我做气切手术在重症监护室的感受及对病友的一点提醒

心灵黑龙江

在重症监护室的日子

——一个Als渐冻人患者阿拉伯人心灵在重症监护室气切手术的体会

我是一名发病六年的Als患者，胃造瘘两年半，呼吸机几乎无法脱机，自从2017年以来，一直饱受痰的折磨，购买了三万多的咳痰机，化痰药天天吃，换着样吃，每月费用一千多。痰是渐冻人的第一杀手，我就这样天天和痰作斗争，由于呼吸越来越不好，痰越来越难处理，伴随着有痰出不来的剧烈咳嗦，引发呼吸困难，有了气切的打算，和家人商量后，决定主动气切，联系好当地三甲医院，十一月二十八日住进了神经内科的重症监护室，准备做气切手术。这就是我进重症监护室的原因（微信395974056，欢迎交流护理知识）。   

由于一直在这个三甲医院随诊，所以绿色通道，直接住进了重症监护室，并于一小时后做了气切（有贵人相助，你懂得）。我属于主动气切，带着自己的无创呼吸机，在重症监护室的病床前由耳鼻喉科医生在病床前，局麻，十分钟左右完成了气切手术，然后换上了医院的有创大呼吸机。 经过半个小时的适应，参数调整，适应了呼吸机后，就是输液，消炎，在监护室观察几天，等待自己的有创呼吸机，适应了后就可以出院回家了。

我所在的神内监护室，一共九个床位，我是五号床，属于那种大通铺，我住进去前，我的眼控仪电脑带进去了，但由于空间太小，护工和护士在抢救隔壁病床病人的时候怕碰到眼控仪电脑支架，碰掉电脑，就把眼控仪电脑拿走了。

在住院前，就听很多病友说重症监护室是渐冻人的人间地狱，因为监护室内大部分患者是昏迷不醒的病人，而渐冻人头脑清醒，身体不能动，无法和医护人员沟通，表达诉求，所以很遭罪。所以，在住进监护室后家人就把我的生活习惯告诉了护士和护工。不能平躺，左侧侧卧，因为平躺口水呛咳。就这样，经过五天，在监护室适应了自己的有创呼吸机后顺利出院回家了。如今，一切安好。

这次的经历，有几点体会，希望能帮助到广大病友。

一是主动应对。很多病友，因为痰堵，没有用好无创呼吸机二氧化碳储溜昏迷后，送医院急救然后插管，住进了重症监护室，插管很遭罪，而且监护室每天费用很贵，我在监护室给第三方护理公司护工费用为每天三百元，纯自费，单独给护工现金。插管后至少七天后指标平稳后,医生才会尝试拔管，渐冻人由于疾病原因，拔管成功的几率很低，拔管失败，要么气切，要么放弃。 所以，病友们要处理好痰，用好无创呼吸机，到疾病发展到一定程度，想活着，主动气切比被动气切对病人来说少遭罪。

二是做好沟通工作。把病人的日常生活习惯告诉监护室的护理人员，尤其是有口水的病人，护理人员不了解渐冻人病的特点，口水无法吞咽，平躺会呛咳，不沟通好，会让病人很遭罪。有条件，最好眼控仪电脑带进去，这样，病人有啥诉求可以电脑打出来告诉护理人员。

三是气切不可怕。有病就是受罪，可以说很多病友对气切很恐惧，谈切色变，一切结合自己实际，气切后护理难度大，有创呼吸机昂贵五六万，是事实，考验一个家庭。这病就是遭罪的病，尤其对晚期病友来说，切不切，一直困扰大家，我切了后，感觉痰容易出来了，但不能坐轮椅了，只能卧床了，家人护理难度大了。

以上，是我住进重症监护室和做气切手术的感受和体会，希望能帮助到大家。如今，气切一个多月了，一切安好，也希望大家好好护理，等到解冻那一天。