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[生活点滴] 致敬渐冻症整十八年:心若向阳又何惧悲伤

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-5-12 19:05
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2022-1-29 16:34:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 l__want__you 于 2022-1-29 16:58 编辑

    在跟这个世界交手的许多年时光里,我的青春也在不动声色的岁月中逐渐失去了原有色彩,或者说还未曾绽放就已经凋零,平凡而渺小的我,看着流年轻过手中沙,却无力去改变这一切,不是我不够努力,而是,所有的努力都略显苍白。


    我曾无数次摔倒,有时摔得浑身疼痛,有时摔得鼻青脸肿,有时摔得安然无恙,无论以何种姿势摔下去,这种猝不及防的摔跤都会让我情绪变得消极,越来越害怕一个人走路,害怕中有困惑,有迷茫,同时也有寡欢和叹息,一次次质问苍天为何要这般待我,我到底是怎么了!


    摔跤的坏情绪还没有消化完,很快手指头不灵活胳膊无力,在医院做着各种检查,时常会崩溃,在走廊的病床上掩声哭泣不想让人看见我的脆弱,我无法掩饰突如其来的悲伤,那时的我还是个刚成年的孩子,心智尚不成熟,要面对要去承受,似乎过于残忍了。


    我那会儿得病可没有病友群,有关病情的资料都是靠同学打印寄来,我的病在周围人眼里是未曾听说的“怪病”,说什么的都有,有人在看笑话,有人着实心疼,有人窃窃私语,现在想来,幸亏我年纪小不跟这些人计较,要不然,肯定会疯掉。


    上群里聊天偶尔会碰上病友询问,这么多年了,你是如何熬过来的啊。是啊,怎么熬过来的,认真得想了想,我竟回答不上来……


    不对,怎么没有!我心里的那些小期待小盼望,不就是吗。


    确诊那年,得知舅妈怀孕,我对她肚子里的小宝宝有了殷切盼望,第二年我和小表弟见了面,于是在心里暗暗发誓,姐姐要努力活着,等你长大,让你小脑瓜里永远记得姐姐的模样,后来你也成为我渐冻岁月里最重要的玩伴,我们是姐弟,我们是朋友,我们形影不离,一起看动画片,一起看星空,你拼接着姐姐人生破碎的梦。

    我想看到弟弟结婚,我想听见有人叫我姑姑,这些都是我不敢松懈的理由,活下去,成为不现实的梦,并为之努力着。


    我给自己制定了一个计划,取名叫实现愿望,早上睡到自然醒,中午吃完饭遇上晴天就晒太阳,晒太阳时看纸质书(即便翻得困难我也没放弃),看完书就上阳台扶着钢筋焊的护栏网活动,这里的活动指的是站立、扭腰和抬腿,起初坚持几分钟就不行了,妈妈在后边扶着给我壮胆子,慢慢的站起来的时间越来越长,我也敢一个人扶着了。


    当习惯成为自然,当梦想成为动力,寻找美好,一路艰难前行……时间在流逝,我在变老,疾病在加重,活着,活下去,我似乎在努力中做到了,不知是幸运还是可悲,幸运是我活了部分渐冻症患者的几倍生存期,可悲是意味着我将收起所有想要的欲望和渴望。


    诚然,人生在世,有遗憾是正常的事情,没有遗憾的人生那是不可能的。


    有症状那会儿是2004年春节前夕,那年那月的我才17岁零8个月,未成年还是个孩子,现实就是这么残酷。现在是2021年11月27日,再有不到60天我罹患ALS就满整十八年了。


    如今,弟弟结婚了,侄女叫了我姑姑,一想到这些,嘴角禁不住想上扬,我的努力是值得的。


    做一个爱笑的人,每天多笑笑,告诉自己每一天都是全新的开始,昨天已经过去,不要对未来没有发生的事情有所期待,好好活在当下,让自己的每一天都不留遗憾,当笑容成为习惯,我想快乐的指数也已攀升到了一个新的高度。


    生命有苦有乐才叫完整,爱情有闹有和才叫情趣,生活有喜有悲才叫体会,日子有阴有晴才叫顺其自然,人生就是这样,好好过自己的人生,一切顺其自然。

    我们一起加油,可爱的病友们!



    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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