运动神经元病互助家园 6周年活动月 六年风雨情，点滴在心中 （2010．10—2016．10）

yurong820420

家园里的书记发表6周年活动，我看后感触颇深，我于2013年年底发现右手手指无力以后，2014年6月在湘雅医院确诊，7月又去北京宣武医院检查，回家后，从百度里面找到家园，经过地主婆的审核后，成为家园的一份子，从此，我人坐小家，心在大家。
        进入家园后，得到家园里各位管理员和热心人的帮助，使我正确认识到自己的病源，节省了很多财力和物力，在这个家园里我学到了怎样控制自己的病情，怎样护理，甚至吃喝拉撒都得到了家园里很大的帮助。
        感谢家园里的书记，管理员，爱心人士，志愿者，家属对我们病人无微不至的关怀和照顾，先后有病友家属
“岚”捐赠给家园里困难病友的资金和衣物，以书记地主婆等为首，为特困病友捐赠的呼吸机和眼控仪，薛总为病友儿女赠送的衣服。等等等等········
          在这里，真心的祝家园越办越好，也希望各位病友携手抗冻，争取早日解冻！！！QQ:407350292

ZJM

我是病人家属，刚加入家园群半个多月，刚开始只是有空时看一下后来越看赶越感到案切，在群里什么都有，你有不了解的，不知怎么力时，只要说出来马上就有热心人给你指招，教你怎么办，该去干啥，象亲人一样真是温喉的大冢庭i伸出温嗳的手，无私地热情去邦助你，止你不再孤单害怕无助灰心，使众多病友豕属受益很深使病友们振作起声使新疬友不走弯路，不化冤枉钱，丛大录坚强起来，只要舌看就有希望，最后终心地感谢家园的志愿者们，您们辛苦了/希望我们的家园越办越好/让我们携起手来一起抗冻，我的Q⊙1422708421河南桅子

永不言败

紫色风信子

      和家园的感情真的不是三言两句可以说清，这六年，不长不短，却是我人生中最深刻的时光！
       六年前，老公确诊了als，当医生用沉重的语气告知我时，我的天似乎塌了。我不能相信也不能接受，我铁塔样的男人有一天要永远躺在病床上……很幸运，当我在QQ上搜索时，我发现了家园群，也顺利加入，从此，我的生活仿佛打开了一扇窗，我的目光也渐渐不再迷茫。
         家园里太多励志的病友和家属，给了我勇气和力量，让我在灾难面前变得冷静，让我懂得人生之为人的意义，让我有更多的热情照顾我的亲人，只为了一个完整的家！
         家园有爱，大爱家园！

玲儿景德镇

自从加入这个大家庭后，感觉好轻松，像是大家在一起照顾妈妈一样，以前老是笨手笨脚的，每晚翻看聊天记录是每天必取的经，真的受益匪浅。
妈妈是今年八月份刚确诊的，当我们从医生那听到“运动神经元病”这个第一次听到过的陌生病名时，全家人当时的心情是害怕，焦虑和茫然，当医生和我们说现在这种病目前没有什么有疗效的药物和治疗手段，全家人接受不了，还是会不甘心的四处求医，吃了一年的中药，和各种求神拜佛，针灸按摩看不到效果，后来在家园里也看到过老病友的曾经经历过和也尝试过这样的失败，现在每晚看的聊天记录学到的知识都和爸爸说一遍，给妈妈当故事讲一遍，慢慢的我们收回了准备求医的脚步。
妈妈起病是在去年的六月份，右腿无力去医院做磁共振，CT都是没问题的，医生说是更年期，开了点药。后来没在意，留妈妈一人在家，摔了很多次跤，成了现在这么严重，真的很愧疚，现在我就想好好照顾她，好好陪着她，只要她开心不难过就好，自己苦点累点没关系。真的很感谢有这个家园，因为它让我结识了你们，谢谢老病友们的建议和帮助，也谢谢管理员们把我们的家园打理的这么好，以后我在家园取的经多了，就来帮助需要帮助的人，向老病友们那样无私奉献和帮助他人，让我们一起携手抗冻，战胜困难！

