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运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 3|昨日: 2|帖子: 161235|会员: 18884|欢迎新会员: 陈晓凌

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知识普及园

就医指导区主题: 203, 帖数: 1762 最后发表: 2022-3-2 21:26 陈岗白家老号IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验项目 dcy_zzy群里对5年以上病友生活自理者进性调查对比没？冻城ALS名院名医 18857686106渐冻症有没有什么方法能延缓病情？一宠到底2哪里治疗渐冻症比较有效？	病情知识区主题: 426, 帖数: 3199 最后发表: 2022-7-18 17:21 //未来//运动神经元病加重的征兆有哪些？ cherry2279请帮帮我！我这种是不是ALS？要崩溃了！ //未来//渐冻症患者长期患病会有哪些并发症？ 1084004646有人帮忙看看吗？我这个是属于延髓起病吗？ dcy_zzy渐冻人初期症状易与颈椎病等疾病混淆	药品说明区主题: 160, 帖数: 1201 最后发表: 2022-7-4 16:30 may18阿拉伯人心灵的求医问药之路以及对新病友用药的善意提醒 hnxc试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。拥抱太阳依达拉奉、力如太和利鲁唑能一起吃吗 dcy_zzy对各版本力如太的介绍艾博森依达拉奉有用吗
呼吸和呼吸机区主题: 477, 帖数: 3886 最后发表: 2022-6-22 17:18 //未来//警惕嗜睡现象天使的泪购买设备从了解开始—呼吸机篇（呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比）家园助手呼吸机小贴士 aoe呼吸机可以治疗打鼾吗？家园助手呼吸机的十大品牌	胃造瘘和鼻饲区主题: 186, 帖数: 1286 最后发表: 2022-5-25 11:16 //未来//胃造瘘哪种最安全可靠？术后护理注意事项心灵黑龙江DSA引导下X射线日本球囊管PFG技术胃造瘘医院名单2022版本舒克胃造瘘的注意事项一宠到底2胃造瘘以后到底能不能用咳痰机啊？舒克什么是胃造瘘？	气切护理交流区主题: 88, 帖数: 573 最后发表: 4 天前 staryin渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 //未来//气切之后还能说话吗？ //未来//罕见病患者抵抗力弱，总是感冒、反复感染，只因你没做好这件事！一宠到底2气切后还能从嘴巴吃东西吗？一宠到底2渐冻症晚期一定要气切吗？
国内外最新动态区主题: 535, 帖数: 1万最后发表: 前天 20:50 cuijinkuangsha日本发现渐冻症发病机制在路上520美研究发现外伤导致ALS的原因在路上520日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细胞疗法 may182021渐冻症相关研究更新1 lightblade世界上第一个针对病因治疗“运动神经元变性”的方法在日本名古屋大学发表	精神心理互勉区主题: 169, 帖数: 1024 最后发表: 2022-7-4 16:14 may18确症一周，从今天起争取每周或是每月来写点日志吧少白8991如何让渐冻症患者保持良好心情？轩辕之孙【我和我的渐冻人丈夫】 779830210我家老头又把自己折腾进了医院雪绒花【我和我的渐冻人丈夫】11.22	护理视频观看区主题: 51, 帖数: 1139 最后发表: 2022-7-1 06:41 xuco渐冻人鼻饲或胃造瘘喂食和护理--08 向阳而生如何协助渐冻人翻身和按摩 jiabu护理视频观看区的帖子点击进去是空白的，是电脑设置问题吗？爱在延续如何帮渐冻人挖大便--护理11 cuijinkuangsha渐冻人私密部位清洗--护理10

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常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 69, 帖数: 605 最后发表: 2021-11-25 16:23 WLGZQXLL右腿突然又开始频繁肌跳怎么办？少白8991解决身体痛痒问题舒克压疮的预防及护理方法氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点…	便秘问题交流区主题: 57, 帖数: 437 最后发表: 2021-12-4 15:00 拥抱太阳渐冻症患者解决便秘的方法往事随风去渐冻人出现腹泻和便秘应该怎么办？乌拉自己的亲身体会:归脾丸可以预防和治疗大便无力夜幕之下排便问题无法解决怎么办 wx_XzZ3TW3l甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法	睡眠问题交流区主题: 40, 帖数: 320 最后发表: 2021-11-17 11:25 雪绒花失眠和渐冻症的关系大吗？ aoeALS渐冻人如何才能睡个好觉？氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策
口水问题交流区主题: 35, 帖数: 289 最后发表: 2021-11-22 16:51 孔多里多有人用过口水引流机吗？家园助手口水和痰的区别家园助手口撑式刷牙法及口腔溃疡防治法（口腔溃疡用口腔膏）拥抱太阳ALS渐冻人口水多怎么办？ wx_KD4QVZ3V香菇的功效与作用	痰多问题交流区主题: 81, 帖数: 727 最后发表: 2022-3-9 16:36 拥抱太阳冬季痰多的食疗方法少白8991【搬运】咳痰机的使用小技巧和清理方式家园助手渐冻症患者应该如何排痰？ //未来//痰堵窒息的紧急抢救方法 //未来//负压吸痰的技巧	综合问题交流区主题: 227, 帖数: 1376 最后发表: 2022-1-21 16:54 779830210我们的希望 cookiees吞咽困难，吃不下饭，该如何护理？少白8991如何在冬天为渐冻症患者洗澡雪绒花得了渐冻症发现自己怀孕了，孩子还能要吗？ eleven路渐冻人最容易忽视的心理护理

