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运动神经元病互助家园»家园论坛

今日: 1|昨日: 1|帖子: 161472|会员: 18958|欢迎新会员: ghbone

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就医指导区主题: 205, 帖数: 1766 最后发表: 2022-10-9 07:18 渐冻人生路运动神经元（渐冻症）中医治疗优势？ ddick除常规外，我建议的治疗ASL各种方法陈岗白家老号IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验项目 dcy_zzy群里对5年以上病友生活自理者进性调查对比没？冻城ALS名院名医	病情知识区主题: 427, 帖数: 3202 最后发表: 2022-11-12 16:01 渐冻人生路运动神经元病（渐冻症）的定义是什么？各部位病变区别 //未来//运动神经元病加重的征兆有哪些？ cherry2279请帮帮我！我这种是不是ALS？要崩溃了！ //未来//渐冻症患者长期患病会有哪些并发症？ 1084004646有人帮忙看看吗？我这个是属于延髓起病吗？	药品说明区主题: 160, 帖数: 1201 最后发表: 2022-7-4 16:30 may18阿拉伯人心灵的求医问药之路以及对新病友用药的善意提醒 hnxc试一下用他莫昔芬治疗ALS，不贵，几十元，或许有疗效。拥抱太阳依达拉奉、力如太和利鲁唑能一起吃吗 dcy_zzy对各版本力如太的介绍艾博森依达拉奉有用吗
呼吸和呼吸机区主题: 477, 帖数: 3886 最后发表: 2022-6-22 17:18 //未来//警惕嗜睡现象天使的泪购买设备从了解开始—呼吸机篇（呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比）家园助手呼吸机小贴士 aoe呼吸机可以治疗打鼾吗？家园助手呼吸机的十大品牌	胃造瘘和鼻饲区主题: 186, 帖数: 1286 最后发表: 2022-5-25 11:16 //未来//胃造瘘哪种最安全可靠？术后护理注意事项心灵黑龙江DSA引导下X射线日本球囊管PFG技术胃造瘘医院名单2022版本舒克胃造瘘的注意事项一宠到底2胃造瘘以后到底能不能用咳痰机啊？舒克什么是胃造瘘？	气切护理交流区主题: 86, 帖数: 572 最后发表: 2022-9-27 21:02 xuanmiao渐冻人气切吸痰和气切口护理--09 //未来//气切之后还能说话吗？ //未来//罕见病患者抵抗力弱，总是感冒、反复感染，只因你没做好这件事！一宠到底2气切后还能从嘴巴吃东西吗？一宠到底2渐冻症晚期一定要气切吗？
国内外最新动态区主题: 536, 帖数: 1万最后发表: 2022-10-17 01:44 妈妈要健康日本数名ALS患者在韩国接受ES脂肪干细胞疗法 IceBreakerFDA批准RELYVRIO（AMX0035）作为治疗ALS的药物长风破浪会有时lCogane更新临床实验数据——肌力可提高50％阿付日本发现渐冻症发病机制在路上520美研究发现外伤导致ALS的原因	精神心理互勉区主题: 169, 帖数: 1026 最后发表: 2022-10-6 12:21 chamsss确症一周，从今天起争取每周或是每月来写点日志吧长风破浪会有时l【我和我的渐冻人丈夫】少白8991如何让渐冻症患者保持良好心情？ 779830210我家老头又把自己折腾进了医院雪绒花【我和我的渐冻人丈夫】11.22	护理视频观看区主题: 51, 帖数: 1140 最后发表: 2022-9-20 10:06 kakapa如何协助渐冻人翻身和按摩 xuco渐冻人鼻饲或胃造瘘喂食和护理--08 jiabu护理视频观看区的帖子点击进去是空白的，是电脑设置问题吗？爱在延续如何帮渐冻人挖大便--护理11 cuijinkuangsha渐冻人私密部位清洗--护理10