rolyn

得知爸爸得这病的时间大概快2个月的时间了，刚开始无头苍蝇一样到处网上查得这病的资料，感觉天塌了一样，迷茫无助。无意中进入了家园论坛，看到里面分享了很多病友的经历及总结的经验之谈，让我慌乱的心好像抓到了一根救命稻草一般，迫不及待地进入论坛里面学习，让我觉得收获很多，自己也淡定了不少。虽然知道有一个病友QQ群，但不知道是在哪看到有人说里面都是一些很消极的人，所以一直没加，后来也不知道哪天怎么就看开了，觉得遇上些问题或许可以和病友们多交流交流，能让自己和家人少走一些弯路，于是加入了家园QQ群里面了。进群快2星期了，虽然我每次发言都是有些问题请教大家，但是，我一直是在默默关注大家的聊天记录，很佩服群里的那几个活跃份子猴姐，书记，土土，旻妈，安明齐......（我就不一一点名了，人太多了，数不过来，哈哈），可以把每天活得这么滋润，把自己的经验之谈无私地分享给大家，带给大家正能量，认真坚强地过好每一天，根本就不像人家说的都是一群消极的人嘛，这么活跃，这么坚强的一群人怎么可能这么消极。多了解了解，你就会发现其实个个都是很可爱的。
感谢家园里默默付出的管理员，志愿者，商家以及默默对家园付出人，家园有你们在，相信很快会迎来一个全新的家园----“融化冰冻的家园”。让我们一起迎接春天的来临吧！
QQ：307870874

玲儿景德镇

自从加入这个大家庭后，感觉好轻松，像是大家在一起照顾妈妈一样，每晚翻看聊天记录是现在每天必取的经，真的受益匪浅。
妈妈是今年八月份刚确诊的，当我们从医生那听到“运动神经元病”这个第一次听到过的陌生病名时，全家人当时的心情是害怕，焦虑和茫然，当医生和我们说现在这种病目前没有什么有疗效的药物和治疗手段，全家人接受不了，还是会不甘心的四处求医，吃了一年的中药，和各种求神拜佛，针灸按摩看不到效果，后来在家园里也看到过老病友的曾经经历过和也尝试过这样的失败，现在每晚看的聊天记录学到的知识都和爸爸说一遍，给妈妈当故事讲一遍，慢慢的我们收回了准备求医的脚步。
妈妈起病是在去年的六月份，右腿无力去医院做磁共振，CT都是没问题的，医生说是更年期，开了点药。后来没在意，留妈妈一人在家，摔了很多次跤，成了现在这么严重，真的很愧疚，现在我就想好好照顾她，好好陪着她，只要她开心不难过就好，自己苦点累点没关系。真的很感谢有这个家园，因为它让我结识了你们，谢谢老病友们的建议和帮助，也谢谢管理员们把我们的家园打理的这么好，以后我在家园取的经多了，就来帮助需要帮助的人，向老病友们那样无私奉献和帮助他人，让我们一起携手抗冻，战胜困难！
qq:1529560487

jxp78

从2016年春节后开始关注家园论坛，最初是想通过家园对运动神经元有详细的了解，更想通过家园能摆脱从2015年年底就笼罩在头上的那座大山。       老公从2015年年初发现左手无力、发麻，并开启了不间断的寻医过程，期间还做了个手术，直到2015年年底被告知有可能是运动神经元。当时第一反应就是百度了解这到底是个什么样的病，单位就我一个人，我立马就崩溃了，不停的问为什么会这样、为什么？因为快到春节了，老公说暂时不查了，开开心心陪两边老人过个年，年后再说吧！永远记得2016年7月6日，病情确诊了。从确认前到确诊后，这一路不知道经历了些什么，只知道只要老公不在我面前，我随时都可以掉下眼泪，只要朋友或同事一和我讲话、聊天，我就要崩溃。直到加入家园这个大家庭，我有了主心骨，我有了坚强的后盾！每天不管多忙，只要有空我都会把所有的聊天记录看一遍，发现什么有用的资料我立马收藏。看到家园群里那么多优秀的家属，我告诉自己我也能够做得更好。                                                                                                                                                                                               谢谢家园，谢谢书记、婆姐，谢谢所有老病友和家属分享的宝贵经验！未来的路还很长，让我们一起携手抗冻，加油！QQ：913659045

