欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

运动神经元病互助家园

查看: 261|回复: 0

[公益项目|活动] 【爱心义卖 温暖破冰】蒲公英“关注渐冻人”公益直播圆满落幕

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-25 10:40
  • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2024-4-26 08:59:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 家园发布 于 2024-4-26 09:06 编辑

    李玉珠女士携手红松公益直播
    呼吁“关注渐冻人”

    4月16日下午14点30分,上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心首场「关注渐冻人」主题公益直播,于红松直播间温暖开启。

    “上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”理事长李玉珠女士和红松金牌讲师雅琨老师共同做客直播间,讲述了一位渐冻症患者、自传书籍《重获新生》作者蒲文波的励志人生及其与渐冻人群体的感人故事。

    01
    蒲文波其人

    蒲文波,1987年生于礼县永坪,毕业于上海理工大学,后就职于石油系统,是家乡和亲人的骄傲。然而,这位人人称羡的青年才俊却不幸罹患世界级罕见疾病——渐冻症,他的身体各项机能逐渐退化,生活慢慢不能自理,全要靠年迈的父母管护。

    可突如其来的病魔并没有让蒲文波一蹶不振,他在绝望中挣扎求生,在苦难中砥砺前行,并以霍金为精神向导,全身心专注于写作,用文字记录下自己关于渐冻症的感悟与畅想。经过四年的不懈努力,蒲文波仅靠两根手指创作、修改七次而成的的长篇小说——《重获新生——一位渐冻人的过去、现在和未来》,终于在社会各界爱心人士的帮助下成功出版发行。

    02
    不啻微芒,造炬成阳
    ——红松直播助力公益

    本次直播间上架的义卖书籍《重获新生——一位渐冻人的过去、现在和未来》售出所得利润,将全部捐赠给上海慈善基金会,并由基金会定向捐赠给蒲公英项目,用于对渐冻症群体的帮助和支持,改善渐冻人的生存环境!

    在直播中,李玉珠女士谈到,“我们每年会进行两次公益走访,我们会带着医生、工程师走到渐冻人患者的家庭,在这些年里我见过太多的苦和难,尤其我们走云贵的时候有一些偏远农村的家庭,有时候我们真的会觉得很无助,但在这十多年里我又看到了很多很多的爱,所有这些都是让我能够坚持做公益一直到今天的原因。”

    一本书的价格虽然不高,但却是一颗颗爱心、一份份正能量的汇聚。在这场直播里,不论是卖家还是买家,皆是爱心贡献者。“汇涓流而成江海,积小善而成大爱”,这或许就是公益活动的价值和意义所在吧!

    03
    爱不罕见,“益”起同行

    我们没有人是孤岛,都需要彼此依靠,我们今天汇聚在这里,就是为了更好的明天。在直播接近尾声的时候,雅琨老师动情地说到,“这本书的最后给了我们一个春暖花开的结局,疾病是我们每个人都会遇到的,生命不只有美好、不只有鲜花,也有荆棘、也有坎途,如果有一天,我们遭遇到了坎途的时候,我想您记住,这是一场生命无差别的打击,您没有做错任何事情,您可以伸出双手求得我们的帮助,我们也愿意伸出双手给予您最温暖的善意。”

    随后李玉珠女士也再次送上了自己最真挚的祝福——“愿希望早日到来,愿全天下的渐冻人重获新生!”

    最后值得一提的是,截止至直播结束,本次《重获新生》公益义卖已经突破1000本!感谢直播间所有伸出援手的朋友,我们素不相识,却又紧紧相连,我们来自五湖四海,却志同道合!你们的支持和关注,是我们前进的不竭动力!生命不息,公益不止,“关注渐冻人”——我们一直在路上!

    988a3e33635db5ada68a83b2155c58c.png
    1d45643dfeea84c309f07f4421b6b21.png
    1d9f93abe0541e268d788a69b234327.png
    a78d6af866d3a3f0b92244cf5114e77.png
    e17cdd8d4cc66994ad98991b5dcc638.png
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 沪ICP备17035450号-2

    GMT+8, 2024-7-14 08:56 , Processed in 0.297863 second(s), 33 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表