一个八零后渐冻人的公益梦想，分享给愿意从事公益的爱心人士

心灵黑龙江

关于成立我市向日葵渐冻人罕见病

关爱中心的想法

组建公益组织的起因：突然失眠了，如今的我睡觉要吃精神类抗抑郁睡眠药物，每天晚上十一点睡觉，早上九点多醒来，中途吸痰四五次。今年有几个机构来看望我，了解并情后，问的第一句话就是：他智商正常吗？有的陪同领导和我以前工作中接触过，也是会问：认识不认识我了。呵呵，可见大家都不了解运动神经元病。也难怪他们这么问，因为我躺在床上不能动，不能说话，跟傻子一样。

去年我气切手术进ICU病房的那几天，遇到两个渐冻人病友。一个是医生的爱人，查房的时候她自己说我和她爱人一个病，靠眼睛交流，我当时眼控仪电脑没带进去，陈主任和她说有这种设备，后来问我眼控仪价格，只因当时的我无法与之沟通，出院后通过微信将眼控仪价格和购买渠道通过同学告诉了这位医生。还有个病人家属，病人是运动神经元病，医生带着他的亲属来看我，当时病人在医院住院，医生给他看了看我的胃造瘘管子，和她说我也是运动神经元病。（出院后通过我爱人才知道，病人是个老人，和医生来监护室的是他女儿，因为吞咽困难来住院，询问了我的病情和使用的各种设备）。

过年前，监护室陈主任联系我爱人说有个类似疾病的女病人，因为肺部感染插管七八天了，可能要气切，家属想来我家看看，气切后用的有创呼吸机和护理情况。后来，我爱人带着家属来到家里，经过了解，他的家属联系的经销商很不专业，还要求病人去店里试呼吸机，病人ICU在插管，提出的要求根本不现实。后来她的家属又来我家两次，病人气切后，最后买了和我一样的呼吸机，工程师在医院给她安装调试好了。

昨天，一个外地病友加我微信，说她表弟生病，我问她咋知道的我，她说：她表姐是某某某，加我是想了解疾病知识。我很吃惊，因为她表姐母亲也是渐冻人。

今天，失眠后我就想，为什么医生都不知道眼控仪？为什么病友们的护理知识这么匮乏？为什么他们那么迷茫？应不应该有个公益组织为我们这种罕见病家庭做点什么？或者说为这个社会对这个疾病的认识做点什么。

组织名字向日葵的含义：特点是向着太阳，从早到晚直到看不到太阳为止。向阳的精神让人敬佩。我们渐冻人盼望解冻，渴望温暖，每天饱受疾病折磨，但我们顽强不屈，像向日葵那样，追逐温暖，等待解冻。

成立组织的条件：有场地，消防合格，法人无违法违纪行为，从业人员有社会工作者证件，有行业主管部门审批许可，我理解应该是卫生和计划生育局，验资报告等，最后报市民政局，办理民办非企业证书，就合法了。（哈，周姐，你看我说的对不对）  

组织能做什么？一是走访慰问我市的渐冻人家庭。提供必要的物质帮助，提供一定的小时护工服务、心理疏导、讲解护理知识等。

二是联合市内三甲医院神经内科建立联动机制。当医院有疑似病人的时候，征得病人或家属同意，把向日葵公益组织的联系方式告知病人，然后公益组织派出志愿者到医院，联系医生确诊并告知病人，并将疾病相关知识，如什么是胃造瘘，应该采取何种技术胃造瘘，什么时候用呼吸机，应该吃哪一类药物，如何护理等做成知识手册转交给病人或家属，使患者和家属不再迷茫和害怕。

三是建立我市渐冻人数据库。与市残联，红十字会，民政局等部门数据共享，征得病人同意，建立数据库，摸清我市渐冻人底数，跟踪其疾病发展规律，为国内相关研究机构提供相关数据，为早日发现此病病因，开发解冻药提供依据。四是举办知识培训。邀请神经内科医生，为渐冻人家属举办疾病知识讲解、疾病护理等知识。五是组建我市渐冻人疾病交流群。将大庆市病人和家属、神经内科医生、心理医生、律师、志愿者等人员，组建微信群，方便大家沟通与交流。六是开展公益宣传。利用渐冻人日等契机，宣传此病的特点，让全社会了解此病，获得更多的社会资源，帮助更多渐冻人家庭。七是建立渐冻人暖心病房。与我市某三甲医院合作，建立渐冻人暖心病房。通过病房建立，让医生和护士更了解渐冻人特点，使渐冻人生病住院得到更好的照顾。

说了这么多，我能做什么？一是我和爱人有几户我市渐冻人病人信息，如果组织成立，征得病人同意，可以提供。二是我写了很多护理知识，可以无偿提供给组织。三是愿意作为志愿者，在群里为大家交流护理经验。

十万分之一的发病几率，我们城市也就二三十个病人，罕见病就是如此，加上肌无力等病人也许会多一些。我们是文明城市，志愿服务开展的很好，希望愿意从事志愿服务的爱心人士、爱心企业、其他志愿协会负责人，看到后如果有意成立渐冻人关爱中心可以和我联系。

新春伊始，各街道改革完毕，如果哪个街道党工委觉得想法不错，也可以和我沟通探讨，在此先感谢大家。我微信7696684。

渐冻人阿拉伯人心灵

2019年2月12日