运动神经元病互助家园 6周年活动月六年风雨情，点滴在心中（2010．10—2016．10）

a123456789 · 发表于 2016-11-4 20:57:37

我家在偏远的农村，我们都没有工作和稳定的收入。我老公2013年确诊时，我孩子大的14岁，小的9岁，公婆都70多岁了。知道他得这病，我感觉天都塌下来了。医生告诉我们没药可治，可我们不甘心，听说哪里有偏方能治好，我们都去了，保健品吃了，甚至找过仙婆……钱花了，可病情一天天严重。在我最无助的时候，我遇到了家园，在这里，我知道了呼吸机，胃篓，学习了许多护理知识。家园知道我家的情况后，免费为我家赠送了呼吸机和头控仪。感恩家园的雪中送碳！感谢书记和群管理员！我会用好呼吸机，尽力照顾好我爱人。用自己在群里学习到的知识，帮助更多的新群友。进群两年多，我得到了许多群友的帮助，在此，我一并感谢！家园是我们共同的家，希望群友们都珍惜，维护好家园。让家园为我们带来更好的福音！QQ229897051

shui · 发表于 2016-11-6 11:10:58

家园成立6周年，我在这个大家庭里呆了四年多。在这里，我学会了怎样抗冻，怎样乐观的生活，让我不在孤独、恐惧。从此能坦然乐观的生活。在这个大家庭里我看到在晨雾书记带领下大家相互帮助，相互鼓励，让这个弱势群体温暖如春。2014年书记和几位管理员一起努力在冰桶挑战中为病友争取到眼控呼吸机头控的资金，让很多病友受益。让这些病友的生活质量得到改善。这个群体的宗旨是抱团取暖携手抗冻，大家做到了，希望大家把这个精神发扬下去，让病友生活的更好！

晨梦若曦 · 发表于 2016-11-6 14:32:39

加入家园QQ群2月以来，认识了许多坚强乐观的新老病友，相互鼓励加油，满满的正能量，心情平静了许多，没事就在论坛里学习。看着管理员们积极热情地为新老病友们答疑解难，让许多处于危难中的病友度过了一个个难关，很受感动，在家园论坛也学习了许多以前一无所知的东西。在家园成立六周年之际，祝愿家园越来越好，让更多的病友受益。这是我们的精神家园，家园大家庭成员团结一致，抱团抗冻。提高我们的生活质量。感谢晨雾书记，地主婆，安明齐等全体管理员们，志愿者们和热心病友们给我们营造了这个交流的平台，让我们从绝望中走了出来。
QQ 512572819

WODEIXIANGXIANG · 发表于 2016-11-6 14:45:54

我是新来的，我的父亲刚刚被确诊ALS.抱着试一试的心情加入了这个互助家园网站，和互助QQ群。每天抽空看看大家的帖子，学习着怎样照顾病人的常识。在群里有什么不懂得问题热心的群友都及时解答，耐心讲解。基本上没走弯路。这几天在群友的帮助下，购买了呼吸机，空气波按摩仪等。在这里我真诚的谢谢各位！同时也祝愿家园网站越办越好！祝愿祖国早日研制出来能治疗这种疾病的良药！加油各位！！！吸引力 QQ： 920466876

1914282809 · 发表于 2016-11-6 16:22:05

我们和家园相遇，相识，相依已两年有余。在此家园成立六周年之际，心中有了好多的感触。我来自桂北农村，平时干的都是体力活，生活虽然不富裕，但是我们一家六口人和睦相处，生和过得也非常愉快。然而天有不测风云，2012年初，我每次做重体力活后，肩膀周围肌肉会疼痛好几天，左手常抽筋，当时也没太在意，认为是劳累过度。直到12年底天气转冷时，左手母指完全无力时才意识到自己肯定是生什么病了。接着开始了长达两年的寻医问药。不论是正规医院还是民间医生都访了个遍。最终结果是运动神经元病，无药可医，病情还是一天天加重。就在我们最痛苦，最失落，最无助……的时候，也就是14年我妻子有幸进了家园群，不久后我也进了群。结识了许多病友，心情得以慢慢平静，坦然面对了疾病：并且在家园学到了许多护理知识。知道了呼吸机，胃造瘘，防痰等关键知识。得到了书记，教授，婆姐，菜鸟，逸云，丽丽，红山茶，潮潮，……等许多病友和管理员的帮助，默默无闻的祛痰药方我深深受益，在此表示忠心的感谢。在此也非常感谢我妻子，她用自已弱小的肩旁担起了全家的重任，上有70多岁的父母，下有一双未成年的儿女，生活如此重负，没有妻子的任劳任怨，就没有我们全家的未来，在此由忠的对你说一句：老婆你辛苦了！最后祝家园越来越好！本人qq1914282809