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常见病症交流园

疼痛问题交流区主题: 69, 帖数: 605 最后发表: 2021-11-25 16:23 WLGZQXLL右腿突然又开始频繁肌跳怎么办？少白8991解决身体痛痒问题舒克压疮的预防及护理方法氧气2016求助大家，本人右手臂和肩膀特别疼，希望大家有解决的办法。 wx_KD4QVZ3V呐喊！我最亲爱的爸爸，你的疼痛我多想分担一点…	便秘问题交流区主题: 57, 帖数: 437 最后发表: 2021-12-4 15:00 拥抱太阳渐冻症患者解决便秘的方法往事随风去渐冻人出现腹泻和便秘应该怎么办？乌拉自己的亲身体会:归脾丸可以预防和治疗大便无力夜幕之下排便问题无法解决怎么办 wx_XzZ3TW3l甜爸心得13：肚子胀,拉不出我的治疗方法	睡眠问题交流区主题: 40, 帖数: 320 最后发表: 2021-11-17 11:25 雪绒花失眠和渐冻症的关系大吗？ aoeALS渐冻人如何才能睡个好觉？氧气2016自制耳枕，侧卧睡觉耳朵疼的看看红尘请教大家，气垫用什么牌子、型号？眠调几档合适？是平躺、还是侧躺？心灵黑龙江渐冻人睡眠差，失眠原因分析及对策
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综合护理交流区主题: 190, 帖数: 1676 最后发表: 2021-12-6 09:49 少白8991为什么医生建议渐冻人保肝？附正确做法拥抱太阳防止褥疮的实用技巧 eleven路渐冻人的特殊护理拥抱太阳早期渐冻症患者的肌肉训练法拥抱太阳渐冻症四肢萎缩初期的功能练习	中医中药交流区主题: 163, 帖数: 1281 最后发表: 2022-3-24 15:30 POPOHAN必须坚持走中西医结合的道路家园助手针灸治疗渐冻人会遇到哪些症状？家园助手渐冻人的中医辨证和针灸治疗内容： cuijinkuangsha针灸有控制病情的效果吗？心无挂碍渐冻症中医症状收集	沟通辅具交流区主题: 123, 帖数: 1003 最后发表: 2021-11-13 11:45 期待奇迹666眼控使用需要注意什么吗？家园助手什么是眼控仪？ LJun12345新款拓比眼控仪谁用过？我想买一个风轻云淡眼控知识科普 Mei_古筝求助好心人，北京哪个医院哪个医生看运动神经元病最厉害？
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新人报道&签到 (1) 主题: 4956, 帖数: 9万最后发表: 2022-8-23 00:29 wuhen1临床症状无法排除心情不好妈妈是太阳感谢信 bhu请问这样的症状可能是渐冻症吗? sh-guang新手必看：如何在海量帖子中快速找到自己需要的内容？——巧用论坛搜索功能 jkddd大家好！！！	真我风采主题: 1121, 帖数: 1万最后发表: 2022-4-28 07:45 j坚强活着北医三院教授建议 l__want__you致敬渐冻症整十八年：心若向阳又何惧悲伤沙漠钓鱼我与疾病《四》宣武之行 ≧亚亚≦学子们，加油 779830210我的病友大姐	蒲公英渐冻人关爱中心主题: 112, 帖数: 220 最后发表: 2022-10-6 14:13 chamsss【走访报名开启】走访病友千里行—山西站家园发布【99公益日】\| 蒲公英邀请您，一块做好事家园发布蒲公英渐冻人家庭纾困项目 //未来//派特生物关爱渐冻人公益项目 \| 发放渐冻人护理防疫慰问大礼包家园助手派特生物关爱渐冻人公益项目-生命支持设备减负\|申请渠道开通
社会关爱主题: 218, 帖数: 1922 最后发表: 2021-11-30 16:56 期待奇迹666【转载】生活在闹钟里的丈夫，自己迟一秒，渐冻症妻子就会多一分疼人定胜天救助的那些事小白兔乖乖如果“渐冻症”纳入医保，他不会走那么快心灵黑龙江一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士 wx_n5W5i58i强烈要求国家将运动神经元病纳入医保范围，一是运动神经元病人少，2是运动神经元	渐冻生活主题: 535, 帖数: 2105 最后发表: 2021-11-18 15:55 WLGZQXLL人类万病之源是“堵”，疏“堵”即可“自愈”！雪绒花26岁渐冻人剖宫生产 779830210【转发】当我患病以后，天都塌了！唐丽君18岁那年我得了和霍金一样的疾病，成了一个渐冻人！ //未来//渐冻症少女苦练绘画30年，仕女图成她唯一骄傲，专家却说没有灵魂	家园管理中心主题: 425, 帖数: 4496 最后发表: 2022-3-21 11:05 高原卧龙1自制备用电源胡图图运动神经元病互助家园群，真情互助，携手抗冻，真诚地欢迎您的加入！祥盛水电批发部郑重提醒各位群友杨^_^堂关于强制修改弱密码通知一宠到底微视频征集活动开始啦

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