发展才是硬道理吗

上有歌 · 发表于 2014-6-30 09:16:11

   2013-5-还在打球，扣扣夹菜困难，7月虎口萎缩，9月抬手费力，9月底确诊。12月走路不便，2014-2-上楼费力，4月抬头困难，吞咽困难，4月底用呼吸机，每天只要呼吸困难就又上2--3个钟头辅助呼吸，3月开始吃喝拉撒睡全部家人护理。5月唱歌还行，6月舌肌萎缩，吐字不清。目前只有左手中指点击鼠标，颈托，轮椅，正在网购。我病情发展也太快了吧。------

   刚刚一年啊，，，
   没我这个速度的病友，说说------

狼狼 · 发表于 2014-7-4 21:13:22

开始的时候感觉发展快(我丈夫就是这样)，以后就觉得病情发展缓慢了，这种病跟心情非常有关，也就是适应和认可了，但不是人命啊！要时刻保持乐观的心态。

笨猪猪 · 发表于 2014-6-30 11:01:26

歌挺同情你的，挺住

一起加油

渐冻人石头 · 发表于 2014-6-30 11:46:49

小丫 · 发表于 2014-6-30 14:04:48

09年还能骑自行车 10年年助步器11年轮椅现在完全卧床

作家侍 · 发表于 2014-6-30 14:34:01

yuelian · 发表于 2014-6-30 16:36:23

特懒 · 发表于 2014-6-30 22:26:31

我的速度也够快的
2013年8月摄影活动中发觉说话口齿不清
9月底因为说话不清和吞咽不顺住院，进行各种检查时候，走楼梯都是两阶跨
12月只能吐单字，不能吞药丸
2014年2月完全不能说，进食流质、软饭。但是还能参加摄影活动
4月初住院广州中山一院确诊，同时胃造瘘。住院期间发觉下肢和左手开始乏力
4月下旬发觉呼吸不顺，购买使用呼吸机（晚上），走路靠拐杖。进食全部胃造瘘
6月手脚乏力加重，使用轮椅