购买设备从了解开始—呼吸机篇
呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比
（2017年4月重新编辑）
一、运动神经元病患者为什么需要使用呼吸机？
- 运动神经元病患者因病导致呼吸肌肉萎缩，特别是延髓首发的患者，在四肢完好的情况下，会先出现呼吸无力等现象；ALS患者中后期也会因呼吸肌肉萎缩导致呼吸无力。无论哪种，最后都会呼吸衰竭。
- 无创呼吸机是可以有效的延缓患者的呼吸肌肉退化、延缓呼吸衰竭的医疗器械。
- 有创呼吸机可以辅助或代替患者的呼吸，是呼吸衰竭患者维持生命的医疗器械。
- 无论有创还是无创呼吸机，都是延缓病情，延长患者的生存期的重要设备。
二、运动神经元病患者何时需要使用无创呼吸机？
- 肺功能指标FVC低于70%（建议每3-6个月，去医院呼吸科检查一次）。
- 如无条件去医院的，就结合自己呼吸情况做出判断，当出现胸闷、闻异味憋气、稍动气喘、呼吸困难、无法入睡、无法平躺、半夜憋醒、起床头疼头晕、突然亢奋，精神萎靡昏昏欲睡、心率加快、血氧降低等症状时，就应考虑使用呼吸机了。实验证明，运动神经元病患者越早使用无创呼吸机越好。
三、运动神经元病为什么需要双水平具有S/T模式的无创呼吸机？
- S模式（又称自主触发模式），是指病人通过自己的自主呼吸来触发呼吸机工作（吸气时机器提供吸气压，呼气时机器提供呼气压），机器的工作频率完全由患者自己的呼吸控制，此模式主要适用于自主呼吸良好的患者。
- T模式（又称被动模式或时间控制模式），是指机器根据设定的参数（备用频率与吸气时间）控制病人的呼吸，病人只能被动的跟随呼吸机呼吸。此模式主要适用于自主呼吸触发能力微弱或没有自主呼吸的患者。
- ST模式为S和T模式的组合（又称万能模式）：即病人自主呼吸稳定时以S模式和病人呼吸同步，如果病人呼吸停止或不稳定，低于预设安全频率时自动切换T模式；若病人呼吸恢复稳定。自主频率超过预设频率时，则又从T模式切换回S模式。很明显，由于ALS病情会缓慢发展，单独的S或者T模式并不能适用于整个病程，因此具备S/T模式的呼吸机是真正适合运动神经元病患者的无创医疗设备。
- PC模式，类似于ST模式，但吸气时间是固定的，适合于呼吸浅而快的高呼吸频率的病人，一般呼吸机没有这个模式。
四、运动神经元病患者如何选购买呼吸机？
目前国内呼吸机市场百花齐放，品牌型号繁多。特别是各种外表美观，功能“强大”的国产呼吸机大量上市后，价格竞争非常厉害，使各种需求呼吸机的患者受益。当然市场上还是存在一些混乱现象，水货机、翻新机、试用退货机的普遍存在，有些病友不了解呼吸机，买错型号也是经常发生的事情。
下面，我结合这些年我们病友使用最多的品牌型号，谈一些个人对于ALS患者购买呼吸机的建议：
- 吸机设置说难不难，用好呼吸机的家庭也有很多，但搁置的也不少。因此购买从了解开始，并且做好病人的思想工作，消除对呼吸机的恐惧与不了解，有助于病人尽快适应呼吸机。
- 如果你没有接触过呼吸机，那么购买呼吸机建议随大流，大家用的品牌型号，你可以参考，至少不会买错、买贵。其次可以一起交流学习，互相指导。最后是货比三家，全新正品行货，正规商家，价廉赠品多，售后服务有保障，可以上门安装指导等因素综合考虑。
- 我们用的最多进口品牌有飞利浦伟康，瑞思迈，国产品牌有凯迪泰（凯迪泰被瑞思迈已经收购），这三个品牌占据ALS圈内90%以上的份额。其他品牌的呼吸机还有很多，比如鸟牌，万曼等都是不错品牌，但占有份额很少，我就不细说了。为什么会有这样格局呢？请阅读以前的帖子就会明白了： http://www.ALShome.com/thread-5242-1-3.html
- 在无创呼吸机改有创使用方面，飞利浦伟康的Harmony（已经停止销售），Synchrony这两个型号是改的最多的机型，安全性，舒适性，口碑都非常好，可惜经典机型快要落下帷幕了。取而代之是AVAPS与全新一代医用呼吸机A30，A40，还有集无创、有创为一体的Trilogy100多功能生命支持呼吸机。今后，Harmony和Synchrony只能从病友间转让二手，但还是值得经济困难的气切家庭购买。
- 2015年开始，各品牌新推出的型号更多，尤其是国产品牌的出现，呼吸机价位下降很多，包括有创无创一体机的价格都随着下降。我们选购呼吸机注意看他官网的呼吸机品种数量以及高端医用呼吸机的比例，（比如某品牌国产呼吸机只有几款型号，没有高端的医用呼吸机，这样的厂家就不予考虑，其中的道理只能自己领悟）。建议还是以飞利浦伟康，瑞思迈为主，他们的核心技术，以及硬件质量都远远优于国产机，其中的道理众所周知。
- 多咨询多打听，现在互联网时代，渐冻人QQ群，微信群都有好多，这些群管理人员自己使用的是什么品牌型号的呼吸机，也是一种参考，毕竟他们也是患者或者家属，可能比你见多识广，经验丰富。