sszgl168 · 发表于 2016-11-6 17:24:40

我是2012年确诊以后进的家园群，四年多以来，见证和亲历了家园许多风风雨雨，收获了家庭般的温暖。
说家园，不得不说家园创办人--晨雾，他与家园，一句话概括：家园，就如他孩子！他在家园付出的心血，是一般人难以想象的。应该说，他病以后的社会价值，绝大多数是通过家园实现的。这跟不少病友，自暴自弃，萎靡不振，反差是很大的！我们都赞同，被需要，是活着的价值，存在的意义，所以我们走到一起，成为并肩作战的战友，之于Als的，之于家园的！
那年，老雷养鸡遭遇禽流感，我们一致决定发起募捐，扶他一把。作为操作者，我通过自己的网店，虚拟义卖，家园募捐平台，在家园募得近万元，那是我第一次切身体会到家园的家庭温暖。回看他们，不少已经作古，但是于我，历历在目犹如昨天！
http://www.alshome.cn/forum.php ... hlight=%B7%F6%CB%FB
接下来，家园经历了分裂，晨雾一度动摇，印象比较深的是我提了两句话：我们和家园，不能为反它的人而消失，而是为需要它的人而存在！因何而聚，因何而散！这场风波之后，家园订立了公约，群规，推行了管理员普选，并且汲取教训，反复强调，家园不议他群，家园内言论不得互相谩骂和人生攻击！慢慢的，家园没有倒下，挺了过来！家园普选，回击了以前说晨雾一手遮天；陆续推出的淘宝平台，家园商城，二手交易发布平台，继而出现团购，海淘，代购。。。。这些自发，自愿的互助形式，丰富了病友购买经济实惠的护理器具的途径，也不再有人说家园操纵二手器具市场了！对于家园，我一贯主张，欢迎大家提出问题，更希望大家一并提出解决方案，并主导实施，贡献智慧，这才是家园互助，携手的精髓！铁打的营盘流水的兵，不灭的，是家园精神！
家园开办以来，就伴随着牟利与否的质疑。从晨雾代购福通呼吸机，到现在家园允许提供胃造瘘的大华医院，提供呼吸机好点子商贸在群，当然还有我团购的按摩仪，潮潮和依人的海淘，从来没有摆脱过质疑。作为当事者，我不想解释更多，只说几点，一，论坛，没有一般网站的广告位，也就是没有广告收入。二，今年有商家在论坛搞活动，在群提供服务，他们都是有能力提供相关服务，经过广大病友亲身体验过的，有证照的合法单位，他们没有支付家园一分钱！他们的服务，让利，都是家园全体成员平等共享！他们的入驻，是自己的产品和服务修得水到渠成！三，家园，除了不允许药品交易，不排斥主要护理器具的各种形式的自愿互助，所以有了各种团购，代购，海淘。。。这些都没有门槛，且参与纯属自愿。四，还是那句话，你觉得别人赚了不该赚的，要不你不买，要不你卖的比他低，都是你的本事，也是病友的福利！要是你发现有人坑蒙拐骗，你提供确凿证据，我想家园管理团队会将其清除出去的，并为你的法律追责行为提供全力支持的！
四年多来，我在家园，更多的是，调侃，玩笑，努力做到有人因我的存在而快乐，我给抗冻战友们，提供的帮助实在不多，但承蒙厚爱不少：我最初淘宝网店售卖蜂产品，有人一笔买几百上千的，送朋友；代购呼吸机，团购按摩仪，大家从来都是先款后货；不止一个人，多打按摩仪货款；我住院手术，很多人祝福，有人探望；女儿的降生，更一度成为家园群的喜事，获得满满的祝福厚厚的关爱！前段时间感冒遇险，好点子借我咳痰机，苗苗和逸云购买吸痰器和药品送过来，晨雾直接快递一箱细菌过滤器过来，群里大家出谋划策；更别说小花得到的关爱，依人，糖块。。。太多了！这些，是信任，是润物无声的关爱！难能可贵的是，素昧平生而雪中送炭！没有人指望我回报什么！
这就是家园！同病相怜！真情互助，携手抗冻！人生就是一段固定终点的旅程，因为als你们陪我走最后一程！同事，朋友，兄弟，同学，慢慢的都可能会被世俗缠身而离我们渐行渐远，我们也不可能和不应该成天拿我们的病痛去叨扰他们！唯有家园，知我冷暖！
祝福家园，成为病友的良师，乐土，抗冻堡垒！直到解冻！
也许，188326081

329286 · 发表于 2016-11-7 17:45:00

lijuan19871217

李娟 · 发表于 2016-11-7 18:13:18

上天给我一个儿子还我一个渐冻人生！儿子和渐动的火种同时在我的身体并存，最初以为是普通正常的妊辰反应也没当回事无力感越来越强烈，感觉身体整个被掏空，去医院也没查出个所以然来只是开一大堆补品每天吃吃睡睡，身子一天天沉重经常不由自主的摔跤上车笨拙开门也变的费劲，直到影响到我的正常生活才意识到问题的严重性！在宝宝还未满月就迫不及待踏上了漫漫寻医之路，从希望到失望到绝望一下子从人间打入地狱，这一年我和我老公共同创办的养殖场也因无人管理面临倒闭，接二连三的变故使我重度抑郁，怕吵，注意力不集中，拒绝交流，家人又把我送进精神病院接受治疗。直到有幸走进家园让我彻底摆脱一大推抗抑郁药，这里有我的精神粮食，有我的心灵寄托，使我过上了正常人的生活，大眼书记的睿智、婆姐就像一颗定心丸让人踏实、也许的风趣幽默使得我们这个大家庭丰富多彩！感谢志愿者感谢爱心企业无私奉献，感谢家属们的不离不弃，也要感谢我们自己对生命的坚持！希望家园越办越好!抱团取暖携手抗冻!qq:314225402。

