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【我和我的渐冻人丈夫】

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  • TA的每日心情
    开心
    2021-12-28 16:35
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-11-23 17:29:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 雪绒花 于 2021-11-25 16:26 编辑

    11.23
    今天忙了一天帮老王擦身子换衣服,之前好心人给他捐的轮椅很好用,久坐屁股也不会疼,不会生疮。
    幸好他弟弟上门来帮忙,要不就我一个根本推不动他。
    自从老王患病这些年,我也见多了人情冷暖。
    很多表亲都躲得远远的,生怕我管他们借钱。
    我们虽然穷,也穷的有骨气,就算要饭也要不到他们的家门口去!

    真的,平时没事的时候也看不出来谁对谁真心,一旦出了点什么事,真是让人心寒!
    行了,也不跟大家说那些糟心的事了。
    家里有渐冻人的病友家属们最好多注意一下,不要让渐冻人经常保持一个姿势坐在那或躺在那,不然他们也会觉得疼。
    渐冻症只是让他们的肌肉萎缩,感官还是在的。
    而且他们对于疼也说不出来就得靠我们这些家属自己观察。
    反正左右都是照顾,还不如让他们过得更舒服一点!

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2021-12-28 16:35
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-11-30 16:35:41 | 显示全部楼层
    【我和我的渐冻人丈夫】11.30
    东北又下雪了,一到这种天气出行就相当困难。
    本来想去早市给他买豆浆来着,这种天我也懒得出门,早饭给他吃了一碗青菜粥,中午给他熬了个骨头汤,一看到肉他眼睛都直了。但是他也没法啃,只能我剔下来一点肉加水用破壁机给他打碎,打进他的胃造瘘里面。
    让他尝了一小口汤,没控制好量,汤都顺着嘴角流下来了。
    但他还挺高兴的,要是放在他的病之前,这些大骨头他一个人都不够吃!
    晚上还是骨头汤,我还给他用破壁机榨了一个苹果汁,营养均衡吗!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2021-12-28 16:35
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-11-24 16:55:12 | 显示全部楼层
    【我和我的渐冻人丈夫】11.24
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-11-24 17:03:48 | 显示全部楼层
    以后我就发在一篇帖子里面了,大家也方便寻找了。

    今天给老王吃的很简单,用牛奶给他熬了点稀粥。
    渐冻人虽然排泄困难,又不能动,但在饮食这方面还是要比较注意的。
    多吃新鲜的蔬菜水果,他们后期没办法吞咽只能用破壁机打碎通过胃造瘘或鼻饲管打进去,要注意营养均衡。而且破壁机也得选择质量好一些的,要将蔬果打的够碎,要不胃造瘘也不容易吸收。
    前几天给老王喂得太好了,这几天开始要吃的清淡一点。

