运动神经元病互助家园 6周年活动月 六年风雨情，点滴在心中 （2010．10—2016．10）

329286

“ALS”俗称“渐冻人”，当你听到这个字眼时，又有何感想？是不是也和我一样，感觉到他的可怕，他的可悲，他的可怜呢？或许，不是，因为你们根本不了解。到最后，只能剩下那仅有的一双眼睛还能移动外，什么也动不了，直到呼吸衰竭而亡。 我不知道，我不知道我这么年轻也会得上这个病。当听到医生告诉我真相时，我哭了，哭得很伤心。仿佛这世界未日已到了，没药可治，没药可医，只能眼挣挣的看着他吞噬着我的每一寸身体，每一个细胞，见证自己慢长而又痛苦的死亡，除此之外，我又能做些什么呢？ 我是一个农民的儿子，家庭并不太好，父母也都六十多了，对于这样的家庭，更是雪上加霜啊。可看到他们苍老的面孔，还在那辛苦，忙碌的坚持着，心如刀绞，最不想看的那一幕，却一幕又一暮重复在我眼前上演。为此，我想到了死，如果我死了，就不会拖累他们 ，如果我死了，就不会成为家里唯一的负担。或许他们的生活会好点。多想去一个陌生的地方、跟风走，随风去，不留一点声色，安好。  可有一天，我实在忍不住，流着泪跟着妈妈说了我的想法。妈妈却说“你不吃药妈不逼你，可你得为妈想想，就算你不能动了，只要能活着，每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸再苦再累，就会觉得很欣慰。你活着一天，我们便高兴一天。你要是就这么走了，一点儿念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？ 我沉默了，我的眼泪止不住的哗哗的往下流，妈妈，父母，家人，不离不弃……。人虽渐冻了，可我的心似乎更热乎。人虽渐冻了，可我们的心不能冻啊！即然生命已注定无法挽留，那么可不可以留一点儿生命以外的东西呢？  致那些“ALS”的患者。 QQ：434904983，可相互交流，谢谢！

329286

“ALS”俗称“渐冻人”，当你听到这个字眼时，又有何感想？是不是也和我一样，感觉到他的可怕，他的可悲，他的可怜呢？或许，不是，因为你们根本不了解。到最后，只能剩下那仅有的一双眼睛还能移动外，什么也动不了，直到呼吸衰竭而亡。 我不知道，我不知道我这么年轻也会得上这个病。当听到医生告诉我真相时，我哭了，哭得很伤心。仿佛这世界未日已到了，没药可治，没药可医，只能眼挣挣的看着他吞噬着我的每一寸身体，每一个细胞，见证自己慢长而又痛苦的死亡，除此之外，我又能做些什么呢？ 我是一个农民的儿子，家庭并不太好，父母也都六十多了，对于这样的家庭，更是雪上加霜啊。可看到他们苍老的面孔，还在那辛苦，忙碌的坚持着，心如刀绞，最不想看的那一幕，却一幕又一暮重复在我眼前上演。为此，我想到了死，如果我死了，就不会拖累他们 ，如果我死了，就不会成为家里唯一的负担。或许他们的生活会好点。多想去一个陌生的地方、跟风走，随风去，不留一点声色，安好。  可有一天，我实在忍不住，流着泪跟着妈妈说了我的想法。妈妈却说“你不吃药妈不逼你，可你得为妈想想，就算你不能动了，只要能活着，每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸再苦再累，就会觉得很欣慰。你活着一天，我们便高兴一天。你要是就这么走了，一点儿念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？ 我沉默了，我的眼泪止不住的哗哗的往下流，妈妈，父母，家人，不离不弃……。人虽渐冻了，可我的心似乎更热乎。人虽渐冻了，可我们的心不能冻啊！即然生命已注定无法挽留，那么可不可以留一点儿生命以外的东西呢？  致那些“ALS”的患者。 QQ：434904982，小林子。可相互交流，谢谢！

