渐冻症有没有什么方法能延缓病情？

往事随风去 · 发表于 2021-11-4 11:49:44

本帖最后由往事随风去于 2021-11-4 13:46 编辑

我三姨59岁，今年年初说得了渐冻症，当时症状比较轻微，只感觉自己的左手有些使不上力气，频繁肉跳。要不是我表姐硬拉着她去的三甲医院做的检查，她是死活都不愿意去的。不过人家也没明确确诊，只说让三姨去更权威的地方做个检查。我们这里就是个小县城，虽说我表姐现在自己开个店生意还挺不错的，但是三姨哪能舍得这个钱，一直说是医院误诊，说什么也不去继续检查。大家看三姨的症状也没继续加重，平时就在家里带带外孙子，也做不了什么脏活累活的，就没将这事放在心上。不过就在前段时间，三姨的情况突然加重。整个左手彻底抬不起来了，而且经常感觉浑身酸痛，就连最喜欢的外孙子也根本抱不起来了。这个时候大家才开始重视这个问题，后来上网查询到河北以岭医院专门治疗渐冻人，我表姐赶忙带着三姨过去了。这也最终确诊了三姨的病情，就是渐冻症。

现在三姨每天都躺在医院进行治疗，表姐的店生意也不是那么好，全都靠表姐夫一个人撑着。医院的费用太高了，这么拖下去根本就不是办法，表姐想要把三姨接回家，各位病友知道什么方法能延缓三姨的病情吗？还有回家需要注意什么？真的要买呼吸机吗？

我对这方面也不太懂，上网查了好多资料，五花八门的我也不知道应该相信谁的。

感谢各位好心人了！

往事随风去 · 发表于 2021-11-4 13:47:14

少白8991 · 发表于 2021-11-4 16:54:39

呼吸机的话，还是建议早用，因为还需要让患者花一段时间去适应，等病情严重再用就太迟了。当初我叔叔是在惠民康恩那里买了一台呼吸机，他们会让人来帮你安装，还会教你问么用，我觉得挺好的，你可以多看看，对比一下，看看哪个更好

舒克 · 发表于 2021-11-5 09:44:20

要是家里实在困难得话，也还是多考虑考虑吧。毕竟一台呼吸机也挺贵的，对于咱们这种普通家庭来说也不是那么容易承担的！

期待奇迹666 · 发表于 2021-11-5 10:02:20

啥也不懂的话问医生啊，得看你三姨现在情况能不能回家

18857686106 · 发表于 2022-1-11 15:19:36

1 可以吃例如太延缓病情，不过这药也贵，要根据自己的情况抉择
2 呼吸机，咳痰机。胃造瘘渐冻人保命三件套
3 如果还能动，多出去走走玩玩吧，后面是一场硬仗，要有心理准备

ddick · 发表于 2023-7-24 14:36:52

要延缓？我的建议是尽量少摄入蛋白质，即少吃肉，但也不能完全不吃

在路上1992 · 发表于 2023-12-9 08:42:51

[就医求助] 渐冻症有没有什么方法能延缓病情？