6.21世界渐冻人日，关注我们也是爱

家园发布

6月21日是世界渐冻人日，1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为世界渐冻人日。

今年六月,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心与公益合作伙伴们 ,走访了福建省渐冻人家庭，参加以岭医院胃造瘘暖冰基地关爱渐冻人活动，与二更视频合作拍摄公益短片《我是渐冻人》，在上海蒲公英新落成的办公室举办渐冻人公益宣传活动，与爱心企业一起组织观看渐冻人公益微电影《又见桃花》与渐冻人公益纪录片《如父如子》，通过一系列公益活动，让大家更进一步了解渐冻人，从而引导和呼吁全社会关注和关爱渐冻人，开启关爱渐冻人的“后冰桶时代”。

6.21在上海
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心办公室

又见桃花-长江渐冻人公益项目&蒲公英渐冻人罕见病关爱中心公益办公室坐落在锦绣路2466弄30号，非常感谢花木街道由由社区中心与又见桃花-长江渐冻人公益项目为关爱中心提供办公室，李华书记莅临指导，张辉书记更是早早到达现场一起为活动忙碌，感谢辖区居委会对渐冻人公益活动的大力支持。

中心主任王恒宇向李华书记介绍渐冻人状况，看见蒲公英发起人杨建林胖了很多，大家笑起来了。

张辉书记发言，今后蒲公英公益活动，社区愿意提供场地与志愿者服务，为渐冻人公益贡献一份力量。

强生出租雷锋车队每次为我们参加活动的病友提供免费接送服务，司机们放弃休息时间，不辞辛苦，清早赶往参加活动的病友家中，将病友们安全送到现场，活动结束后再将病友们送回家里，为病友的安全保驾护航，得到病友们的一致肯定，感谢所有一路护送病友的强生出租雷锋车队的司机朋友们。

以岭医院医生与护士在现场为病友答疑解惑，传授护理知识。

志愿者现场分发疾病知识手册、宣传疾病知识，让大众更多了解渐冻人

活动拉近每个参与活动的病友家庭之间的距离，增加真实与亲切感，家庭之间互帮互助，携手抗冻，聚集更多的正能量，传递给更多的病友，给他们坚持下去的力量和信心。

关爱中心的家属会成立一年之久，每次活动都得到了家属会成员的鼎力支持与帮助，会长余亚民和病友交谈互动，副会长许仰东为每次活动做好充足的准备，保证活动顺利进行，副会长朱仪兼公益律师代表在现场与病友交流法律问题。

互助公益周理事长带队为渐冻人公益项目举行义卖活动。

6.21在上海
宝茂集团


上海宝茂投资集团有限公司践行“善”—善心、善缘、善德、与人为善的企业文化，集团组织全体员工观看渐冻人公益微电影《又见桃花》与渐冻人纪录片《如父如子》，关爱中心主任王恒宇向大家讲解疾病对患者与家庭带来的困境，以及中心成立两年时来，力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。
集团领导发表讲话表示，希望以后能够将公益活动常态化，和蒲公英及其他公益组织建立更多的联系，在履行社会责任的基础上做更多的事情，关注也是一种爱，关注了就可以走近，走近了就有机会携手，一旦携起手来就放不开手，多关注多帮助多呼吁，做起来，行动起来，人心暖了，组织暖了，社会也就暖了。关注走近携手，让心灵有一片可以安驻的净土。通过公司的公益活动，在员工中，从每个人开始，一及十，十及百，推进大众对渐冻人的关注与援助，支持蒲公英公益活动与公益项目。

6.21在福建
福建走访


又见桃花—长江渐冻人公益项目组&蒲公英发起爱心走访活动已经持续一年，这次渐冻人日对福建病友进行了历时四天走访慰问，行程将近1500余公里，走进了12位渐冻症家庭，深入了解病友们的生活现状与病情，给他们送去温暖与祝福，鼓励病友与家属对疾病后的生活要充满勇气和信心。又见桃花—长江渐冻人公益项目组向患者家庭赠送礼物与暖冰红包。

6.21在河北
众志融冰，微笑明天—共同用爱融化渐冻的心






蒲公英参加以岭医院举办的“众志融冰，微笑明天”渐冻人关爱主题活动，此次会议的召开主要是与来自各地的渐冻症患者及家属共同学习交流，在ALS药物治疗、营养支持、呼吸管理、胃造瘘手术、日常辅助应用、干细胞治疗新进展及本院诊疗科研新进展等方面进行专题报告，让ALS患者得到规范、科学的治疗，用关怀、关爱来帮助患者渡过生命中最困难的时期，微笑面对生活。同时将共同携手一起同行“走访病友千里行-河南，河北走访活动”，呼吁更多的社会爱心人士、志愿者等加入，共同用爱融化渐冻的心。

6.21 二更渐冻人公益视频
去年，蒲公英二更合作拍摄的渐冻人公益宣传片《如父如子》得到了社会的广泛关注。今年，蒲公英与二更拍摄的《我是渐冻人》，模拟了渐冻人的生活常态，希望通过视频让大家了解到普通人每天做的事，却成了渐冻人的奢望，同时祝愿渐冻人群体可以微笑着享受每一天的生活，坦然面对，共铸生命新希望。  
  《我是渐冻人》播放地址：https://v.qq.com/x/page/y0887riv0qg.html



蒲公英渐冻人关爱中心成立以来，在成长的过程中得到了各界人士的帮助与扶持，感谢所有关注，关心渐冻症的伙伴，也希望正在抗冻路上的病友不要向命运低头，微笑着生活，抗冻的路上还有我们和你们在一起！

来源网址：https://mp.weixin.qq.com/s/KMmOMet-SR9gtNUEr9hu4Q