新春伊始,猪年大吉。此帖让你了解目前Als相关知识,Als相关机构等情况,全面客观的叙述,让病人和家属了解相关情况,不再迷茫。本人为六年Als患者,目前已经做了气管切开术,详见帖子(看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总
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(出处: 运动神经元病互助家园)
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一是Als疾病特征:肉跳加无力加萎缩,肌电图广泛性神经源性损害,几乎可以确诊此病。
二是确诊医院:北京北医三院,北京协和医院,上海华山医院,四川华西医院等。最好去以上医院确诊,省时省力,确诊后千万别忘开诊断书。
三是延缓药物:力如太,依达拉奉。吃也是发展,因为是延缓药物,吃之前摆正心态,别指望吃药就不发展。
四是所需要的设备:呼吸机,眼控仪,咳痰机,吸痰机,轮椅,护理床等。
五是渐冻人公益组织:上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,北京东方丝雨罕见病关爱中心。国家相关部门注册的合法公益组织,开展各类关爱渐冻人活动。
六是渐冻人专属交流平台:运动神经元病互助家园论坛,网址http://www.alshome.cn
七是渐冻人护理交流QQ群:国内最大的渐冻人互助交流QQ群<蒲公英渐冻人互助家园>,护理知识最全,群号516265539,<渐冻人气管切开护理交流QQ群>,气切病人可以回家护理,群号562095806,温馨提醒,入群准备好诊断书或肌电图,管理员审核。
九是渐冻人胃造瘘专业医院:上海大华医院介入科曹军主任,辽宁瓦房店中心医院介入科姜野主任。采用日本球囊管,手术风险小,以后换管在家可以换,最适合渐冻人的胃造瘘技术。有专门的胃造瘘微信群,加微信7696684拉你进群。
十是渐冻人保健品专业代购:渐冻人家属奇奇,日本久光膏药,止疼产品,便秘产品,化痰产品,美国辅酶等。微信395974056。
以上是本人收集整理的一些相关知识,希望对一些病友有帮助,新一年,希望大家保持良好心态,科学护理,等待解冻的那一天。