做为患者的女儿 我该怎么帮爸爸

bella

爸爸今年54岁 我23岁还在美国上大学 现在爸爸病了就休学回来了 爸爸是14年10月份发现说话鼻音重 后来个别字说着费劲 去医院检查了一大圈 都没问题 慢慢有医生提到渐冻症 我只是觉得怎么可能那么严重 后来慢慢说话越来越不清楚 紧接着呛水 手脚没力气 摔跤 让我这个做女儿的看着心里实在难受！只能自己偷偷的哭
目前在协和住院检查 到现在大夫都没有确切告诉我们就是这个病 但是种种迹象已经让爸爸内心承受不了了 肌电图也已经出现了运动元性损伤 我该怎么办？我试着开导他 安慰他 他嘴上说好 答应我要内心强大 但是刚刚却又跟我说 把安眠留下 以后动不了了吃… 不想受折磨 其实我也不希望看爸爸受罪 但我更不想失去爸爸！
我同时也很理解他 换成是谁得了这个遭罪的病 谁都会崩溃！我做为女儿也是很崩溃…
现在唯一一点安慰就是美国正在临床的一款药 叫做gm604 不知道大家了不了解 我看家园有介绍过 临床阶段已经证明可以减缓或停止发展病情 有一位病人甚至出现了好转 我在想通过美国有些州的“right to try”看看能不能申请到这个药！（大概就是在患了致命疾病又没有特效药的情况下 可以申请还在临床阶段的药物）跟爸爸说了这个药 起码这是个希望！但是并没有让他高兴…
我想问问大家 现在他睡不好 吃不好 心里压力太大了 身体特别虚 吃个饭能出好多汗 其实自理能力还是很强的 就是身体虚 累 有什么办法能缓解么？还有我需要怎么开导他？大夫说会叫心理专家来会诊开药 但那也都是辅助 做不到让他自己的心结打开 我真的怕他心理状况会把身体压垮了！
如果可以 我愿意拿自己的健康跟爸爸换

凤冠霞帔123456

是的，作为渐冻人家属的心情可以理解的 只有勇敢面对，默默接受这残酷地现实！认认真真过好每一天！

凤冠霞帔123456

勇敢面对，默默接受残酷现实。人生变化莫测，我们改变不了生活的命运，就调整我们的生活方式和态度，认认真真过好每一天！坚持！加油！

滚蛋吧ALS

病人痛苦，病人家属也痛苦。我们只能坚强

≧亚亚≦

首先，亲属要有理性的态度，然后开导病人。可以到家园多学习、交流，逐步感悟，慢慢地懂得了生命的珍贵了！

据了解，gm604仍处于实验阶段，疗效如何，尚得考证，慎重选用！

附相关资料：
Genervon公司研发的GM604获批FDA孤儿药资格
来源：news-medical 时间：2014-03-03
Genervon公司宣布FDA将其研发的生物药GM604认定为孤儿药，并于2013年批准了公司为其申请的快速通道。该药物主要用于治疗肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。此外，美国专利商标局（USPTO）近日通知Genervon公司，他为申请的新型多肽GM6专利将于2014年3月18日公开，专利公开号为8673852。GM6是Genervon公司最主要的多靶点控制生物药，它在多个治疗领域均有较高的有效性。公司共获得了53项美国专利和国际专利。
以下是Genervon公司开展的几个GM6的临床试验：
GM604用于治疗ALS的2a期临床试验（a.k.a.GM6，临床试验批号NCT01854294）。
Genervon公司已经于2014年1月完成了ALS患者2a期临床的招募工作，该试验是在纽约哥伦比亚大学医学中心的Hiroshi Mitsumoto医生和波士顿麻省综合医院的Nazem Atassi和Merit Cudkowicz医生的指导下进行的。包括4个安慰剂组受试者在内的12个受试者已服药两周。
GM608用于治疗帕金森的2a期临床试验（a.k.a.GM6，临床试验批号NCT01859381）
Genervon公司将于本月内完成6名帕金森病患者的2a期临床试验的招募工作，在纽约哥伦比亚大学医学中心Stanly Fahn和 Cheryl Waters医生的指导下。
GM602用于治疗缺血性脑卒中的2期临床试验（a.k.a.GM6，临床试验批号NCT01221246）
Genervon公司将于下个月内在美国的8个州完成缺血性脑卒中患者的临床招募工作。
这3个2期临床试验均为随机双盲安慰剂对照试验。GM6在这3个试验中安全性高，耐受性好。Genervon公司预计将于2014年的第三季度提交揭盲后的分析结果。

幸福小河蚌

我父亲开始也是这样的，刚刚一只胳膊不能动的时候就让我们给他安眠药，我委婉的和他提做胃造瘘，他根本就不接受。我当时特担心他求死。那段时间就是给他希望（就告诉他针灸能治好，信基督能治好）。后来他突发心梗住院直接气切了，在ICU住了20天出院就不能下床了，那时候就开始进入到“怕死”的阶段了，总得留人陪着他，屋里一分钟没人他就按铃叫人。

滚蛋吧ALS

幸福小河蚌 发表于 2015-9-23 09:43
我父亲开始也是这样的，刚刚一只胳膊不能动的时候就让我们给他安眠药，我委婉的和他提做胃造瘘，他根本就不 ...

我父亲气切后因为不能说话，问他什么都是摇头，家属面对那样得眼神真是心如刀绞啊。你父亲气切多长时间了

幸福小河蚌

滚蛋吧ALS 发表于 2015-9-23 23:19
我父亲气切后因为不能说话，问他什么都是摇头，家属面对那样得眼神真是心如刀绞啊。你父亲气切多长时间了 ...

   我父亲今年7月走了，他是去年10月8号做的气切

滚蛋吧ALS

幸福小河蚌 发表于 2015-9-24 10:05
我父亲今年7月走了，他是去年10月8号做的气切

天堂里没有als.，

祈求

我也是深有体会，能够代替一定会代替

Sherry

我父亲是2013年9月开始发现口齿不清，开始也是检查了一圈以为是脑梗。2015年3月我们专程带他去美国的梅奥检查了5天确诊ALS。他现在左手举不起来，容易疲劳。现在除了服用力如泰，还有在吃健脾补肾的重要。心情很沮丧。但是他知道渐冻人病营养必须跟上，所以每天把吃法当作任务。期待您所说的新药有好的疗效。

小李1978

真的吗？什么时候可以买到呢

诚诚

理解

Dream

我今年28，爸爸上个月刚在上海确诊为als，作为女儿真的非常痛苦，不知道该怎么办，希望楼主说的那个药真的可以管用

≧亚亚≦

                                          ALS病人心理发展的几个周期
      疑惑期：发病初期，自感身体不适，不明症状轻微，但一般很难查出病因；      
      焦虑期：症状明显，就医确诊，难以接受，十分悲观、焦虑和忧愁；
      寻医期：四处寻医，侥幸能遇到“妙手回春”，即便是一线若有若无的消息，也都会把它当做“救命稻草”，牢牢地攥住不放；
      失望期：经过一番折腾，金钱花去了，精力疲惫了，结果是希望越高失望越大，处于十分无奈的境地；
      坦然期：历经悲伤、失望，在无助的折磨之后，逐渐地变得理性了，也不得不接受现实，坦然面对，重新调整了人生的规划；
      自救期：久病成良医。病人最清楚自己病情，渐渐地通过多种方式，比如：心理调整、生活调养和对症调理等学会了自救，力求继续生存下去；
      抗争期：“发展”是硬道理。随着时间的推移，在预期或更长期间内，心力竭了，身体夸了，渐冻人的症状越来越重，无法摆脱。。。