jxp78

        从2016年春节后开始关注家园论坛，最初是想通过家园对运动神经元有详细的了解，更想通过家园能摆脱从2015年年底就笼罩在头上的那座大山。              老公从2015年年初发现左手无力、发麻，并开启了不间断的寻医过程，期间还做了个手术，直到2015年年底被告知有可能是运动神经元。当时第一反应就是百度了解这到底是个什么样的病，单位就我一个人，我立马就崩溃了，不停的问为什么会这样、为什么？因为快到春节了，老公说暂时不查了，开开心心陪两边老人过个年，年后再说吧！永远记得2016年7月6日，病情确诊了。从确认前到确诊后，这一路不知道经历了些什么，只知道只要老公不在我面前，我随时都可以掉下眼泪，只要朋友或同事一和我讲话、聊天，我就要崩溃。直到加入家园这个大家庭，我有了主心骨，我有了坚强的后盾！每天不管多忙，只要有空我都会把所有的聊天记录看一遍，发现什么有用的资料我立马收藏。看到家园群里那么多优秀的家属，我告诉自己我也能够做得更好。                                      

       谢谢家园，谢谢书记、婆姐，谢谢所有老病友和家属分享的宝贵经验！未来的路还很长，让我们一起携手抗冻，加油！QQ：913659045

wsll

非常感谢家园创始人和管理员，因为他们辛苦付出才有这么温馨的一个大家庭。父亲是今年九月份在本地市医院确诊的，当医生告诉我运动神经元病，我傻了不知道这是啥病医生说是慢性病会全身瘫痪最后呼吸肌也萎缩就会死掉。我吓傻了只听过癌症这什么病，上网查了许多资料越查越绝望，父亲双手成爪形瘦了好多上楼要扶扶手蹲下站起困难。父亲不知道自己得了什么病，但是他感觉这病治不好，他对我说，会死就让他死吧。不我不要父亲死心像被人撕裂般疼痛，我经常哭很无助，后来一老乡介绍我加入运动神经元病互助家园。进群以后认识好多病友看见他们那么坚强，对生活充满信心还有的管理园自己也是病人还开导我们家属和病人，在家园里学到好多心情也好许多，谢谢你们创办了这么温馨的家，同时希望家园越办越好帮助更多无助无奈的人谢谢你们了辛勤的管理人员。QQ：429409762

329286

有一种病 它叫ALS 有一群人 在与之抗衡 不要知道 它有多么的可怕 也不要知道 它有多么的无情 要知道 有家的孩子 永远不会缺泛温暖 有家的孩子 永远与亲人同行 抗战的路上 我们有喜有忧 有笑也有泪 可要知道 是“家园群” 给了我们一个温暖的避风港 是“家园群” 给我们保驾护航 六年风雨 六年坚程 多少前辈倒在了渐冻的路上 又有多少爱心人士风雨同行 才有了我们今天的成绩 我们忘不了他们 “家园群”更忘不了他们 路还很远 脚还应步行 只要不忘初心 再接再厉 创造生命伟大的奇迹  QQ：434904982，小林子，谢谢！

329286

有一种病 它叫ALS 有一群人 在与之抗衡 不要知道 它有多么的可怕 也不要知道 它有多么的无情 要知道 有家的孩子 永远不会缺泛温暖 有家的孩子 永远与亲人同行 抗战的路上 我们有喜有忧 有笑也有泪 可要知道 是“家园群” 给了我们一个温暖的避风港 是“家园群” 给我们保驾护航 六年风雨 六年坚程 多少前辈倒在了渐冻的路上 又有多少爱心人士风雨同行 才有了我们今天的成绩 我们忘不了他们 “家园群”更忘不了他们 路还很远 脚还应步行 只要不忘初心 再接再厉 创造生命伟大的奇迹  QQ：434904982，小林子，谢谢！

