复旦大学生暑期关爱渐冻人

家园发布

2019年6月底，来自复旦大学生命关怀协会的多名本科生，积极响应学校开展的主题为“看需求、悟变化、讲担当”2019年大学生暑期社会实践活动，以关怀特殊群体“渐冻症患者”为出发点，在蒲公英关爱中心机构的协助下，深入了解渐冻症患者以及其关怀机构的发展现状及服务机制，更好体验、思考当今中国社会对特殊患者群体的关怀。

关爱中心理事长与复旦学生代表合影

关爱中心在征得病友家庭的同意后，选定了4家病友介绍给复旦大学生命关怀协会的学生们，作为这次活动的探访对象，几位同学不畏酷暑，走进渐冻人家庭，在近距离面对并了解了患者和家属的生活状况后，几位热心同学通过几次实地探访和观察，深入了解到了患者家庭的不易，并希望机构和社会各界能进一步为这些家庭减轻压力，也希望自己能以志愿者的身份参加更多的渐冻人等罕见病患者相关的公益活动，也呼吁更多的人来了解罕见病患者的生活状况，为他们生活的改善出一份绵薄之力。

图为复旦大学志愿者拜访病友家庭

当志愿者们问照顾病友的叔叔有没有坚持不下去的时候，叔叔突然哽咽了，然后坚定并且微笑着说：没有，从来没有想过放弃，只要她陪着我就好。

图为病友“慧”为志愿者们所拍摄的照片

这位是病友慧，80后病友群里患病时间最长的患者，她患病已经14年了，在26岁时被确诊为渐冻症，但她现在依旧乐观，用眼动仪和病友们聊天，拍照，上网购物，努力像我们正常人一样生活。

虽然志愿者们能够做的只是一些非常细小的事情，但是患者以及患者家属十分支持他们的渐冻症关怀项目的调研，在此感谢所有患者，患者家属对于本次活动的热情参与。

图为病友用眼动仪表达了对志愿者到来的开心和欣慰
感谢每一位关注渐冻症患者的你们，蒲公英一路走来，离不开公益伙伴、公益人对蒲公英的的大力支持，也一并表示感谢。我们呼吁更多的人加入我们，诚邀社会各界人士前来做我们的公益合作伙伴，诚挚欢迎和期待您的加入,与我们一起，为渐冻症事业做出我们的贡献！

如果 您有公益梦想通过我们帮您一起完成，资助您所指定的患者或群体，请联系我们。
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
联系电话：
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电子邮箱：
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