运动神经元病互助家园 6周年活动月 六年风雨情，点滴在心中 （2010．10—2016．10）

雨涵

navix 发表于 2016-11-14 05:29
家园6周年了。我虽不是原始成员，但2012年5月加入家园，也算是家园元老了吧。
在入家园之前，曾加入过北医 ...

顾大哥：很久不见，可好。写些文章吧，很喜欢看你的文章 。

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我也说一句2015年，我人生命运的转折点，也是我一生最大的一道坎，，， 15年二月份的时候，颈椎感觉胀痛和右手乏力，随后去当地医院诊治，经过针灸等一系列治疗未见一点好转，反而右手虎口萎缩和手指逐渐缺乏灵活。当时并不太在意以为小毛病。 随着病情的逐渐加重，我去了湖南的几家权威医院治疗，诊断结果都是广泛性神经源性损害！ 后来抱着一线希望，又去了北京天坛～协和医院确诊，最后的结果都是一样。 当了解到这种疾病的可怕和无法逆转时，我.的整个天空都塌了，恐惧和绝望让我对生活失去了信心，晚上噩梦连连。 15年八月份的时候，我有幸加入了家园群，认识了晨雾书记，婆姐等各位管理及众多的病友和家属，他（她）们丰富的抗冻经验让我学到了很多知识，增强了我的抗冻信心。是他{她}们无私的奉献和付出，避免了很多突发状况的发生。还有前人们用生命换来的宝贵经验.！ 抗冻的路依然漫长，但我们相信，阳光总在风雨后！我们并不是孤军作战，还有千千万万的病友和家属及社会各界爱心人士一起携手抗冻！ 衷心祝福家园越办越好，丰富的经验造福于病人，造福于人类。造福于后人！ 我叫聆听，倾心向大家学习和交流。。 我的QQ844741261

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今夜无眠！ 曾经看冰桶挑战就像看热闹一样，谁知老王这把年纪竟越过癌症大潮，加入ALS队伍，这辈子都没这么“超前卫”过！ 2016年6月6日进入家园学习护理知识，可涉及到此病的仪器又贵又尖端又难学，单单一个呼吸机就能弄的你满头大汗、唧唧歪歪，心律失常。没办法，自己不行就别难为自己啦，贵人指点找高人帮忙，书记果然名不虚传，他大眼睛遥控，我纤纤玉指操作，后来又备了咳痰机，老王从一开始25—30的呼吸频率现已降到20左右，只要在不吹胡子瞪眼睛的情况下数据已达到正常。所以，感谢大眼睛来，感谢大眼睛的不厌其烦，感谢大眼睛的指点迷津，感谢大眼睛的无所保留！！ 呼吸机的大问题解决啦，痰的问题也解决啦，我也不用去学那个可怕的吸痰啦！但因为老王的病情发展和我的天生笨拙还是会遇到一些小问题，不过还好有大家在，感谢ALS团队的精英们和日以继日、不辞辛苦的家属们为我排忧解难，有问必答，知无不言！！还有我老乡志愿者学霸妹红山茶，我跟她学会了斗图！ 家园让我多了一个特殊的家庭，相隔网络，却朝夕相处，有朋友问我最近忙什么？我开玩笑说混ALS圈呢！我也会讲你们的故事给她们听，她们敬佩你们的坚韧，更感慨生命的意义，我虽不曾陪伴家园走过六年，不曾经历家园的举步维艰，但家园的今天、明天都会有我存在和见证！ 感恩家园，感恩大家！每天的太阳在我们的心中！  哦，对啦，老王是我爸爸！

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我再加个楼，忘写扣扣号啦，591240559！

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2016年10月是运动神经元病互助家园六周年活动月，首先要感谢家园管理员们的无私奉献，感谢家园病友及家属们的相互鼓励，感谢志愿者及服务商们的大力支持，因为有了你们，才有了我们这样一支共同抗冻的强大家园群体，家园因你们而温暖，家人因你们而坚强。

我是腿部发病，在13年底被确诊为肌萎缩侧索硬化症，因为这种疾病非常罕见，刚开始的时候对这个病的残酷性一无所知，当时想着最多全身瘫痪，怎么也不会想到后期会累及呼吸，并且无法吞咽，进而危及生命。所以一开始的时候，虽然病情一直在发展，但尚能自理，心态还是比较平和。后来，随着病情的进一步发展，腿部力量进一步弱化，走路越来越不稳，摔了好几跤，同时，2014年的时候美国掀起了一波冰桶挑战的热潮，蔓延到了中国，这个病的报道和其他新闻逐渐多了起来，诸如发病后平均生存时间3-5年，后期完全无法自理，各种萎缩后的图片，不断刺激着我，心态出现了很大的变化，人也有点萎靡。

