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运动神经元病互助家园

楼主: 安静的若晖

妈妈刚刚确诊运动神经元病

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
  • 签到天数: 342 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-7-6 11:00:27 来自手机 | 显示全部楼层
    楼主,我妈妈也是,一辈子省吃检用都为了我这个儿子,该享福的年纪却这样了,妈的怎么会有这种病,痛苦的不行了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-7 11:26:23 | 显示全部楼层
    爸爸也是刚确诊,看着体质一直非常好的爸爸现在走路踉踉跄跄的,感受到无能为力的痛苦,如果爸爸能好,让我少活十年二十年我都愿意。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-8 09:28:28 | 显示全部楼层
    您妈妈只是手无力,也没有萎缩,也没有延伸到其他部位,就能确诊是ALS?希望是误诊,保佑!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-13 16:10:10 | 显示全部楼层
    我妈妈也是7月10号确诊的,心都伤透了,全家人都无法面对,平时一个爱劳动的妈妈就这样病倒了,哭的能力都没有了。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-15 15:49:06 来自手机 | 显示全部楼层
    我爸爸也是刚刚确诊,我的心啊
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-4 17:35
  • 签到天数: 72 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-17 09:16:00 | 显示全部楼层
    刚刚确诊,须理性应对,不可悲观,因为悲观是没有用的。不如积极应对,注意营养,多做有益的身体活动,不要累着,伤着。也许会好起来。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-19 16:36:29 | 显示全部楼层
    我妈妈也刚在上海华山医院确诊,想去北京再看看,有必要吗?
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2015-8-19 16:05
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-7-24 23:48:40 来自手机 | 显示全部楼层
    哪个家庭都一样!现在我们能做的只有护理陪伴,加强营养!一起加油吧!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-7-25 12:39:26 来自手机 | 显示全部楼层
    我的妈妈患病三年了,眼看着病情一天天恶化而无能为力!真是撕心裂肺的痛
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2016-12-17 22:15
  • 签到天数: 170 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-25 15:30:58 来自手机 | 显示全部楼层
    我妈妈患病一年半确诊一年,病情越来越严重,做儿子的除了定期买一些不知道确切效果的药之外,什么办法都没,痛苦!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-12-26 09:59
  • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-25 17:06:08 | 显示全部楼层
    面对病魔只有勇敢面对它,逃避和胆怯都无济于事。面对实际问题想办法解决,与其伤心难过,还不如笑对人生!认认真真过好每一天!我们没有下辈子!加油!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2015-7-22 14:05
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-8-4 09:21:13 | 显示全部楼层
    同感,希望国家科研人员早一些研发出治疗此病的方案!我们期待!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2015-8-17 16:23:17 | 显示全部楼层
    昨晚看着妈妈用左手仅余的一点力气艰难刷牙,突然没忍住就哭了!面对残酷的疾病,什么都做不了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-8-17 22:33:20 来自手机 | 显示全部楼层
    hych1123 发表于 2015-7-4 11:59
    既然你妈妈了解病情了就全家一起面对,我妈去年得病后眼看着越来越重,却不敢告知她病情,真为难死了,不知 ...

    我现在也是,爸爸得病后,去北京确诊了,但是一直没有告诉他实情,只说是神经方面的疾病。最近他又自己叨咕着说这病没有看透,想再去我们市医院住院治疗,我妈和姐说要去的话就去做胃瘘,他抵触,好像还想去医院把现在的症状看好。我爸也没什么文化,也不会上网,平时也不看书,现在好为难。我们家属说又不知道怎么开口,也是难为的很!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2015-8-19 16:05
  • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-8-17 23:23:23 来自手机 | 显示全部楼层
    加油!学习护理吧!能体会心情
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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