运动神经元病互助家园

    简介     

     运动神经元病（motor neuron disease，MND）是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1-3/10万，患病率为每年4-8/10万。MND病因尚不清楚，一般认为是随着年龄增长，由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的，即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。根据临床表现的不同，运动神经元病一般可以分为以下四种类型：

1、肌萎缩侧索硬化症（amyotrophiclateral sclerosis，ALS）

2、进行性肌肉萎缩（progressivemuscle atrophy，PMA）

3、进行性延髓麻痹（progressivebulbar palsy，PBP）

4、原发性侧索硬化（primary lateralsclerosis，PLS）

     

    不管最初的起病形式如何，ALS、PMA、PBP、PLS现在都被认为是相关的疾病实体。PMA和PBP通常都会最终进展为ALS。运动神经元病是否为单一病因、表型不同的疾病尚不完全清楚，但ALS肯定是其中最为常见和最易识别的表型。故在对该病的各种研究中也多以ALS代表MND这一组疾病。

     该病目前没有特效药物可以控制病情，中西医均没有办法，位列当今世界五大绝症中之首。随病情发展主要涉及无创呼吸机给与呼吸支持、鼻饲或经皮胃造瘘解决进食障碍、随时警惕吸入性肺炎、痰堵、呼吸衰竭等问题，病人在头脑始终清醒的情况下慢慢失去一切活动能力，直至死亡。

     不幸罹患此症，病人痛苦，家庭困难，又是罕见病，社会关注少、资源投入有限，病友因经济困难不得已放弃或痛失挽留机会比比皆是。运动神经元病互助家园在此背景下，由病友晨雾在爱心人何远的帮助下于2010年10月发起成立，管理人员均为患者或患者家属。家园依托网络平台，面向全国开展工作，主要以宣传运动神经元病知识、交流护理知识、宣扬抗冻英雄和榜样家庭、救助特困患者等形式团结病友寻求自救，积极面对疾病，努力提高生存质量。目前论坛注册人数已超过3500多名，QQ交流群超过1200人。

家园的宗旨：为提高全国“渐冻人症”病人的生活质量而努力！

家园的理念：真情互助，携手抗冻！

家园的原则：

一、             坚持开展对病友切身利益有现实意义的工作；

二、             持续、稳健地完善和促进家园发展；

三、             始终坚持“真情互助，携手抗冻”的家园理念

四、             始终坚持在家园的一切言行以“渐冻人群体利益”为准则

家园的工作：

一、  宣教运动神经元病知识 、宣扬抗冻英雄和榜样家庭

二、  组织交流护理知识、护理器具

三、  争取捐助，扶危救困 

四、  配合有需要的医院开展运动神经元病研究工作

五、  媒体宣传，呼吁政府关注运动神经元病及相关问题的解决