关于运动神经元病发展快慢的思考

心灵黑龙江

理性看待疾病的发展。发展快慢，对于运动神经元病来说有两个意思，第一个意思，是发病后生存期长，第二个意思是发病后能自理时间长。
在各个病友群，早中期病友们四处打听吃啥药，用啥治疗，能延缓疾病的发展，让自己发展慢点。其实在我看来，他们是想让自己能够自理的时间长一些，他们特别崇拜患病十多年还能自理，不用呼吸机，眼控仪，咳痰机等设备，能自己吃饭的运动神经元病病人，而对那些活了十多年，用呼吸机，眼控仪，咳痰机，胃造瘘的运动神经元病病人不太热衷，你觉得我说的对不对？呵呵。
帖子里主要说的快慢是发病后自理时间长，下面就探讨一下，为什么同样是运动神经元病病人，十多年了，他能自理或者半自理，为什么有的一两年就不能自理靠各种设备了呢？
一是疾病类型问题。 运动神经元病，很多类型，Als是其中最严重的一种。但在病友群里面不是所有病友都是Als型病人，即使是一个类型Als,不同人发展快慢不一样也很正常，就如同一起出生的双胞胎，也不是一起去世的。
二是心态问题。各个群都有十多年的，一些是Als类型能自理或者半自理的病友前辈，其实他们心态很好，家人照顾的也好，他们就把自己当正常人一样，带病生存，这应该是我们学习的地方。
三是未知因素。这个疾病很复杂，原因未知。即使是其他疾病，两个人发展也不一定一样。人体是很奇妙的，所以，有些事情是科学目前解决不了的。
说了这些，只是想给一些病友点提醒，确诊以后，保持好心态，科学就医，理智抗冻，不要羡慕别人发展慢，别四处寻医问药，发展慢的前辈也不是吃了啥灵丹妙药，生活是享受的，而不是在每天纠结疾病发展快慢中度过。
以上，是一个发病六年气切三个月病人的一点体会，希望能对你有帮助。不要迷恋谁，好好珍惜能自理的时间，一切都是命。家属微信395974056，欢迎交流护理心得。
阿拉伯人心灵

2019年2月26日

不忘初_Q1lZs

虽然身体会慢慢不能自主，就像太阳被乌云密布，只要有坚定的信念和持之以恒的心就终有拨云见日的一天！加油加油加油！！！

坚强坚强

是不是遇到不干净的东西了

zhjq1577

我现在就是这样，晚上趟在床上，时不时的肌肉全身跳动，忍不住就在想我还有多久，以后怎么办，孩子怎么办，也知道应该让自己心情平复下来，可是这个肌肉跳动就是在时不时提示你，你得病了，不得不让你不去想这个事。