又一次全面检查，结果不能完全排除运动神经元病，建议3个月后复查；
6月末再到301医院，肌电图显示病情发展，妈妈自己也开始感觉左手有无力感觉，医生确诊为运动神经元病；又经北医三院确诊，建议回家增加营养，调节心态。
其实在确诊之前，我们多多少少还是有一些侥幸心理，认为怎么可能是这个病，可是命运无情，妈妈一辈子与人为善，温和大度，为什么要遭受这样的病痛折磨！我可以接受老天爷要把她从我身边带走，但不能接受竟然是用这样的方式！！我知道哭无济于事，但眼泪还是忍不住地掉……

shui · 发表于 2015-7-4 08:00:48

坚强起来勇敢面对好好照顾妈妈陪妈妈与病魔抗争加油

猴哥 · 发表于 2015-7-4 08:46:14

als不相信眼泪，家属必须坦然面对，加群学习护理经验，有备无患。

大漠风云 · 发表于 2015-7-4 09:51:28

猴哥说得对，加强学习，做好护理，有个好心情，勇敢面对，延长生存

大漠风云 · 发表于 2015-7-4 09:52:22

猴哥说得对，加强学习，做好护理，有个好心情，勇敢面对，延长生存

≧亚亚≦ · 发表于 2015-7-4 10:05:05

既然老天给了我们这样的生活，那么，我们就既来之则安之吧

坦然面对，快乐生活，自我调压，注意保养

a123456789 · 发表于 2015-7-4 10:22:55

生活还要继续，面对现实，照顾好妈妈，过好每一天。

hych1123 · 发表于 2015-7-4 11:59:11

既然你妈妈了解病情了就全家一起面对，我妈去年得病后眼看着越来越重，却不敢告知她病情，真为难死了，不知道下歩呼吸机，胃瘘怎么办

琉璃瓶 · 发表于 2015-7-4 12:18:47

调整好心态，加强学习，坦然面对。

bobocheung2013 · 发表于 2015-7-4 12:55:09

開心一天，不開心又是一天，你选擇怎麼樣过？

懒懒羊 · 发表于 2015-7-4 15:37:06

我妈妈是7月3日，也就是昨天在华山医院确诊的，我们此刻的心情是一样的，不能接受通过这样一个残酷的方式带走妈妈，太痛苦，好难过

安静的若晖 · 发表于 2015-7-4 17:22:18

妈妈本身不是开朗外向的个性，调节心态非常困难，我知道我们作为家属再难过也不及患者本人内心的煎熬，所以更是心疼妈妈，老天爷，我怎么办

心痛的人 · 发表于 2015-7-4 18:01:54

我妈妈也是前几天确认的，病历上ALS三个字母，我一看就知道出大事了，我知道意味着什么。但我妈还不知道ALS有多严重，我也不会说，说了我怕影响我妈的心情和身体，痛苦我自己扛。我不怕花钱，只是这病大家都知道！痛苦

3352882 · 发表于 2015-7-4 21:05:43

调整好心态，很关键，让病情发展慢一点，

菜鸟 · 发表于 2015-7-5 13:17:14

将自己能够做的正确地做了，就可以了

妈妈刚刚确诊运动神经元病

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