不知道还需不需要继续走下去

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-6 07:40:04

突然出现的一个疾病名称‘’运动神经元病‘’当医生第一次对我说起我父亲可能是这病的时候，我陌生的到都无法完整的把名字重述一遍，从此变开始了一一排查的看病路程，从市区到省会，再到别的市级医院，然后北上协和，一路走来，带着希望与不安，见到医生激动与恐慌，一次次的希望与绝望，突然觉得过完年到现在，一切的精力与时间都是在陪着爸爸妈妈在求医的道路上奔波着，自己被打击的一次次在医生面前无法忍住曾经如此坚强的眼泪，俗话说自家难自己扛，可是有时候真的感觉幸福的生活才要刚刚开始，结果被这个霹雳打消的彻彻底底，爸爸没了笑容，妈妈强颜的欢笑，我无处哭述的内心恐惧害怕，就这样半年时间过去了，看着病情一天天变化着，面对爸爸的点点身体不适的问题，我无法应答的沉默，心痛的无言形容，看着网络上有些宣传的治疗方案，想尝试，又怕失败，不知道这个病发展速度会如何，最终会如何面对父亲一天天的问询……至今还没被确诊为哪一型，看着每次奔波后父亲回到家的病情就会加重，如今说话一有点点的变化，真不知道还要不要继续寻医问药下去，真担心爸爸的身体经不住远途的奔波，与医生的一次次诊断结果的打击……

毛毛细雨 · 发表于 2014-7-6 09:38:13

笨猪猪 · 发表于 2014-7-6 09:52:22

无所求 · 发表于 2014-7-6 09:57:40

协和医院很权威了，如果确诊，也不要太难过，忧愁不解决任何问题，既来之，则安之。生老病死任何人都要面对，有什么？我确诊7年了，还活着。我知道是这个病的的第二天照样上班，并且一个人在外地坚持上了近3年。心态对这个病很重要，你要调整好，你爸爸也要调整好，找些力所能及的事做，不要总想我是病人，积极应对，共同加油。个人意见，仅供参考。

苏州丽丽 · 发表于 2014-7-6 10:03:14

如果病情已经确诊，静下心来在家养病，不要再到处求医问药了，根据病情的发展过程做好相应的护理，能延长病人的生存期。

猴哥 · 发表于 2014-7-6 10:46:26

折腾人也折腾钱，做无用工，何苦。坦然面对。

乖乖 · 发表于 2014-7-6 11:03:40

琉璃瓶 · 发表于 2014-7-6 11:57:43

坦然面对，调整心态，进家园多学习各方面的知识，共同抗冻。

朱书琴 · 发表于 2014-7-6 12:06:47

坚强的调整心态，坚强面对我们没办法决定的事情！你的心态直接影响别人的心态和心情~

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-6 13:46:07

无所求发表于 2014-7-6 09:57
协和医院很权威了，如果确诊，也不要太难过，忧愁不解决任何问题，既来之，则安之。生老病死任何人都要面对 ...

五月中旬去的协和，当时说是运动神经的病，但是确定哪一型还得进一步做肌电图，当时因为排号都到九月份了，所以也没预约就直接回家了，到目前为止没发现我爸有太大的变化，只是在考虑还有没有必要继续确定是哪一型吗？得了这病是一种痛苦，看病的过程更是一种煎熬！最终的结果却早早的宣判，无论怎样，都是痛苦的

爱人加油 · 发表于 2014-7-6 21:23:21

上有歌 · 发表于 2014-7-7 07:30:25

坚持是惟一的办法，伤心是必须，振作是必须，因为不只是你一个，还有我们同病相怜，还有科学家，，，，，，

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-7 09:17:10

无所求发表于 2014-7-6 09:57
协和医院很权威了，如果确诊，也不要太难过，忧愁不解决任何问题，既来之，则安之。生老病死任何人都要面对 ...

既来之
则安之

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-7-7 20:23:02

确诊了不要奔波了我家确诊了，哪也没去

你一直都在我身 · 发表于 2014-7-7 22:37:28

妈妈加油苏州发表于 2014-7-7 20:23
确诊了不要奔波了我家确诊了，哪也没去

疾病不知道哪天会有怎样的变化，所以听到一点风吹草动就想试试，真不知道该如何让病人接受事实……