好了啊 · 发表于 2016-11-7 18:51:37

本帖最后由好了啊于 2016-11-9 09:29 编辑

看了也许老弟的感慨，又一次被感动了！一桩桩，一件件，有多少事情又展现在眼前！在外人看来是活死人，在家园却满血复活！没有家园哪知道买呼吸机，眼控仪，就是你知道买上哪买？在家园很便宜买的呼吸机，认识了志愿者燕子，安排探望让人感动！认识了病友随缘姐姐，有苦恼就跟她叨咕，还有现在的好点子商贸，薛总素味平生却来看我，雪中送炭解决生活问题，安排工程师上门指导，免费送我急需的鼻罩，哪个商家能如此做！
复制粘贴也许的话！
这就是家园！同病相怜！真情互助，携手抗冻！人生就是一段固定终点的旅程，因为als你们陪我走最后一程！同事，朋友，兄弟，同学，慢慢的都可能会被世俗缠身而离我们渐行渐远，我们也不可能和不应该成天拿我们的病痛去叨扰他们！唯有家园，知我冷暖！qq：1209664250

肖夏吉 · 发表于 2016-11-8 22:31:21

自从2013年加入这个大家庭，我哥肖夏吉（农村低保，48岁）在家园得到了爱心家属岚捐赠的羽绒服和400元现金在此非常感谢岚，丽丽姐和地主婆的辛勤付出和耐心解答。（大哥目前完全无法自理也无法与外界联系，因为手无法使用手机也没上一切辅助护理工具，生命正在倒计时中）
愿家园薪火相传愿优秀的爱心人士不断加入家园的管理者团队
感谢为家园付出的所有爱心人士，好人一生平安！
大病无情，家园有爱
QQ：921678581

春风拂面 · 发表于 2016-11-11 05:20:29

感恩家园，感恩书记，感恩我们的管理员团队，志愿者团队和所有的爱心商家们！是您们提高了我们的生活质量，延长了我们的生存期，感恩有您们的帮助和相伴，，，，，，

东方客 · 发表于 2016-11-13 15:50:58

我是山东诸城人，53岁，2015年春我感觉左腿无力，在本地医院检查无果，八月在孩子陪同下去北京天坛医院，协和医院做了肌电图。腰穿，核磁，化验等检查，确诊广泛运动神经元，开了例如太，丁苯钛等药品，当时我不知道这病的严重性和后果，孩子一直瞒着我回家了
回家后一直在四处求医问药，花光了家里的积蓄，而且病情再进一步发展，开始左腿无力后发展到右腿及左上肢无力，2016年4月我在网上看到家园群，并加入了该群，来群后发现很多和我一样的战友们和疾病顽强抗争，大家相互关心，相互帮助，管理们不辞辛苦，耐心解答，当我心情不好烦躁的时候是管理们给我以勇气，像地主婆，逸云，土土，好点子薛总等不断鼓励我，给我帮助，热心病友及家属志愿者悉心解答，是我学到了不少的知识，同时让我感受到关心，关爱。增强了战胜病魔的信心，从此不在被病魔烦躁，有了家园，从此不再寂寞。时值家园六周年之际，希望家园越办越好，大爱无疆永远延续，让我们共同携手，面对疾病，相互鼓励，相互帮助，迎接美好的一天，相信我们一定会解冻的！东方客qq3300970581

navix · 发表于 2016-11-14 05:29:34

本帖最后由 navix 于 2016-11-14 05:42 编辑

家园6周年了。我虽不是原始成员，但2012年5月加入家园，也算是家园元老了吧。

在入家园之前，曾加入过北医三院的China ALS论坛，并在上面发过一些帖子。那里隐含的几分商业气息，特别是为了赚钱而夸大力如太的效用，让我感觉不是很舒服。经朋友介绍，找到了家园。一接触，确有眼前一亮的感觉。为什么呢？因为：

1. 家园里有一种乐观向上的气氛。我自认为自己走出了初诊后的恐慌，生死观可能比别的病友要豁达。但看到很多失去自理能力的病友（旱莲草，五龙，书记，石头，默默，也许，…）的那些淡定言谈，才认识到，我其实算不上是豁达。我真的不敢保证，我如果只靠眼睛与外界交流时还会如他们一般淡定。病友的淡定对我是极大的鼓舞。

2. 家园里重护理，主张不折腾。在这一点上，我算是找到了一种志同道合的感觉。

3. 家园里还有一批志愿者让我感动（还记得当时有一个被大家称为燕子的）。当今拜金的社会里，有这样的人，让我起敬。

当然家园里也有潮涨潮落时，有人来也有人走。祝家园兴旺，不论人来人往，成为病友铁打的营盘。

我很少登录QQ了，不留号了。