已经确诊一个月了，体重还在下降，怎么办？

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-17 09:40:12

前前后后折腾了一年，体重下降了30斤，已经确诊一个月了，心情还没有完全接受，体重还在慢慢的下降，吃饭是正常饭量的一半多一点，大约一个小时，不愿意胃造瘘，还想着坚持一下，这是不是一个错误的决定？恳请大家指点。

猴哥 · 发表于 2015-11-17 11:18:58

加群交流

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-17 14:10:56

猴哥发表于 2015-11-17 11:18
加群交流

好的，谢谢！

心存希望 · 发表于 2015-11-17 14:18:56

加油！！！我老公也是今年6月份确诊的，现在走路困难，要柱拐杖了，要小心，不要摔跤，我老公这两个星期已经摔了三次了。现在吃的药是健步丸，只吃了几天，还没见有什么效果。

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-17 15:03:08

心存希望发表于 2015-11-17 14:18
加油！！！我老公也是今年6月份确诊的，现在走路困难，要柱拐杖了，要小心，不要摔跤，我老公这两个星期已 ...

谢谢您的鼓励，让我们一起努力，做到细致周到的照料，相信我们一定会战胜病魔！

13673235605 · 发表于 2015-11-17 15:41:11

你们都吃什么药

13673235605 · 发表于 2015-11-17 15:44:03

心存希望发表于 2015-11-17 14:18
加油！！！我老公也是今年6月份确诊的，现在走路困难，要柱拐杖了，要小心，不要摔跤，我老公这两个星期已 ...

腿无力多长时间了我的蹲下起不来1年多了现在还是这样

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-18 10:16:39

13673235605 发表于 2015-11-17 15:41
你们都吃什么药

没有吃过力如太，甲钴胺一类的好像不管用，现在什么药也不吃了，半个月了。

心存希望 · 发表于 2015-11-18 12:40:07

我老公一直有椎间盘突出，腰部经常疼，06年的时候住院治疗过，后来朋友说游泳好，就去游泳，冬天也去，2014年底到2015年初的时候，游冬泳发现腿开始无力，以为是腰部的问题，今年5月份在骨伤科医院住院，做了一个胶原酶介入溶解术，但没有效果，手和腿开始发抖，那家医院建议去看神经科，后来在广州药学院附属三院住院检查，除了基因检查没做，其他的都做了，出了肌电图，确诊运动神经元病，肌萎缩侧牵索硬化症。那时他的腿已经直不起来了，腿和手都都得厉害，晚上身体抽搐，因为广州的医保只能住院15天，出院半个月后，再入院治疗，医院用的都是一些营养神经的药物，还打了一种针，好像叫鼠因子注射液，7天一个疗程，打了两个疗程。效果不明显。之后出院在家，吃一些医生开的药，但状态还是越来越差。上个星期在家园里看到说吃二妙散和健步丸，先吃了二妙散10天，这几天开始吃健步丸，昨晚我老公说好像晚上没有抽搐的那么厉害。但走路不稳，经常打飘。前天我姐夫过来说认识一个云南的中医，要带我老公去，已经订了20号的飞机去云南，希望有好的结果，祝福我们吧！！！

心存希望 · 发表于 2015-11-18 12:45:35

他没有吃力如太，医生开的药有维生素，肌苷片，甲钴胺，自己买了ATP，但都是没什么效果，

心存希望 · 发表于 2015-11-18 12:48:15

现在吃的药有维生素，ATP，肌苷片，甲钴胺，还有自己磨了二妙散，买了健步丸。

心存希望 · 发表于 2015-11-18 12:50:12

不要灰心，或许明天就会有特效药出来。大家努力，，，加油

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-18 17:18:25

心存希望发表于 2015-11-18 12:40
我老公一直有椎间盘突出，腰部经常疼，06年的时候住院治疗过，后来朋友说游泳好，就去游泳，冬天也去，2014 ...

祝福你们，希望心想事成、奇迹出现！

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-18 17:19:21

心存希望发表于 2015-11-18 12:50
不要灰心，或许明天就会有特效药出来。大家努力，，，加油

谢谢您的鼓励，让我们共同努力，创造奇迹！

小白兔乖乖 · 发表于 2015-11-18 17:21:38

心存希望发表于 2015-11-18 12:48
现在吃的药有维生素，ATP，肌苷片，甲钴胺，还有自己磨了二妙散，买了健步丸。

希望您的这些药品都能够发挥作用。我由于是延髓型，吃饭很不方便，吃烟困难，现在什么药也没有吃。

已经确诊一个月了，体重还在下降，怎么办？

相关帖子

点评

点评

点评

点评

点评

点评