虽然我确诊后，儿子不断鼓励我，通过打印网上搜来的材料（后来知道也基本上是从家园下载来的）让我慢慢了解病情，但面对突如起来的打击，我还是有点难以接受。于是，儿子看我对这个病的严重程度有了基本的认识，就把家园论坛介绍给了我。我就像一个刚出生的婴儿，面对家园中的各种帖子，充满了好奇，每天都会登陆论坛学习护理经验、心路历程、病情发展知识等等。再后来，儿子又帮我加入家园QQ群，每天和大家聊天，认识了很多很多的病友，大家无私分享自己的护理经验，交流抗冻技巧，渐渐地，我发现我不是一个人在战斗，这个世界上有这么大一批人，他们痛苦，但他们坚强，他们失望，但他们不绝望。慢慢地，我的心态逐渐缓和，每天的生活也变得充实起来。

福兮祸所伏，祸兮福所倚，虽然病情仍然会不断发展，但我相信，任何痛苦的经历都会成为成长的动力，冲破黑暗，看见的就是光明，幸福也许就在不远处。

最后，在家园六周年之际，希望更多的病友能够在家园获得帮助，不放弃希望，坚持抗冻，同时也希望病友们能够在家园留下更多的足迹，用我们的经验教训帮助更多的病友。有家园作为我们坚强的后盾，在抗冻路上，我们不会孤单。
我是等待解冻--江西，QQ号：3075759596。

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      我是苹果，加入家园群之后，感觉就是一家人，家园群各种各样的方法经验，好多解决办法，热心的群主和管理，群员，有问题的时候大家知道的都会告诉，让人心里感觉不那么孤单，渐冻症本身医院是不愿意收留住院的，遇到的问题在病人不能及时去医院的情况下，就想到了群里那么多人，或许有人可以支支招，想想辙，群里太多的人帮助我鼓励我度过求助无望的时候，9.23日爸爸气管插管的时候，那种着急的心情，是气切还是什么情况，都无所知，ICU不让探视，只能通过医生早上的谈话知道病人具体情况，7天的气管插管终于告知可以拔管了，可是出来去普通病房，血氧心率一直不稳定，从出ICU到普通病房的3个小时的时间，血氧从80度掉到了40多，我赶紧跑去找医生问医生咋办，医生立刻通知麻醉科准备再次气管插管，我当时心沉了，气管插管对于病人那是多大的痛苦，我六神无主只能眼睁睁看着医生护士拿屏风设备等到爸爸旁边准备气管插管，爸爸在医生的劝说下死活都不肯张嘴，我和家人等了漫长的十多分钟之后，我自己去找到神经内科医生，建议用无创呼吸机，万一可以血氧心率正常呢，医生特别坚定的说不会的，我说麻烦您给试试吧，现在不试，只能是等待，这样我们接受不了，医生说你得想开点，有些人年纪轻轻50多的也是这样，你家病人70，算是能接受的范围，我说那也是不能放弃，医生最后很无奈的说我们这没有呼吸机，我还得给你问问呼吸科，又等了一个小时，呼吸机才准备过来，可是医生不会调参数，过了半个小时，呼吸科的医生才过来把参数调好，到晚上12点左右，我爸爸的血氧就都在95以上，心率也正常值了。第二天已经是没有问题了，适应了医院的无创呼吸机，呼吸科最后还是不放心，让进ICU观察，临进去，爸爸都一直眼泪哗哗的流，他不想去，可是我们也没有办法，只能听医生的安排，再次进ICU又待了十几天才出来，出来他已经适应无创呼吸机，没有问题了。这期间太多的事无法具体说，期间心灵总会安慰鼓励我。还有薛总，莹莹，心灵，菜鸟...太多人不一一叙述了。有困难的时候大家齐心协力帮助我，我也会尽我的力量帮助其他病友，并且希望以后少走弯路，共同学习知识。QQ号：119049163  苹果

