又见桃花&蒲公英——福建行

家园发布

  每年的6月21日是世界渐冻人日，"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的此日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望可以通过相关的活动来让大家去重视和正视渐冻症以及渐冻人群体。




    在第19个国际渐冻人日来临之际，长江商学院又见桃花—长江渐冻人公益项目组发起了爱心走访活动，深入了解病友们的生活现状与病情，推动全社会了解渐冻人，关爱渐冻人，关爱患者与家庭，给他们送去温暖与祝福，提升病友和家属对生活的勇气和信心，同时也为送上暖冰补助资金，助力病友抗冻，减轻家庭负担。本次走访确定了福建的12名病友，后续的走访工作由蒲公英志愿者具体负责。

    第一位病友家住福州农村，为了赶在天黑前到达病友家中，蒲公英的志愿者匆匆行驶在无数个急转弯的山路上，无心欣赏路上的风景，而随同的志愿者因为山路弯曲不停地呕吐，天还是毫不留情黑了下来，我们不得不在黑暗中继续在山路中跋涉。当我们赶到病友家中，映入眼帘的是简陋的房子，家中唯一的电器是一台黑白电视机，身边没有一样辅助用具，病友躺在一张硬板床上，瘦骨嶙峋，已经无法交流、呼吸困难，无助绝望的眼神令每个在场的人感到心酸。看见志愿者，病人哽咽痛哭。病友45岁，本应是家里顶梁柱的他却在两年前被病魔无情地击倒了，家里还有一位老母亲，因为车祸腿部骨折卧床休养，病友的妻子无法承受突如其来的压力选择了离开，生活的重担全部落在了23岁的儿子身上。既要照顾年迈的祖母又要照顾重病的父亲，家中无任何经济来源。我们也送上了带来的慰问金和物资，希望能为其家庭带去温暖与希望。

夜深了，我们不得告别了他们，回程的路上，大家都很沉默，刚才的一幕幕在心里久久挥之不去。




    我们走访的第二位病友独居在家，爱人胃癌晚期在他之前已经离开了，一个孩子在外地上学；现在照顾他的阿姨是在自己状态好的时候请来的。从2017年4月发病至今，现已不能行走，说话口齿不清，非常艰难一句一句的和我们志愿者们交谈着，他说没有想过还能有人能够来看望他，非常开心和激动。当关爱中心的理事长把慰问金和物资送到他手上时，他再也掩饰不住失声痛哭起来。此时，任何安慰的语言都显的那么地苍白无力。在和病友断断续续的交流中，我们得知，照顾他的护工阿姨并不认识字，也不会说普通话，没有办法像其他家属一样加入病友群学习护理知识。

    在走访中，我们不断地因为病友所面临的生活环境而感慨，被病友们面对疾病与生活积极向上的态度所感染，也被爱与温暖感动着，其中的一位病友应该说是幸运的，在被命运抛弃的时候，单位领导特意为家里安排了宿舍楼，也安排了同事一起帮助家属轮流照看病人，照顾到病友的方方面面，提供了很多便利，既减轻了家庭的压力，也给不幸的家庭送上慰籍，让病友在爱与温暖中与病魔抗争。

    另一位病友生活在一个传统的闽南大家族中，在一个像花园一样美丽的院落中，三层有了年代感的自建小楼里，兄弟三人的家庭共同地快乐生活着，他们的关系融洽，不分彼此，一起相互照顾相互帮助。生病是不幸的，可是在这样一个充满着爱的大家庭生活着，病友的脸上没有对病魔的恐惧，更多的是安详柔和的笑容。

    本次的公益走访福建之行活动历时四天，行程将近1500余公里，走访了12家病友，非常感谢又见桃花-长江渐冻人公益项目组在世界渐冻人日来临之际，心系渐冻病友，并发起以及全力支持本次福建走访活动，为病友捐赠暖冰补助资金，为病友解决实际问题，让这份爱传递到大山里，让我们可以了解到病友的需要。在与他们面对面近距离，心连心的沟通中，我们更加了解到病友对疾病的无奈，也更深入的体会到他们对未来和生活的渴望。每一个生命都值得尊重，特别是那些勇于与病魔进行斗争的生命。在他们的眼神里，我们可以看到他们对明天未知的期待。在今后的日子里，我们会一如既往，真真正正的为病友们服务，在未来的道路上，我们将一如继往地尽最大努力来做他们最坚实、最安全的后盾。
关爱渐冻人，需要大家更多的关爱与关注，希望您献出一份爱心，伸出温暖的一双手，一个微小的举动，都将给他们心灵和生活带去慰籍与快乐，只要人人都献出一份爱，这世界将变成美丽的人间！
关爱渐冻人，我们在路上。

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