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运动神经元病互助家园

楼主: 小白兔乖乖

已经确诊一个月了,体重还在下降,怎么办?

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-12-26 09:59
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-11-23 20:39:17 | 显示全部楼层
    如果已经确诊是运动神经元病了,就不要乱吃药,也不要乱投医。上网学习护理知识,尽快做好胃造瘘,用好呼吸机,更要调整好心态,认认真真过好每一天!享受和家人在一起的每一刻!坚持!加油!

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    谢谢您的告知,我正在努力学习。  详情 回复 发表于 2015-11-23 20:42
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2016-3-25 16:08
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2015-11-23 20:42:57 | 显示全部楼层
    凤冠霞帔123456 发表于 2015-11-23 20:39
    如果已经确诊是运动神经元病了,就不要乱吃药,也不要乱投医。上网学习护理知识,尽快做好胃造瘘,用好呼吸 ...

    谢谢您的告知,我正在努力学习。

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    奋斗
    2015-12-26 09:59
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-11-26 20:42:32 | 显示全部楼层
    幸福小河蚌 发表于 2015-11-20 16:43
    他最后是因为心脏衰竭走的。所以我真的劝家里的病人如果开始体重下降就尽早的造瘘或鼻饲。我父亲当时就是 ...

    我先生也不愿意去医院做胃造瘘,结果病情发展很快,经常会呛咳导致吸入性肺炎,引起肺部感染经医院抢救无效而永远地离开了我们,,,是他自己放弃了自己,真的很可惜

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    唉,逝者已逝,节哀顺变,天堂没有痛苦。活着的人要好好生活,这才是他们愿意看到的  详情 回复 发表于 2015-12-14 15:47
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-11-26 21:38:24 | 显示全部楼层
    你多大了

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    52  详情 回复 发表于 2015-11-27 09:49
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     楼主| 发表于 2015-11-27 09:49:51 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-12-14 15:47:09 | 显示全部楼层
    凤冠霞帔123456 发表于 2015-11-26 20:42
    我先生也不愿意去医院做胃造瘘,结果病情发展很快,经常会呛咳导致吸入性肺炎,引起肺部感染经医院抢救无 ...

    唉,逝者已逝,节哀顺变,天堂没有痛苦。活着的人要好好生活,这才是他们愿意看到的
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     楼主| 发表于 2015-12-14 22:37:10 | 显示全部楼层
    好心态胜过力如太,好心态对于健康人一样的重要!
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    2016-2-27 11:06
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-12-20 10:42:07 来自手机 | 显示全部楼层
    心态一定要好,凡事想开了,胃口也就好了,体重一定要控制住,,加油

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    谢谢!好心态胜过力如太!  详情 回复 发表于 2015-12-20 13:49
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     楼主| 发表于 2015-12-20 13:49:18 | 显示全部楼层
    二宝 发表于 2015-12-20 10:42
    心态一定要好,凡事想开了,胃口也就好了,体重一定要控制住,,加油

    谢谢!好心态胜过力如太
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    发表于 2015-12-22 23:16:08 来自手机 | 显示全部楼层
    我想咨询一下您 我最近说话不清楚 容易口误 脖子肌肉跳 舌乳头萎缩 您的症状也是这样吗?预约了肌电图还没去做
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    该用户从未签到

    发表于 2015-12-23 16:18:50 | 显示全部楼层
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    2016-3-25 16:08
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     楼主| 发表于 2015-12-23 16:19:06 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2015-12-22 23:16
    我想咨询一下您 我最近说话不清楚 容易口误 脖子肌肉跳 舌乳头萎缩 您的症状也是这样吗?预约了肌电图还没 ...

    差不多,但是比你的严重一些。

    点评

    啊?看来我就是了!哎 舌乳头萎缩就是舌头有白苔 我三个月前眼皮跳了一个月后来发展到浑身跳 刚去医院看了神经内科 膝盖腱反射亢进 怎么办好怕  详情 回复 发表于 2015-12-23 16:22
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    发表于 2015-12-23 16:22:55 来自手机 | 显示全部楼层
    小白兔乖乖 发表于 2015-12-23 16:19
    差不多,但是比你的严重一些。

    啊?看来我就是了!哎 舌乳头萎缩就是舌头有白苔 我三个月前眼皮跳了一个月后来发展到浑身跳 刚去医院看了神经内科 膝盖腱反射亢进 怎么办好怕
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    发表于 2015-12-23 16:24:48 来自手机 | 显示全部楼层
    您之前还有什么症状呢 我才27 接受不了诶自己是球麻痹
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    2015-12-23 16:27
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-12-23 16:34:34 来自手机 | 显示全部楼层
    只要自已能吃,坚持,别想太多,因为想也没有用,接受现实,心情好了,身体也会好一些,高兴点,努力。

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    你说得对,能吃就好坚持,哪怕是一点一点的、一滴一滴的吃。  详情 回复 发表于 2015-12-23 23:41
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