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早就想写点什么，今天终于有时间坐下来写几句话了。自从进入家园以来，我从病友及家属那里学到了很多护理方面的知识，病友们那种不屈不挠跟疾病顽强奋斗的精神深深感染了我。我深深地感谢家园抗争在一线的战友及家属们！一直以来我都把家园当作我的第二个家，喜怒哀乐我都愿意和家人们分享！老公是2010年底出现左手无力现象，刚开始我都把他当肩周炎治疗，直到2011年发现左手虎口萎缩才去医院检查，肌电图后立马就确诊了病情，之后的感受跟大家就是一样的了，也走了不少弯路，最终还是平覆心态回归家庭。现在还想要是不走弯路，确诊了就安心养病正确面对，老公的状态肯定还要好得多。然后就是家属的心态也至关重要直接影响到病人的状态。作为家属我呼吁大家学好护理善待自己的家人，要知道人在家就在，一方面病友们也要自强不息，勇于跟疾病作斗争，要知道病人的一个微笑都能直接感染到家属。我就有这样的感觉，老公心情好我就觉得我所做的一切都很值得，而且越做越来劲。希望所有的家属和病友都相互理解，相印支持，争取抗争到解冻的那一天！最后我们的家园越办越好！3197825422

兀自向前

今天是小雪，南京气温骤降，我正坐在宿舍的椅子上慢慢码字。如果不是家园的这次活动，我无法想象自己会有一天用文字的方式，记录下我对父亲的感受。

我不是很喜欢我的父亲，这是一句真话。在我看来，喜欢算是一种情绪上的回馈，当某个人或者某样事物令你有愉悦的感受时，你自然而然地会产生喜欢这种情绪。我并不是很喜欢我的父亲，但我爱他。这种爱，蕴藏在血脉之中，中国人重传承，其所依存的正是这种无法割舍的血脉联系吧。

其实对于很多中国的子女，尤其是独生子女，父亲——这个你的至亲总是会令你感到陌生。因为我们中国人表达情感的方式比较内敛，不会在碰到亲人的时候就给个HUGE，也不会把“我爱你”挂在嘴边。在很长一段时间里，我的父亲对我而言也是如此地陌生。

在很小的时候，我就觉得父亲十分的忙，他那时是县城里的小公务员，算不上官，充其量是吏。官字两张嘴，小吏跑断腿，数不清的饭局和应酬让我和他几乎没有很长的相处时间。每次从醉醺醺的他手里接过饭菜，我的心里总会埋怨他不花时间陪我却对我的成绩有所要求，我们两父子也好像渐行渐远。现在想来，就算我跟他讲了，凭他的犟驴脾气肯定会骂我不懂事，不知道他究竟为这个家付出了多少。是啊，谁又乐意将大好年华尽付与觥筹交错中呢。我看过父亲年轻时的照片，戴着一副金丝眼镜，算不得帅气，但那双有神的眼睛一定会第一时间吸引你。也许他也曾有梦吧，我很清楚父亲一向是个心高气傲的人，他出身贫寒，成绩在当年老家乡里名列前茅，高考时也以班上第一名考取了大学。我猜是安稳的生活，还算幸福的家庭，让他慢慢地放下了那颗不羁的心吧。

我逐渐长大，虽然不算叛逆，但绝对不是个好学生、好孩子，我们父子间也有过很多冲突。在我的成长道路上，似乎父亲从未陪伴我好好走过，但他必然在我看不到的身后远远地守望着我，陪伴着我。

上了大学，也许是距离的原因，我们的关系缓和了很多，虽然他嘴上不说，母亲却总说他们都盼着我假期能多回家，想来也是，又有那些父母会不盼望远游的子女能够回乡承欢膝下呢？

大一暑假，也就是15年的夏天，绝对是我人生中迄今为止最为灰暗的时期。父亲在经过北京的清华长庚医院和上海长征医院的周密检查，最终被确诊为运动神经元疾病（MND）也叫ALS，即我们俗称的渐冻症，刚从青海回来的我一时难以接受这一噩耗。其实父亲的病症是早有预兆的，在14年国庆前后他的腿脚就略有不适，我提过去医院的建议，但他一如既往地选择了忽视，觉得并没有很急迫的检查和治疗需要。等到15年清明的时候他的情况急剧恶化，开始行走不便，最后在夏天的时候得到确诊。我当时的无力感实在是难以言表，如果我已经成家立业，那我没有及时让父亲就医，让我受到旁人的指责，或许我的心中还会好受一点；但我自己仍在父亲的羽翼庇护下，严格意义上只有法理上的行为能力，那种眼睁睁地看着至亲罹患绝症的无力感几乎令我窒息。

