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运动神经元病互助家园

运动神经元病互助家园»家园论坛 › 互助交流园 › 护理用品交流区 › 患病9年的病友还可以说话请留言
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[经验分享] 患病9年的病友还可以说话请留言

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1060309952
  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-10-17 08:31

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-10-19 09:11:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
    想和大家交流一下
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    妈妈加油苏州
  • TA的每日心情
    奋斗
    2024-3-25 22:13

    • 签到天数: 458 天

    [LV.9]以坛为家II
    发表于 2016-10-19 09:56:43 | 显示全部楼层
    除了不是典型的als,一般九年都不能说话了，我妈是psma转als，四年还能说话
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    1060309952
  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-10-17 08:31

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2016-10-19 10:23:01 | 显示全部楼层
    我确诊到现在9年了  进行性肌萎缩侧索硬化症  现在还可以说话
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    心灵黑龙江
  • TA的每日心情
    奋斗
    2022-2-12 16:21

    • 签到天数: 1445 天

    [LV.10]以坛为家III
    发表于 2016-10-19 11:12:18 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    j坚强活着
  • TA的每日心情
    奋斗
    2022-4-28 07:40

    • 签到天数: 2227 天

    [LV.Master]伴坛终老
    发表于 2016-10-19 14:47:17 | 显示全部楼层
    原来是进行性的，这个不影响寿命，发展较慢
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    猴哥
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24

    • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II
    发表于 2016-10-20 08:22:50 | 显示全部楼层
    那个基本不影响语言功能的 群里多得是
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    岑慧军

    该用户从未签到
    发表于 2016-10-20 09:26:36 来自手机 | 显示全部楼层
    一开始就不能说话，是怎么
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    midi_seu

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-9 19:59:21 | 显示全部楼层
    我姐是als患者，非典那年得了，现在17年，说的话只有我姐夫猜的出来
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    wx_lMr4awp7

    该用户从未签到
    发表于 2020-7-21 10:05:25 | 显示全部楼层
    我是新人，正在各种学习，希望大家也能加油
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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