    对了,最好是少量多餐,一定要保证营养均衡!
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    2021-12-28 16:35
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-11-25 16:39:06 | 显示全部楼层
    【我和我的渐冻人丈夫】11.25
    【我和丈夫的日常】11.25
    老王今天突然开始流眼泪,吓得我连忙给他全身检查,以为他是哪里疼。
    但是看了一圈都没什么问题,问他,他也不跟我说,就一直在那哭。
    看他这样,我也忍不住委屈,坐在旁边也哭了起来。
    最近也有不少人劝我,我才38岁,总不能连剩下的那点青春也都交代在老往身上吧,而且还有两个孩子,我这一辈子就算是为了他们活着。
    这样不累吗?
    能不累吗……
    老王刚开始瘫痪不能动的时候我一个人每天要伺候他吃喝拉撒,连个说话的人都没有。他也就能给我打字发个消息,要不然我还以为我每天都在和空气过日子。
    唉……
    可能老王看我难受,他也不哭了还打字安慰我。
    甚至还跟我说要不然我们就离婚吧,让他一个人自生自灭算了!
    我真是想冲上去打他两下,如果想抛弃他我早就走了,五年都熬过来了,我还差未来的日子吗!反正我现在也是黄脸婆一个,虽然每天要护理他真的很累,但我最起码有个精神寄托!
    不说这些不开心的事情了,大家还是开开心心的面对每一天!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    2021-12-28 16:35
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-11-27 16:47:23 | 显示全部楼层
    【我和我的渐冻人丈夫】11.27
    今天给老王买了一身新衣服,比之前要小了一个码。
    他的衣服变得越来越大,整个人都瘦了一大圈。
    每天都要定时给他按摩肌肉,但还是阻止不了他肌肉萎缩的情况。
    不过还是要坚持按摩,要不然肌肉萎缩的会更快。
    其实也挺心疼他的,一个五大三粗的汉子,现在只能每天躺在床上眨眼睛、
    真希望可以早点出来一款治疗渐冻症的特效药,让所有病友们都能看到一丝治愈的希望、
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    开心
    2021-12-28 16:35
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-11-29 17:22:19 | 显示全部楼层
    【我和我的渐冻人丈夫】11.29
    最近事情比较多,也没这么多时间上来发帖。
    老王在睡觉,我就抽空给大家分享点东西。
    当自家亲人患上这个病以后,大家还是要多注重他们的心理问题,他们在这个阶段心理十分脆弱,大家千万要注意自己的言辞举止。
    我最开始就因为这个问题和老王吵过好几次架。
    那时候老王还没有彻底瘫在床上,也是怪我,没注意到他的心理变化。
    说话也不太好听,闹了很多不愉快。

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    奋斗
    2021-12-28 09:04
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-12-23 13:52:10 | 显示全部楼层
    这样每一两天写一些东西挺好的,不然时间久了记忆越发空白了。我也是病人家属。和你差不多年龄。不管爸爸什么样子,孩子总是爱爸爸的,为了孩子的爸爸,要一起坚强下去。

    点评

    谢谢你的支持,我也想能一直写下去,虽然老王得了这个病确实是费钱费力,但我也不想放弃他。  详情 回复 发表于 2021-12-28 16:27
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    2021-12-28 16:35
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     楼主| 发表于 2021-12-28 16:27:47 | 显示全部楼层
    jiabu 发表于 2021-12-23 13:52
    这样每一两天写一些东西挺好的,不然时间久了记忆越发空白了。我也是病人家属。和你差不多年龄。不管爸爸什 ...

    谢谢你的支持,我也想能一直写下去,虽然老王得了这个病确实是费钱费力,但我也不想放弃他。
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    开心
    2021-12-28 16:35
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-12-28 16:34:29 | 显示全部楼层
    【我和丈夫日常】12.28
    不知道算是好消息还是坏消息,一个月没跟大家分享我和老王的日常,不是因为我懒得发,是老王他刚经历了一次生死考验。也不知道怎么弄得,月初的时候老王突然得了感冒,这对普通人来说就是个小事,可能不用吃药都能正常扛过去,但是对渐冻人却是巨大的折磨。本来老王的身体还是很稳定的,经过这次感冒各项机能急速下降,之前养的身体彻底废了。我之前看了不少说渐冻人因为感冒离世的,那几天我天天都以泪洗面,我不想坚持了这么久因为这么小的一个意外而让老王也走了。
    在重症住了半个月,幸好老王没有抛下我离开。
    要不然我真的不知道该怎么好了。
    可能很多人都不太理解觉得老王走了对大家都是一种解脱,我身边很多朋友也劝我说让我离开他,但是对我而言老王能活着就是一种幸福。
    人走了,就真的什么都没有了……
    离开老王我或许会更加轻松,也不需要天天照顾他,可我们毕竟是生活在一起这么多年的夫妻,我不可能眼睁睁看着他等死。
    又折腾了一周,老王总算是能回家住了,不过医生也说了很多注意事项,让我一定要小心小心再小心,要不然下一次可就没这么幸运了!
    在这里我也一定要提醒各位病友和病友家属们一句,一定要注意渐冻人的身体,随时关注情况变化,要不然一次小感冒都能要了命!
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    该用户从未签到

    发表于 2022-1-7 22:35:20 | 显示全部楼层
    不容易啊!
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    该用户从未签到

    发表于 2022-9-7 20:59:23 | 显示全部楼层
    一起加油!
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