上海第一届罕见病病友大会顺利闭幕

家园发布

上海市第一届罕见病病友大会于2018年12月2日在延安西路396号上海美丽园大酒店五楼悉尼厅隆重召开。

会议由罕见病副理事长杨俊仪主持，上午九点宣布会议开始。

http://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_png/u ... mNYA/640?wx_fmt=png) 30 fill;margin-right: auto;margin-left: auto;overflow: hidden;box-sizing: border-box;background-color: rgb(220, 231, 204);background-size: 100%;background-repeat: no-repeat;">

首先由上海市罕见病防治基金会副理事长叶家宪宣读欢迎词，欢迎各界领导，学术专家，病友，以及家属的到来，百忙之中抽出星期天的时间来关注罕见病，参与和关注关心罕见病病友活动。

上海市罕见病防治基金会顾问、上海市原副市长谢丽娟老市长宣读致辞：“表示希望以后每年都可以召开罕见病病友大会并且达到以下几个标准：一个是为了提高医疗医药科技发展和有关政府领导建立防治工作的希望，一个是树立起病人治病的信心。还有一个是病友每年可以见面相互交流，沟通，互相学习护理的一些经验。”

并且宣讲上海市罕见病防治中心现已成立登记工作，针对罕见病救助，捐助，资助等一些重要工作进行实施，罕见病工作离不开奋斗在一线的志愿者，爱心企业，并向他们致以崇高的慰问。并且预祝大会取得圆满成功。

上海市罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授宣讲罕见病患者的中国梦。

李定国教授讲到，罕见病的中国梦有两点：“一用的上药，二用的起药”。期间谢丽娟老市长提问这个中国梦是谁的梦，李定国教授讲这个梦不仅是罕见病患者的梦也是自己的梦，希望大家沿着统一的“用的上药，用的起药”的中国梦前进。

李定国教授讲到罕见病有以下几点：一、发病低，病种多，二、发病主要儿童或遗传为主，三、难，主要表现在诊断难，诊断的医生比罕见病少之又少，治疗难，罕见病治疗有百分之一的可能性，但是价格十分昂贵。

李定国教授讲到2017年国务院有发布鼓励药品的研究器械的引进。并且指出在明年完善上海市罕见病的登记目录。有序加快境外已上市新药在境内上市的审批。

这是他的几点呼吁

上海市医学会医学遗传学专科分会主任委员：马端教授宣讲遗传性疾病防治常识。

马端教授从事罕见病工作三十余年，在罕见病方面一直在努力，因为罕见病大多数都是具有遗传性的，所以在诊断、治疗、药物等方面有很多不容易的地方。为了不使遗传性罕见病遗传下一代，所以基因检测方面的进步是比较大的。

有些病友患病可能十几年甚至三十多年才确诊出来，之前的医学方面没有现在这几年突飞猛进，所以也是有限的。而我们看到有些父母是正常的，但是生出的宝宝就有些不正常，原因就是“遗传物质，基因包括很多部分，但是遗传是由隐形基因分裂导致的遗传现象。”

上海市民政局救灾救济处处长李志龙处长宣讲上海市医疗救助政策介绍，上海市的救灾救济的标准有以下几点：城乡低保、特困人员供养、临时救助、就业救助、住房救助、教育救助、医疗救助、受灾人员救助、社会力量救助。

上海市残疾人联合会组织联络处处长姚建虹处长讲解残疾证申领，上海市残疾人员申领残疾证如何申领。上海市残疾人联合会康复处处长周萍讲解残疾人康复相关政策介绍。针对残疾人的康复分有等级针对相应情况有一些相应的康复补贴政策。

会议进行到下午，由浦东蒲公英渐冻人关爱中心理事长李玉珠介绍蒲公英组织，通过视频介绍了组织的发起人之一杨建林先生的事迹，介绍了蒲公英成立以来走过的路程。

播放腾讯视频《蒲公英在飞翔》，视频源自杨建林（网名晨雾）被评为上海浦东新区十佳自强模范代表腾讯录制。

2010“晨雾”牵头成立运动神经元病互助家园，搭建了一个分享抗冻心得的互助公益平台。

自2016年蒲公英正式成立，我们一直在努力为渐冻人做些实事，尤其是2017年与长江-又见桃花渐冻人公益项目

签署长期合作渐冻人公益事业以来，我们一直在行动。

不忘初心，心系“渐冻人”，蒲公英将继续用实际行动，为“渐冻人”以及其他罕见病群体尽一份力，因为有我们，所以会更加温暖。

蒲公英志愿者与病友家属也积极参加了大会。

接下来，浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人曹茜介绍组织工作，使大家了解了什么是亨廷顿舞蹈症以及他们为患者所做的努力。

介绍完病友组织，会议安排了分享病友故事的环节。

SMA患者寿文清，分享了自己求学道路上的艰辛，父母、身边一些帮助过自己的同学、志愿者、校方如何给予帮助以及家庭变故等等一些经历。我们在寿文清身上看到了感恩、乐观、坦然、积极正能量的模样。

谢丽娟老市长亲切的与励志姐妹拍照。

EB患者家属周迎春为大家讲述了患病家庭的艰辛。

法布雷病患者吴文斌也介绍自己花了28年漫长历程才确诊的故事，分享给到场嘉宾与病友。

复旦大学心理系副主任吴国宏主任讲解罕见病患者及家属的心理调适与成长。

吴国宏主任讲到呼吁社会、呼吁政府，其实病人身边最主要还是家庭成员的支持与鼓励。不管你是天使还是魔鬼、不管你是女人还是男人、不管你是疾病还是健康、作为生命都是需要存在的。存在是常态当你身患疾病每天面对的都是魔鬼的时候存在就是珍贵的，因为天使和魔鬼如影随形它是黑暗的两面需要自己去发现光明自己去调适。

复旦大学生命关怀协会七色堇罕见病关爱团队吴佳佳志愿者宣讲志愿服务在推动罕见病防治工作中的作用。

上海市罕见病诊治中心主任、上海市交通大学医院附属新华医院内科教研室主任蒋更如主任讲解上海市罕见病诊治中心与专科门诊介绍。

蒋更如主任讲在社会各界领导以及媒体的带动下成立了上海市罕见病诊治中心，上海市罕见病诊治中心是整个上海以及全国首家罕见病诊治中心。罕见病主要困难的是诊断和治疗非常不易。很少科室、主任、医生接触过某种罕见病，这是罕见病目前面临的最主要的问题。现在做的是推动罕见病让专家重视，各部门领导重视。希望今后随着医药学的进步，让罕见病不再罕见。

恩派公益组织发展中心社会创业事业群负责人聂祝兵讲解罕见病患者组织的能力建设。

上海市浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人曹茜宣读倡议。

上海市罕见病防治基金会理事长、上海市医学罕见病专科分会主任委员李定国做大会总结希望明年有组织自告奋勇担当规划第二届的罕见病病友大会。宣读首次罕见病病友大会圆满结束。

来源网址：https://mp.weixin.qq.com/s/B8BvQCaKwm9WpkZmACYU5A