- 商家的选择也非常重要，好的商家可以上门安装、指导以及提供使用过程中的服务支持，对售后问题的响应也很及时，可以结合是否提供备用机以及病友的口碑等因素综合考虑。新用户别京东商城，淘宝这些地方网购，看上去价格便宜，细想一下便宜的理由就是扣除工程师上门服务的成本，扣除使用过程中服务支持（读卡，调整参数的指导），机器出了故障没有备用机支持，保修期内非人为故障收费等现象。网购有七天无理由退货，退货的呼吸机不可能销毁，别人退货的机器有可能卖给你，你退货的机器也可能卖给他人，缺乏应有的服务以及售后保障。综上所述，购买呼吸机建议去当地授权代理商处购买或群里口碑、服务好的驻群商家处购买。
- 贫困家庭可以去公益机构申请免费的呼吸机，申请途径留意与ALS相关的QQ群、微博、论坛、公众号以及公益机构等网络平台发布的信息。也可以考虑购买家属转让的二手呼吸机或接受爱心家属捐赠的二手呼吸机，但要切记做好消毒、检测工作。
- 飞利浦伟康官网：http://www.hcare.philips.com.cn/respironics/index.aspx
- 瑞思迈官网：http://china.resmed.com/zh-cn/index.html
五、根据2017年，飞利浦伟康具有双水平ST模式且售价在六万以内，适合运动神经元病患者使用机型有以下几种（个人见解，仅供参考）
| 品牌型号 | | | |
| 满足各类慢呼衰患者的家庭无创通气治疗，适用范围：≥7岁儿童/≥30kg成人 | 这是ALS患者入门级呼吸机，可以应付病情稳定的患者，价格和AVAPS那款相差不多，但缺少了两大功能。（不建议购买ST25） | |
| 优化容量保证双水平呼吸机，专为运动神经元疾病、肥胖低通气患者、重叠综合征患者无创通气治疗设计 适用范围：≥7岁儿童/≥30kg成人 | BIPAP AVAPS在BIPAP ST30基础上多了AVAPS功能和 PC模式。
AVAPS平均容量保证压力支持，通过吸气压力升降以保证患者的呼出潮气量和设定的目标潮气量，有效改善二氧化碳潴留，防止低通气，安全性和舒适性。 PC模式针对高呼吸频率的患者，可以有效的降低患者的呼吸频率。 | |
| 最为经典的机型，但已经不生产了，估计明年会淘汰了。 | 除了具有BiPAP AVAPS的所有功能外，恒速涡轮，电磁阀，以及无创改有创的稳定性，耐受，耐用都得到了病友的肯定。但也进入淘汰的倒计时了，取代他的是A30或A40。 | |
| 医用高性能无创呼吸机：将易用性与先进技术完美结合，可根据患者不同需求提高治疗效果。适应征：>10kg成人/儿童，各类疾病引起的呼吸功能减退、呼吸衰竭，需要机械通气治疗 | 性能超越Synchrony的全新一代医用无创呼吸机，是Synchrony的更新换代的产品，但是主要供给医院，价格比较贵。ALS圈内用的人不多，原因是新品价贵。 | 2017年市场报价 30000-40000 35000-50000 |
| 集有创-无创为一体的多功能生命支持呼吸机，满足您不断变化的需求。适应征：小儿(>5kg)到成人的急、慢性呼吸衰竭，急、慢性呼吸功能不全，阻塞性睡眠呼吸暂停病人的长期通气 | 无创有创一体机，应该说经济好的家庭首选机型，一步到位，所有的性能和功能都是医用级别，满足与支持ALS患者的整个发展过程，包括气管切开后使用，多种通气模式，双处方功能，八小时电池等都是可圈可点的，如果经济能力可以承受，强烈推荐。 | |
飞利浦伟康还有其他型号适合运动神经元病患者使用的医用呼吸机，但因为价格超过6万元，已经超出95%的家庭承受能力，也超出我个人点评能力了。 |
备注： 2017年市场报价主要是病友通过各途径购买的价格，仅供参考。
六、结束语
无论你家产万贯，用的是几十万元一台的高端呼吸机，还是你经济困难，用是的二手呼吸机，都必须谨记一点：机器硬件的好坏只是一个方面，最关键在于操作、定期读卡、随病人呼吸情况变化而调整参数。
即使是几十万元的呼吸机，如果使用不当，没有任何后续追踪调试或读卡，那也就是一堆废铁。
如果你经济拮据，只能买的起二手呼吸机，只要你认真对待数据，及时调整参数，那么你绝对是笑到最后的人。
作者提醒：
以上内容来源于本人抗冻方面的心得，汇总其他病友的经验，摘取论坛精华以及互联网上的相关知识，并于2017年4月在原帖基础上加以修改，补充，内容仅供参考--作者：晨雾
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狗仔卡
发表于 2011-12-29 13:05:38
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