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[心态调节] 2022年新始老爸确诊渐冻症记录---不断更新

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发表于 2022-2-14 13:37:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 wtwl 于 2023-2-14 12:32 编辑

新年前一天老爸确诊渐动症,当时老妈一个人在医院,我在年三十当天去了省城,老弟在老家带孩子们过年,我说再怎么着这个年要过。我下午回家过年。
我在接到老妈的电话时伤心大哭,后面我没哭了,眼泪帮不上任何忙。面对老爸时,我一直笑,让他感觉这不是个什么病,都是他以前累的留下的后遗症。
也感谢论坛里的病友经验,让人知道后面的路怎么走,还好老爸现在还能自己,我还有时间安排。
1.29父亲住安徽省立医院确诊 住院到2.8号出院  在家这几天乏力 无精神,可以走动,可以自己吃饭,可以看手机
2.10号住院附二医院浒关医院,朱伟主任医生接诊,私下聊说不能治疗,我说,我父亲现在不知道他的病,您帮忙保守。他现在心情好,能吃能睡
2.11号去医院看老爸,老妈说他现在一天能吃一只鸡,我确实看到老爸能吃,香蕉每天都吃,我看到医生给他吃能气朗和弥可保。做手腿部锻炼。同时在吃力如太一天一粒,Q10 一天一粒
2.13 去医院带了一箱车厘子,老爸喜欢吃。 老爸从年初到现在长了10斤肉
12.29 老爸差点挂了,原因是酸中毒,这个新冠对他确实存在影响,血氧都到83了,血都快成黑的了,我们全都吓死了!!回看这一年,他住了四次院,每次都是惊险中过来,我妈她全程,有时候听吃药也是有点随所欲,呼吸机和氧气每天都用着,晚上必须带呼吸机睡觉,白天可以停2个小时不用,还是用鼻饲,老妈说胃造瘘现在不做。老爸长了点肉,最轻的时候84,那是在7-8月份没有用鼻饲,不能吃饭,后面用鼻饲长到98了。他还能下下楼走走,手没有太多力气,还可以刷手机,力如太没有钱吃进口的,现在都吃国产的。今年我亲爱的爷爷走了,这一年他88岁,死于器官衰竭,走的很安详无痛苦,年纪在一年年长,我要面对亲人的生老病死,扛的东西也很多。给自己来一句加油!!!
2023年2月6日早上6:20老爸走了,很安详,也远离了将要受的苦,因为新冠让他死于细菌,用泰能,用头孢他过敏,用其它的杀菌药品,一会这个菌没了,一会那个菌有了,老爸在医院待一个多月,年在医院过的,用了辉瑞的药让他没有白肺但没有想到是细菌。2月4号晚上,我们还有说有笑,我还买了个大容量的吸氧机,想不到这么快。也是一种解脱,对他也对家人。如果有看到这篇文章的,我后面要讲的是留一口气回家,因为我们全家在苏州,老家在安徽有600公里,5号晚上急诊的医生约谈。救与不救的问题,我爸是昏迷状态,他说现在立即去ICU,一个月费用12万,后面需要全部在ICU待,如果不救,你们决定,这艰难的决定,最终我,我弟,我妈决定放弃,和医生商量我们不想在医院断气,想回家,医生说可以,最后叫120送回家,车上有氧气保着,一公里15元,我们马上回家,因为一旦没有氧气,老爸会立即走,到家后又面临着以前别人讲拨管子的选择,我们姐弟都没有勇气,给了120的费用,让他们拨了,可能看到这个信息的病友们会认为我们很残忍,这就是每个人的选择,就看每个人怎么去选择。在老爸活着的时候,我们能买的能做的,都到位,到这个时候我反而冷静了,都会有一死,早晚而已,有想死不能够,有的想生没得选。

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    2022-11-21 15:17
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2022-2-24 11:21:19 | 显示全部楼层
    加油!
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2022-3-7 17:41:32 | 显示全部楼层
    哎,加油吧
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     楼主| 发表于 2022-6-17 11:54:19 | 显示全部楼层
    2022.6.15号,老爸这几天说吃不下去饭,有些嗜睡,我一直出差在外,没有关注体重,原来已经瘦了9斤,现在只有90斤了,从家园一个贴子上看到嗜睡是因为体内二氧化碳过多,让老妈立即带到医院血检,真的是这个问题 。马上住院,同时医生也说这个二氧化碳过多可能是因为老爸停了立如太,说明这个立如太对老爸还是有延缓作用的。
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    发表于 2022-6-23 10:23:17 | 显示全部楼层
    加油,你现在是西医治疗嘛,有没有辅助中医。我家现在还没有上西医,还是中医治疗针灸、中药、小针刀。我的医生从中医的角度让我们扶正脾胃,也是这个病的发因,很多东西都要忌口,荤菜只给吃鸡蛋和猪肉。
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    发表于 2022-6-28 17:22:48 | 显示全部楼层
    这个要注意了,我父亲 4月份确诊,现在已经气切了,发展太快了,,,短短几个月

    点评

    嗯,我注意些,多看看病友的经历。  详情 回复 发表于 2022-9-11 14:47
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     楼主| 发表于 2022-9-11 12:36:32 | 显示全部楼层
    今天做好了老爸的思想工作,下个星期去做胃造瘘,目前他消瘦,肉吃不下去。人还可以走路,刷手机。
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     楼主| 发表于 2022-9-11 14:47:40 | 显示全部楼层
    无助人生 发表于 2022-6-28 17:22
    这个要注意了,我父亲 4月份确诊,现在已经气切了,发展太快了,,,短短几个月

    嗯,我注意些,多看看病友的经历。
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