我已然忘了自己是如何消化这个信息，又是怀着如何的心情踏上返校的路途，或许这就是选择性失忆吧。其实我和父亲的人生态度都非常的豁达，生死观也很积极，我有时会想，权当作父亲瘫痪又如何呢？只要他能有个好的状态，多享受几年，甚至十几年，几十年生活也好。要知道，他今年也才49岁啊！

但今年的春初的那个夜晚，我发现自己也并没有想象中的那么坚强。

那一夜我做了一个梦，我梦到父亲离开了我们，但家里人为了我安心上学隐瞒了很久，虽然这个理由很可笑，但我当时就被吓醒了，眼泪也止不住地流了下来，我都忘了自己有多少年没流过泪了，2年？3年？那时候是凌晨4点多，我含着泪一跃下床，拿着手机奔到外面的走廊，发疯一般拨打父亲的电话，却只能听到“嘟…嘟…嘟”的忙音，我的心也在刺骨的晨风中越来越冷。我非常害怕，害怕这是真的发生了的事，我的第六感一向很强。到了六点多，电话终于接通了，我用颤抖着的嗓音唤了声也许会是今生最难出口的一句“爸”，便再难一言，泣不成声。耳畔传来了父亲虽然虚弱，却带着调侃的声音：“怎么，梦到我死啦？”他总是那么不顾忌讳，我忙让他呸几口口水。父亲宽慰了我几句，便准备在母亲的协助下进行晨间的洗漱了，匆匆与我告别。挂断电话的一瞬间，我那紧皱着的心一下子松了下来。至今回忆那场梦魇，我的泪水仍差点溢出眼眶。

众所周知，对于ALS病症，医学界至今仍无较好的治疗方法，只是通过各种手段延缓病情的进一步发展。而在这控制的过程中，最重要的就在于病人自身的心态以及求生欲望，这也是父亲最令我骄傲的地方，他绝不会放弃对病魔的抗争，我始终这样坚信。尽管如此，受行动不便的影响，他相比原来，社交活动也大幅减少，偶尔也会觉得寂寞。幸运的是，他和母亲加入了家园，认识了很多热情的病友，积极交流心态和日常护理事项，并在相关医疗器械的购置与配备上得到了宝贵的指导，在这里我还必须感谢湖北襄阳的金凤清女士，感谢您几日前慷慨赠送的移位机，我们家园里的亲人们都会缅怀回局，当然还有很多很多我不是非常熟悉的家园里的亲人需要感谢，容我不再赘言了，千言万语化成无尽的感恩之心。

记得国庆替我父亲出席老家远亲操办的嫁娶仪式，我问姑母：“原来老宅房后的竹林去哪了？”姑母叹道：“你们小时候长居老宅，人气旺，家业兴盛，竹子自然长得繁茂。现在你们仨孩子都分处异地，你父亲又患病在身难常回来，竹子自然衰败了。”虽然她说的很玄学，却仿佛有那么些道理。今天是小雪，启东应该也很冷，竹子估计枯得差不多了。但等得来年开春，竹子中蕴含的生机是严冬消磨不掉的，那一棵棵笋子，终究会拔尖长成郁郁翠竹，我会推着父亲去看。

望父亲能安康愉快，望家园里的病友们及其亲人安康愉快，望家园越办越好！（QQ414526265）

                                                               

                                                   2016年11月22日

                                                       农历小雪

                                                       记于宁蜗居

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       2016年12月，拿到肌电图的当天，我在华山医院赵重波教授的门口双手颤抖着进入了家园。
自从那天起，我每天都会在空闲下来的时间里把所有的聊天记录看一遍，不知是为什么，觉得只有在看群消息的时候才能让自己的心情平复。或许是因为看到了这么多的病友还依旧保持着开朗的心态的原因吧。
       2017年1月1日00:00，往年此时应该是无比兴奋的时刻，但今年我只是一个人默默的微信朋友圈发了一条消息，“新的一年！只愿世界解冻成功，全球在无罕见病！”
       非常感谢群里的每一个人，可以说是你们帮助我度过了此生最痛苦、害怕的时候了！

       愿各位保重身体，共同想象一下若干年后，待解冻后欢聚一堂，把以前、现在所发生的一切事情抛之脑后，一笑而过的场景吧！

QQ：248043241 赵++上海