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互助交流园

综合护理交流区主题: 190, 帖数: 1676 最后发表: 2021-12-6 09:49 少白8991为什么医生建议渐冻人保肝？附正确做法拥抱太阳防止褥疮的实用技巧 eleven路渐冻人的特殊护理拥抱太阳早期渐冻症患者的肌肉训练法拥抱太阳渐冻症四肢萎缩初期的功能练习	中医中药交流区主题: 163, 帖数: 1281 最后发表: 2022-3-24 15:30 POPOHAN必须坚持走中西医结合的道路家园助手针灸治疗渐冻人会遇到哪些症状？家园助手渐冻人的中医辨证和针灸治疗内容： cuijinkuangsha针灸有控制病情的效果吗？心无挂碍渐冻症中医症状收集	沟通辅具交流区主题: 123, 帖数: 1003 最后发表: 2021-11-13 11:45 期待奇迹666眼控使用需要注意什么吗？家园助手什么是眼控仪？ LJun12345新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？
护理用品交流区主题: 114, 帖数: 804 最后发表: 2022-5-25 11:00 //未来//快到夏天了，水床、护理床有必要买吗？家园助手咳痰机的工作原理期待奇迹666有什么好的呼吸机推荐吗？ //未来//随缘--辽宁分享的自制脚踏车 wx_lMr4awp7患病9年的病友还可以说话请留言	病友心得汇总区主题: 202, 帖数: 2361 最后发表: 2022-6-28 17:22 无助人生2022年新始老爸确诊渐冻症记录---不断更新陈岗白家老号我与最凶险ALS的8年抗争努力活着我父亲的抗冻路程。（含家属照顾病人的一些经验）知了大家都是哪里开始发病的呢？ wtwl早健先生得病后的经验--晨雾整理	物品转让区主题: 675, 帖数: 2080 最后发表: 3 天前 Sandra乔求购呼吸机电池 staryin物品转让 staryin求购二手咳痰机曙光暖洋洋低价转让（在保修期)飞利浦T100呼吸机1台，飞利浦5L静音款制氧机一台岁月无痕转让呼吸机AVAPS双水瓶ST、咳痰机3200、5L医用制氧机

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新人报道&签到 (3) 主题: 4852, 帖数: 9万最后发表: 2022-7-15 18:09 xuco临床症状无法排除心情不好妈妈是太阳感谢信 bhu请问这样的症状可能是渐冻症吗? sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！	真我风采主题: 1121, 帖数: 1万最后发表: 2022-4-28 07:45 j坚强活着北医三院教授建议 l__want__you致敬渐冻症整十八年：心若向阳又何惧悲伤沙漠钓鱼我与疾病《四》宣武之行 ≧亚亚≦学子们，加油 779830210我的病友大姐	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 109, 帖数: 216 最后发表: 2022-7-18 17:31 //未来//派特生物关爱渐冻人公益项目 \| 发放渐冻人护理防疫慰问大礼包家园助手派特生物关爱渐冻人公益项目-生命支持设备减负\|申请渠道开通家园发布世界渐冻人日 \| 【让罕见被看见】主题公益活动直播 //未来//世界渐冻人日\|“让罕见被看见”作品征集活动开启，得2000元奖金 //未来//助力渐冻人舒畅呼吸\|第六期申请渠道开通
社会关爱主题: 218, 帖数: 1922 最后发表: 2021-11-30 16:56 期待奇迹666【转载】生活在闹钟里的丈夫，自己迟一秒，渐冻症妻子就会多一分疼人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元	渐冻生活主题: 535, 帖数: 2105 最后发表: 2021-11-18 15:55 WLGZQXLL人类万病之源是“堵”，疏“堵”即可“自愈”！雪绒花26岁渐冻人剖宫生产 779830210【转发】当我患病以后，天都塌了！唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！ //未来//渐冻症少女苦练绘画30年，仕女图成她唯一骄傲，专家却说没有灵魂	家园管理中心主题: 425, 帖数: 4496 最后发表: 2022-3-21 11:05 高原卧龙1自制备用电源胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

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