【爱心义卖 温暖破冰】蒲公英“关注渐冻人”公益直播圆满落幕

家园发布

李玉珠女士携手红松公益直播

呼吁“关注渐冻人”

4月16日下午14点30分，上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心首场「关注渐冻人」主题公益直播，于红松直播间温暖开启。

“上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”理事长李玉珠女士和红松金牌讲师雅琨老师共同做客直播间，讲述了一位渐冻症患者、自传书籍《重获新生》作者蒲文波的励志人生及其与渐冻人群体的感人故事。

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蒲文波其人

蒲文波，1987年生于礼县永坪，毕业于上海理工大学，后就职于石油系统，是家乡和亲人的骄傲。然而，这位人人称羡的青年才俊却不幸罹患世界级罕见疾病——渐冻症，他的身体各项机能逐渐退化，生活慢慢不能自理，全要靠年迈的父母管护。

可突如其来的病魔并没有让蒲文波一蹶不振，他在绝望中挣扎求生，在苦难中砥砺前行，并以霍金为精神向导，全身心专注于写作，用文字记录下自己关于渐冻症的感悟与畅想。经过四年的不懈努力，蒲文波仅靠两根手指创作、修改七次而成的的长篇小说——《重获新生——一位渐冻人的过去、现在和未来》，终于在社会各界爱心人士的帮助下成功出版发行。

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不啻微芒，造炬成阳

——红松直播助力公益

本次直播间上架的义卖书籍《重获新生——一位渐冻人的过去、现在和未来》售出所得利润，将全部捐赠给上海慈善基金会，并由基金会定向捐赠给蒲公英项目，用于对渐冻症群体的帮助和支持，改善渐冻人的生存环境！

在直播中，李玉珠女士谈到，“我们每年会进行两次公益走访，我们会带着医生、工程师走到渐冻人患者的家庭，在这些年里我见过太多的苦和难，尤其我们走云贵的时候有一些偏远农村的家庭，有时候我们真的会觉得很无助，但在这十多年里我又看到了很多很多的爱，所有这些都是让我能够坚持做公益一直到今天的原因。”

一本书的价格虽然不高，但却是一颗颗爱心、一份份正能量的汇聚。在这场直播里，不论是卖家还是买家，皆是爱心贡献者。“汇涓流而成江海，积小善而成大爱”，这或许就是公益活动的价值和意义所在吧！

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爱不罕见，“益”起同行

我们没有人是孤岛，都需要彼此依靠，我们今天汇聚在这里，就是为了更好的明天。在直播接近尾声的时候，雅琨老师动情地说到，“这本书的最后给了我们一个春暖花开的结局，疾病是我们每个人都会遇到的，生命不只有美好、不只有鲜花，也有荆棘、也有坎途，如果有一天，我们遭遇到了坎途的时候，我想您记住，这是一场生命无差别的打击，您没有做错任何事情，您可以伸出双手求得我们的帮助，我们也愿意伸出双手给予您最温暖的善意。”

随后李玉珠女士也再次送上了自己最真挚的祝福——“愿希望早日到来，愿全天下的渐冻人重获新生！”

最后值得一提的是，截止至直播结束，本次《重获新生》公益义卖已经突破1000本！感谢直播间所有伸出援手的朋友，我们素不相识，却又紧紧相连，我们来自五湖四海，却志同道合！你们的支持和关注，是我们前进的不竭动力！生命不息，公益不止，“关注渐冻人”——我们一直在路上！