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复活草 · 发表于 2015-7-7 11:41:33

本帖最后由妈妈加油苏州于 2015-7-7 20:22 编辑

爸爸上周四被樊东升大夫确诊为肌萎缩侧索硬化症，我仅存的一点侥幸心理被枪毙了。之前爸爸体质一直非常好，从来没有生过病，我觉得爸爸活到八十九十岁都跟玩儿似的。爸爸是个心软善良的人，看到别人有困难也总会尽自己全力帮助别人，可是，老天爷是不是瞎了眼，50岁的他居然得了这种病，头脑清醒的看着自己生命日渐枯萎，却无能为力，爸爸现在还想着锻炼锻炼吃吃药身体就好了，看到他锻炼的样子我的心真是跟刀割一样痛苦。得这种病真实太折磨人了，现在看到路上那些不断练习走路的偏瘫病人，我都希望我爸也是偏瘫，最起码可以吃药可以通过锻炼慢慢恢复。偏偏是这种病，手术没法治，吃药也没什么用。我们该怎么办啊！！

windwind2 · 发表于 2015-7-7 13:14:03

猴哥 · 发表于 2015-7-7 13:25:52

积极面对

羊羊 · 发表于 2015-7-7 13:51:37

好人没好报！但让你做坏事，你下得去手吗？我们病人家属是很难受，无奈之极！生活还要继续，坚持吧！现在能干什么，就干什么，多让病人舒服些！

复活草 · 发表于 2015-7-7 14:09:28

羊羊发表于 2015-7-7 13:51
好人没好报！但让你做坏事，你下得去手吗？我们病人家属是很难受，无奈之极！生活还要继续，坚持吧！现在能 ...

我也劝自己和妈妈要坚强，但是一时间还是无法接受。

≧亚亚≦ · 发表于 2015-7-7 15:46:05

调整心态，莫专牛角；坦然面对，快乐生活每一天！

mm9928 · 发表于 2015-7-7 16:56:12

希望医学界能早日攻克这个难题要有信心（还想问一下如果想去挂樊大夫的号怎么预约没有在北京三院的预约平台看见他的名字专家号啊求解答）

人定胜天 · 发表于 2015-7-7 23:00:31

楼主,我们一样,那种悲痛是别人无法体会的,在妈妈面前,我和爸爸强颜欢笑,心里的痛就像刀扎一样.现在要好好的照顾病人,珍惜在一起的每一分钟!我以前不懂事,现在才知道后悔,现在尽量多陪陪吧!还有别让你爸爸强度锻炼,吃些什么护理什么的参考张红日记!

创造生命的奇迹 · 发表于 2015-7-8 01:09:04

我婆婆已经患病4年了，到目前已经上呼吸机15个月，在医院重症监护室，只要护理好，生命体征没有危险，作为患者家属，一定要首先接受，通过各种渠道了解病情发展过程，做好每个阶段性的心里和生理病情的护理工作，才能尽可能的延长亲人的生命

人定胜天 · 发表于 2015-7-8 06:07:45

创造生命的奇迹，你好，医院重症监护室一年多少钱？全部自费吗？

创造生命的奇迹 · 发表于 2015-7-8 11:22:36

认定胜天，你好！我是沈阳市的，我母亲有医保，这种病本市医保中心给启动了重大疾病，每年报销30万的额度，现在每天用呼吸机和心电监护仪和链接呼吸机的沐舒坦气道液，床费和一些杂费每天大概1000左右，但这些都是医保报销范围，再加上重大疾病的启动，我们自己承担不了多少钱，但是感冒发烧，感染的时候就看你用什么药了。我婆婆明天都输液，因为呼吸机病人呼吸是外界空气直接进入肺里，容易感染，痰液粘稠，我婆婆每天都用化痰药和多索茶碱和18种氨基酸，口服沐舒坦和化痰药，以及补血的生脉饮，调理肺部的养阴清肺口服液，到目前各个脏器完全健康，蛋白量39.5,也不贫血，完全健康！我家雇佣了一位白天护工，明天120，这些所有的费用，包括病人营养饮食每个月大概自费15000左右吧都

人定胜天 · 发表于 2015-7-8 11:38:30

恩，谢谢了，我妈现在还能走，可我也知道会有一天去医院的，先了解下，谢谢你，回答的很详细！再次感谢！

mm9928 · 发表于 2015-7-8 14:57:21

请问一下樊大夫周几挂号我们是外地的在网上预约看不到他的名字谢谢

hych1123 · 发表于 2015-7-8 19:05:35

病人家属都是一样，只能面对

胜利 · 发表于 2015-7-8 22:13:28

创造生命的奇迹，我也是沈阳市的，以后还要多向你咨询，你在群里吗？希望进一步联络向你学习取经，先谢谢您了。我在群里也叫胜利

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