走访病友千里行——河北河南

家园发布

   七月盛夏，在精心策划、公开招募病友并充分准备了几个月之后，河北河南病友走访活动于2019.7.24从上海启程。
   带着蒲公英关爱中心和长江商学院-又见桃花长江渐冻人公益项目对河北、河南两省的渐冻症家庭的关怀，带着病友的殷殷期盼，蒲公英关爱中心与河北以岭医院携手派出代表进行了河北河南走访，本次走访活动获得了上海宝茂投资集团有限公司的慰问金赞助以及好点子志愿者工程师服务的大力支持。
这次走访我们探望了住院病人一名，上门走访慰问病友十一人，给十个病友家庭送上宝茂集团捐助的慰问金，给所有病友带去了长江爱心企业家捐赠的燕窝以及蒲公英关爱中心制作的暖心保温杯，河北以岭医院也为病友送上康复小礼品和ALS病症相关资料。

   蒲公英关爱中心对渐冻人的走访活动已经坚持了几年，几年来，或是酷暑或是严冬，城市与小镇，大山之中与边远偏僻村寨，蒲公英关爱中心对渐冻人病友送温暖的脚印，在全国各地由南至北，从东往西，逐年递增，了解了大量的信息，取得了病友的信任。通过走访也了解到病友和家属更多的艰辛和不易，针对大部分病友需求，我们组织策划了与以往不同的河北河南走访活动。


   感谢河北以岭医院对这次走访工作的大力支持和重视，对ALS有着二十多年临床经验的李院长与护士长亲自参加了这次走访活动，给我们大胆的走访模式新的尝试奠定了一个非常重要的基础，开辟了一个新的思路和方向，真真切切使病友得到了帮助和受益，尤其是偏远的、不便就医的患者。每到一个病友家中，李院长都仔细号脉看舌苔询问发病情况和症状以及饮食起居，并逐个认真记录并按不同情况开出注意事项或开出药方，或口服或嗅闻蒸煮捣碎，再三叮嘱交代家属和病友；护士长量血压侧血氧，检查护理插管各种不同状况，给出各种专业性建议；病友和家属受益匪浅，我们随访人员也一路收获多多。

   在走访的过程中，除了不畏炎热不惧路途劳顿认真随访病友的医护人员令我们肃然起敬以外，更多带给我们感动是我们的病友，坚强的抗冻英雄和他（她）们伟大的了不起的家属们。

得到病友的支持和允许，我们在此分享一部分走访病友的故事。

24日蒲公英代表到达石家庄，与河北以岭医院代表汇合，探望了住院在以岭医院的心荷。心荷是一名老师，她的军官教练丈夫被确诊ALS， ALS是不能逆转的，世界不治之症。心荷在多方了解并亲自去医院做过探访后，依然带丈夫住进了以岭医院，在以岭医院住院半个月后，丈夫不适症状改善，睡眠好了，排便正常了，食欲好了，嗓子不疼了…，望着她对我们讲述的神情，我看到的是夫妻不离不弃，愿为对方付出一切的伟大的爱，祝福你们相守到老，幸福一生。
25号走访正式启程，第一站是河间的杨女士病友家，当我们赶到家里时家中很热闹，原来是社区领导闻讯赶来，任丘华北油田时空的记者也等候在此，还有社区关心人士，在这里我们不仅仅看到家属的无微不至，更感受到社会群体对渐冻人的关注。


在河北我们走访了四个病友家，从河间到文安，再到保定，然后是辛集，每个家庭留给我们深刻印象的都是浓浓的亲情与爱，母亲生病，儿子女儿白天工作晚上陪在房间照顾；妻子的无微不至；丈夫的悉心护理，让我们备受感动。对每一个家庭我们随行的李院长和护士长都留下了非常认真地医嘱和建议。特别想说的是辛集的病友家，无菌意识护理，换管的规范，病人物品分类整齐摆放，以及丈夫完全熟练和事无巨细的亲力亲为，得到了专业医生和护士长的表扬和夸赞。
结束了河北走访，我们一行人奔赴河南郑州，首先去看望了郑州的病友，一个在群里积极面对疾病的同时，又爱心关注和帮助其他病友的帅哥，我们到的时候，他正用眼控仪指挥妻子去街上看哪款破壁机好，想买一些送给群里的病友，他不是富豪，也不愿意拍照和留下姓名，但是他浑身散发出的阳光和正能量振奋着我们每一个人，疾病不能选择，生活和生活的态度使他闪闪发光。
在鹿邑，我们见到了美女墨香，国家一级教师，当之无愧的才女。墨香的坚强动力来自于对她不离不弃深爱她的丈夫，还有懂事乖巧的儿子，愿墨香横溢的华采文章流淌在渐冻人的生命里，温暖四方。感人的故事太多，每到一家我们都被深深感动，好玩姐灿烂的笑，双胞胎兄弟一家的相亲相爱，还有许昌对丈夫无微不至的大嫂，气切哥贤惠的妻子…，一路走来，河南从郑州到许昌，到平顶山，南阳，再到漯河，周口，商丘，蒲公英驱车一千多公里，把爱和温暖送到四面八方，同时也带回了病友和家属们的坚强，信念。
最后，想讲述一下平顶山病友，这是我们这次走访看到的最心酸的一家，病友骨瘦如柴，凭借一个手指操控手机报名参加活动，让我们有机会认识了他，他的父亲偏瘫躺在另一间屋子，一个耳背的母亲和11岁的女儿是他生活起居的主要照顾人，家里还有一个哥哥，因为家里的状况也无法成家，我们没有见到早已不再照顾他的妻子，也不便多问去向。妈妈和哥哥要下地干活，奶奶煮一碗面条，11岁的女儿负责分两顿喂给爸爸吃，晚上陪睡在父亲一个床上，当我们问到翻身怎么办时？回答是不翻身！李院长仔细检查了病友，对如此营养不良，又没有得到最起码护理的病友，几乎无法给出过多做不到建议。
蒲公英走访的其中一个意义和目的，就是去帮助我们通过走访发现和了解的最需要救助的病友，我们会后续专门立项，给与帮助。
河南河北走访活动历时五天，行程1000余公里，得到河北以岭医院的大力支持，给走访活动增加了深远的意义和实际效果，也感谢给我们大力支持的各界社会人士，你们物质上和精神上对病友的鼓励与支持，我们都尽我们的所能传达到位。正是因为有你们，我们的走访活动才能持续下去。
未来路，我们同你们一起陪伴病友们！

河北河南受助病友家庭名单

受助病友家庭感谢合辑

河南河北走访病友照片

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