清明雨竹

“六年风雨情，点滴在心中”，六年！在时间的长河里的确不算长，但对一群分分秒秒与生死在搏斗的病友与家属来说，实在是漫长的两千多个日日夜夜。思绪拉回六年前，心情不免起伏，和家园的生日几乎一样，我的先生生病也已经六年了。身体不适的初期，当各大医院的各种检查单贴成厚厚一沓之后，终于被华山医院告知是运动神经元病！犹如晴天霹雳打懵了正在享受幸福的我们一家。抱着最天真的想法，我就像热锅上的蚂蚁，下决心卖掉房子砸锅卖铁也要治好他的病！试过了各种中医西医偏方肝细胞移植……，去过了上海各大医院，当所有的努力换来依然迅速发展的病情，我眼睁睁看着短短几个月就已经不能走路的他，夫妻只能是抱头痛哭！回想那时候，我熬过了绝望的几近崩溃的一段时间。2012年初，还想寻求治疗的我先生住院去了曙光医院，认识了主治医生支会萍，她告诉我，有这样一个QQ群，有这样一些病人……，于是于2012年3月我注册进了家园。
因为有了家园，我走出了我心中的雾霾，家园就像是一个聚宝盆，荟萃着光华与灿烂，我逐渐从资料上了解到晨雾书记的事迹；看到五龙幽默诙谐不畏病痛的累累诗篇；顾老师淡定的娓娓道来，甜爸细致入微的体验总结，猴哥的嬉笑怒骂皆是情……，太多了，举不胜举。最重要的是那些亲身体会总结出的抗冻经验，呼吸篇、祛痰篇、便秘篇、疼痛片、用药片……，好似专家医生又胜过专家医生，篇篇都是经典，靠着汲取这些宝贵的经验，从那时起，我先生再也没有走进过医院，靠着家园，在家园书记的帮助下，我先生数次转危为安。
几年来，被家园数不清的活生生的人和事感动着，我从最初的一个潜水党渐渐走出来，逐渐和大家交流，学习参与做一点点为病友的公益付出，同时参加走近病友的活动，认识了上海一些病友的家庭，亲眼目睹了许多家庭家属伟大的爱，当然也见证了这些病友对生命和疾病的顽强抗争意志，最令我感动的就是他们生病的躯体里那蕴含的博大的胸怀！
六年情怀，点点滴滴，岂是一纸可以追述！但所有一切都永存在我心中！
个体的生命是短暂的，每每传来噩耗都悲声四起。但家园的精神是永存的，翻开所有篇章，都熠熠生辉，鼓舞激励着所有人的心！我爱你家园！

清明雨竹

QQ1531103553  家园精神永存！

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我家在偏远的农村，我们都没有工作和稳定的收入。我老公2013年确诊时，我孩子大的14岁，小的9岁，公婆都70多岁了。知道他得这病，我感觉天都塌下来了。医生告诉我们没药可治，可我们不甘心，听说哪里有偏方能治好，我们都去了，保健品吃了，甚至找过仙婆……钱花了，可病情一天天严重。在我最无助的时候，我遇到了家园，在这里，我知道了呼吸机，胃篓，学习了许多护理知识。家园知道我家的情况后，免费为我家赠送了呼吸机和头控仪。感恩家园的雪中送碳！感谢书记和群管理员！我会用好呼吸机，尽力照顾好我爱人。用自己在群里学习到的知识，帮助更多的新群友。进群两年多，我得到了许多群友的帮助，在此，我一并感谢！家园是我们共同的家，希望群友们都珍惜，维护好家园。让家园为我们带来更好的福音！QQ229897051