【我和我的渐冻人丈夫】

雪绒花

11.23
今天忙了一天帮老王擦身子换衣服，之前好心人给他捐的轮椅很好用，久坐屁股也不会疼，不会生疮。
幸好他弟弟上门来帮忙，要不就我一个根本推不动他。
自从老王患病这些年，我也见多了人情冷暖。
很多表亲都躲得远远的，生怕我管他们借钱。
我们虽然穷，也穷的有骨气，就算要饭也要不到他们的家门口去！
真的，平时没事的时候也看不出来谁对谁真心，一旦出了点什么事，真是让人心寒！
行了，也不跟大家说那些糟心的事了。
家里有渐冻人的病友家属们最好多注意一下，不要让渐冻人经常保持一个姿势坐在那或躺在那，不然他们也会觉得疼。
渐冻症只是让他们的肌肉萎缩，感官还是在的。
而且他们对于疼也说不出来就得靠我们这些家属自己观察。
反正左右都是照顾，还不如让他们过得更舒服一点！

雪绒花

【我和我的渐冻人丈夫】11.30
东北又下雪了，一到这种天气出行就相当困难。
本来想去早市给他买豆浆来着，这种天我也懒得出门，早饭给他吃了一碗青菜粥，中午给他熬了个骨头汤，一看到肉他眼睛都直了。但是他也没法啃，只能我剔下来一点肉加水用破壁机给他打碎，打进他的胃造瘘里面。
让他尝了一小口汤，没控制好量，汤都顺着嘴角流下来了。
但他还挺高兴的，要是放在他的病之前，这些大骨头他一个人都不够吃！
晚上还是骨头汤，我还给他用破壁机榨了一个苹果汁，营养均衡吗！

雪绒花

【我和我的渐冻人丈夫】11.24

雪绒花

以后我就发在一篇帖子里面了，大家也方便寻找了。

今天给老王吃的很简单，用牛奶给他熬了点稀粥。
渐冻人虽然排泄困难，又不能动，但在饮食这方面还是要比较注意的。
多吃新鲜的蔬菜水果，他们后期没办法吞咽只能用破壁机打碎通过胃造瘘或鼻饲管打进去，要注意营养均衡。而且破壁机也得选择质量好一些的，要将蔬果打的够碎，要不胃造瘘也不容易吸收。
前几天给老王喂得太好了，这几天开始要吃的清淡一点。

对了，最好是少量多餐，一定要保证营养均衡！

雪绒花

【我和我的渐冻人丈夫】11.25
【我和丈夫的日常】11.25
老王今天突然开始流眼泪，吓得我连忙给他全身检查，以为他是哪里疼。
但是看了一圈都没什么问题，问他，他也不跟我说，就一直在那哭。
看他这样，我也忍不住委屈，坐在旁边也哭了起来。
最近也有不少人劝我，我才38岁，总不能连剩下的那点青春也都交代在老往身上吧，而且还有两个孩子，我这一辈子就算是为了他们活着。
这样不累吗？
能不累吗……
老王刚开始瘫痪不能动的时候我一个人每天要伺候他吃喝拉撒，连个说话的人都没有。他也就能给我打字发个消息，要不然我还以为我每天都在和空气过日子。
唉……
可能老王看我难受，他也不哭了还打字安慰我。
甚至还跟我说要不然我们就离婚吧，让他一个人自生自灭算了！
我真是想冲上去打他两下，如果想抛弃他我早就走了，五年都熬过来了，我还差未来的日子吗！反正我现在也是黄脸婆一个，虽然每天要护理他真的很累，但我最起码有个精神寄托！
不说这些不开心的事情了，大家还是开开心心的面对每一天！

雪绒花

【我和我的渐冻人丈夫】11.27
今天给老王买了一身新衣服，比之前要小了一个码。
他的衣服变得越来越大，整个人都瘦了一大圈。
每天都要定时给他按摩肌肉，但还是阻止不了他肌肉萎缩的情况。
不过还是要坚持按摩，要不然肌肉萎缩的会更快。
其实也挺心疼他的，一个五大三粗的汉子，现在只能每天躺在床上眨眼睛、
真希望可以早点出来一款治疗渐冻症的特效药，让所有病友们都能看到一丝治愈的希望、

雪绒花

【我和我的渐冻人丈夫】11.29
最近事情比较多，也没这么多时间上来发帖。
老王在睡觉，我就抽空给大家分享点东西。
当自家亲人患上这个病以后，大家还是要多注重他们的心理问题，他们在这个阶段心理十分脆弱，大家千万要注意自己的言辞举止。
我最开始就因为这个问题和老王吵过好几次架。
那时候老王还没有彻底瘫在床上，也是怪我，没注意到他的心理变化。
说话也不太好听，闹了很多不愉快。

jiabu

这样每一两天写一些东西挺好的，不然时间久了记忆越发空白了。我也是病人家属。和你差不多年龄。不管爸爸什么样子，孩子总是爱爸爸的，为了孩子的爸爸，要一起坚强下去。

雪绒花

jiabu 发表于 2021-12-23 13:52
这样每一两天写一些东西挺好的，不然时间久了记忆越发空白了。我也是病人家属。和你差不多年龄。不管爸爸什 ...

谢谢你的支持，我也想能一直写下去，虽然老王得了这个病确实是费钱费力，但我也不想放弃他。

雪绒花

【我和丈夫日常】12.28
不知道算是好消息还是坏消息，一个月没跟大家分享我和老王的日常，不是因为我懒得发，是老王他刚经历了一次生死考验。也不知道怎么弄得，月初的时候老王突然得了感冒，这对普通人来说就是个小事，可能不用吃药都能正常扛过去，但是对渐冻人却是巨大的折磨。本来老王的身体还是很稳定的，经过这次感冒各项机能急速下降，之前养的身体彻底废了。我之前看了不少说渐冻人因为感冒离世的，那几天我天天都以泪洗面，我不想坚持了这么久因为这么小的一个意外而让老王也走了。
在重症住了半个月，幸好老王没有抛下我离开。
要不然我真的不知道该怎么好了。
可能很多人都不太理解觉得老王走了对大家都是一种解脱，我身边很多朋友也劝我说让我离开他，但是对我而言老王能活着就是一种幸福。
人走了，就真的什么都没有了……
离开老王我或许会更加轻松，也不需要天天照顾他，可我们毕竟是生活在一起这么多年的夫妻，我不可能眼睁睁看着他等死。
又折腾了一周，老王总算是能回家住了，不过医生也说了很多注意事项，让我一定要小心小心再小心，要不然下一次可就没这么幸运了！
在这里我也一定要提醒各位病友和病友家属们一句，一定要注意渐冻人的身体，随时关注情况变化，要不然一次小感冒都能要了命！

轩辕之孙

不容易啊！

长风破浪会有时l

一起加油！