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知识普及园

就医指导区主题: 203, 帖数: 1762 最后发表: 2022-3-2 21:26 陈岗白家老号IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验项目 dcy_zzy群里对5年以上病友生活自理者进性调查对比没？冻城ALS名院名医 18857686106渐冻症有没有什么方法能延缓病情？一宠到底2哪里治疗渐冻症比较有效？	病情知识区主题: 425, 帖数: 3197 最后发表: 2022-4-16 10:00 cherry2279请帮帮我！我这种是不是ALS？要崩溃了！ //未来//渐冻症患者长期患病会有哪些并发症？ 1084004646有人帮忙看看吗？我这个是属于延髓起病吗？ dcy_zzy渐冻人初期症状易与颈椎病等疾病混淆艾博森渐冻症遗传吗？小孩子能得渐冻症吗？	药品说明区主题: 160, 帖数: 1200 最后发表: 2022-4-1 17:28 hnxc试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。拥抱太阳依达拉奉、力如太和利鲁唑能一起吃吗 dcy_zzy对各版本力如太的介绍艾博森依达拉奉有用吗艾博森渐冻症可以吃什么药啊？
呼吸和呼吸机区主题: 478, 帖数: 3886 最后发表: 2022-4-23 17:02 天使的泪购买设备从了解开始—呼吸机篇（呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比）家园助手呼吸机小贴士 aoe呼吸机可以治疗打鼾吗？家园助手呼吸机的十大品牌舒克呼吸机的作用	胃造瘘和鼻饲区主题: 185, 帖数: 1285 最后发表: 2022-1-10 18:11 心灵黑龙江DSA引导下X射线日本球囊管PFG技术胃造瘘医院名单2022版本舒克胃造瘘的注意事项一宠到底2胃造瘘以后到底能不能用咳痰机啊？舒克什么是胃造瘘？期待奇迹666鼻饲管的操作流程	气切护理交流区主题: 88, 帖数: 572 最后发表: 2022-4-1 15:17 //未来//气切之后还能说话吗？ //未来//罕见病患者抵抗力弱，总是感冒、反复感染，只因你没做好这件事！一宠到底2气切后还能从嘴巴吃东西吗？一宠到底2渐冻症晚期一定要气切吗？ aoe如果不气切渐冻人能活多久？
国内外最新动态区主题: 535, 帖数: 1万最后发表: 2022-4-20 20:18 詹姆斯费斯克世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表向阳而生日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细胞疗法老麦研究发现ALS毒性起源：毒性蛋白质过度表达是主要原因老麦美研究发现外伤导致ALS的原因树上的春天ALS干细胞疗法再现曙光	精神心理互勉区主题: 169, 帖数: 1023 最后发表: 2022-1-26 15:56 轩辕之孙【我和我的渐冻人丈夫】 779830210我家老头又把自己折腾进了医院少白8991如何让渐冻症患者保持良好心情？雪绒花【我和我的渐冻人丈夫】11.22 雪绒花【我和我的渐冻人丈夫】11.20	护理视频观看区主题: 51, 帖数: 1137 最后发表: 2022-4-19 19:37 向阳而生如何协助渐冻人翻身和按摩 jiabu护理视频观看区的帖子点击进去是空白的，是电脑设置问题吗？爱在延续如何帮渐冻人挖大便--护理11 cuijinkuangsha渐冻人私密部位清洗--护理10 talor1212认识渐冻人--护理01

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常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 69, 帖数: 605 最后发表: 2021-11-25 16:23 WLGZQXLL右腿突然又开始频繁肌跳怎么办？少白8991解决身体痛痒问题舒克压疮的预防及护理方法氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点…	便秘问题交流区主题: 57, 帖数: 437 最后发表: 2021-12-4 15:00 拥抱太阳渐冻症患者解决便秘的方法往事随风去渐冻人出现腹泻和便秘应该怎么办？乌拉自己的亲身体会:归脾丸可以预防和治疗大便无力夜幕之下排便问题无法解决怎么办 wx_XzZ3TW3l甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法	睡眠问题交流区主题: 40, 帖数: 320 最后发表: 2021-11-17 11:25 雪绒花失眠和渐冻症的关系大吗？ aoeALS渐冻人如何才能睡个好觉？氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策
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互助交流园

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护理用品交流区主题: 113, 帖数: 803 最后发表: 2021-11-30 16:47 家园助手咳痰机的工作原理期待奇迹666有什么好的呼吸机推荐吗？ //未来//随缘--辽宁分享的自制脚踏车 wx_lMr4awp7患病9年的病友还可以说话请留言上海好点子双十一安维Netti轮椅大促-满十台八折团购-好点子惠民康恩	病友心得汇总区主题: 202, 帖数: 2358 最后发表: 2022-4-2 10:44 努力活着我父亲的抗冻路程。（含家属照顾病人的一些经验）拥抱太阳2022年新始老爸确诊渐冻症记录---不断更新陈岗白家老号我与最凶险ALS的8年抗争知了大家都是哪里开始发病的呢？ wtwl早健先生得病后的经验--晨雾整理	物品转让区主题: 664, 帖数: 2059 最后发表: 5 天前 nich1转让飞利浦AVAPS呼吸机一台惠民康恩家购买在保 1393232762转让呼吸机，制氧机，护理床，轮椅 zhenyuanmofang求飞利浦咳痰机一台 hivw求购飞利浦T100/T202呼吸机/UPS电源/制氧机 caoyuwsj【已采购】求购二手飞利浦咳痰机一台

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我们在一起

新人报道&签到主题: 4768, 帖数: 9万最后发表: 2022-1-16 20:42 妈妈是太阳感谢信 bhu请问这样的症状可能是渐冻症吗? sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！生如云如果说大夫说怀疑是是不是就基本是了	真我风采主题: 1121, 帖数: 1万最后发表: 2022-4-28 07:45 j坚强活着北医三院教授建议 l__want__you致敬渐冻症整十八年：心若向阳又何惧悲伤沙漠钓鱼我与疾病《四》宣武之行 ≧亚亚≦学子们，加油 779830210我的病友大姐	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 106, 帖数: 210 最后发表: 昨天 17:16 //未来//世界渐冻人日\|“让罕见被看见”作品征集活动开启，得2000元奖金 //未来//助力渐冻人舒畅呼吸\|第六期申请渠道开通家园发布蒲公英ALS子女助学计划进展发布家园发布2022年春节走访慰问活动圆满结束——上海站家园发布费雪派克呼吸面罩捐赠名单公示
社会关爱主题: 218, 帖数: 1922 最后发表: 2021-11-30 16:56 期待奇迹666【转载】生活在闹钟里的丈夫，自己迟一秒，渐冻症妻子就会多一分疼人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元	渐冻生活主题: 535, 帖数: 2105 最后发表: 2021-11-18 15:55 WLGZQXLL人类万病之源是“堵”，疏“堵”即可“自愈”！雪绒花26岁渐冻人剖宫生产 779830210【转发】当我患病以后，天都塌了！唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！ //未来//渐冻症少女苦练绘画30年，仕女图成她唯一骄傲，专家却说没有灵魂	家园管理中心主题: 425, 帖数: 4496 最后发表: 2022-3-21 11:05 高原卧龙1自制备用电源胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

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