渐冻人最容易忽视的心理护理

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在渐冻症初期，患者就诊时多期望值很高，且有生活自理能力明显下降，治疗后效果不佳，患者心理上常产生烦躁、不安、焦虑感及对治疗方案的不信任感。这就需要家人主动与医生进行沟通，积极寻求治疗方法，鼓励病人积极参与治疗。必要时，可以邀请医生以及专业的心理咨询师帮助患者调整心态。

随着渐冻症逐渐发展到后期，患者逐渐丧失语言和行动能力，无法有效的与外界沟通，加上病痛的长期折磨，求生意识薄弱。家属在面对患者时，首先要调整好自身的心态，尽量不要在患者面前抱怨或表露忧愁，避免刺激患者，导致求生欲持续降低。

在失去语言能力后，家人在护理时很难准确的分辨病人的需求。这时候可以准备一份清单，将患者可能的想法和需求记录下来，通过逐一指认，让病人眨眼确定是否需要该项帮助。当然随着科技的发展，在有条件的情况下，家属可以选择购买眼动仪，让患者通过眼睛操控电脑，在实现无障碍交流和沟通的同时，也能让渐冻人拥有上网娱乐的权力。

患者也可以借此机会，在网络上与渐冻症病友交流和分享感受，相互鼓励，学习护理技巧和渐冻症的最新医疗资讯。

除此之外，也是最重要的一点，渐冻症患者最需要的就是家人的陪伴，家人的鼓励，能够给予渐冻症患者足够的勇气活下去，等待解封的那一天。

希望有一天，科学发展，医疗进步，渐冻症不再是绝症，躺在床上的家人也能有重新站起来的一天。