梦幻豆豆

大家好！我是运动神经元病的患者，具体应该是PLS患者，虽然刚加群不长时间，但是得病的时间可是不短了，我是91年得病92年开始看病到现在已经25年了。我是92年在北京301医院确诊的，当时也不知道这是个什么病也不知道这个病有多严重，以至于在后来的时间走了很多的弯路，跑了很多的地方花了很多的钱吃了很多的苦，到头来没有一点效果。自从前些天在网上看到咱的这个家园网加入到咱的这个群认识了很多的ALS患者朋友和家属朋友，虽然我很少发言但是我一直都在看大家聊都在关注着群里的动态。从进群的这些天我看到了患者朋友的坚强乐观，看到了患者和一些经销商对患者和患者家属的帮助，让他们少走了好多弯路减少了不必要的经济负担，真正体现了家园互帮互助的宗旨。希望病友们继续相互鼓励！携手抗冻！期待医学早日攻克这个难关还大家一个健健康康的身体！！！在家园迎来六周年之际祝愿家园越来越好继续发光发热服务更多的病友们！我的QQ:351074100

329286

“ALS”俗称“渐冻人”，当你听到这个字眼时，又有何感想？是不是也和我一样，感觉到他的可怕，他的可悲，他的可怜呢？或许，不是，因为你们根本不了解。到最后，只能剩下那仅有的一双眼睛还能移动外，什么也动不了，直到呼吸衰竭而亡。 我不知道，我不知道我这么年轻也会得上这个病。当听到医生告诉我真相时，我哭了，哭得很伤心。仿佛这世界未日已到了，没药可治，没药可医，只能眼挣挣的看着他吞噬着我的每一寸身体，每一个细胞，见证自己慢长而又痛苦的死亡，除此之外，我又能做些什么呢？ 我是一个农民的儿子，家庭并不太好，父母也都六十多了，对于这样的家庭，更是雪上加霜啊。可看到他们苍老的面孔，还在那辛苦，忙碌的坚持着，心如刀绞，最不想看的那一幕，却一幕又一暮重复在我眼前上演。为此，我想到了死，如果我死了，就不会拖累他们 ，如果我死了，就不会成为家里唯一的负担。或许他们的生活会好点。多想去一个陌生的地方、跟风走，随风去，不留一点声色，安好。  可有一天，我实在忍不住，流着泪跟着妈妈说了我的想法。妈妈却说“你不吃药妈不逼你，可你得为妈想想，就算你不能动了，只要能活着，每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸再苦再累，就会觉得很欣慰。你活着一天，我们便高兴一天。你要是就这么走了，一点儿念想也不给我们留，我跟你爸活着还有什么意思？ 我沉默了，我的眼泪止不住的哗哗的往下流，妈妈，父母，家人，不离不弃……。人虽渐冻了，可我的心似乎更热乎。人虽渐冻了，可我们的心不能冻啊！即然生命已注定无法挽留，那么可不可以留一点儿生命以外的东西呢？  致那些“ALS”的患者。 QQ：434904982，可相互交流，谢谢！

lesson68

2010年10月，我还在大学的怀抱，无忧无虑、满怀向往，是我人生最快乐的时光；
2016年10月，ALS降临在亲人身上，惊讶怀疑、悲伤绝望，是我人生最黑暗的时光；
6年间，对于我来说，毕业工作，娶妻生子，生活平凡而幸福，但我从不会知道，对家园的战友来说，6年来，却艰辛的走在人生的长征路上！
我才知道，人生不仅有幸福快乐，也会有痛苦漫长。
今天，我的长征才刚刚开始，前辈们用生命丈量过的道路，指导着我今后要走的方向，我也将踏着他们的足迹，认真坚定的走下去！
家园不仅带来了物质和知识支持，更重要的给了我精神食粮，我看到了他们的乐观坚强，影响着我不断在绝望中寻找希望。
老天每时每刻在提醒着我们，对有些人是善意的，却对我们是恶意的。
既然无法改变事实，那就坦然的去接受它、面对它，认真的学习了解，细心的关怀帮助，让自己成为亲人最后的坚强！
QQ 4553-2207  天佑+山东。

随缘

家园伴我抗冻
我是2011年初加入家园群的，几年来，见证了家园从小到大，从弱到强的风雨历程。家园让我受益匪浅，如果没有家园，我无从了解那么多运动神经元病知识，无从掌握那么多护理经验，无从汲取前人那么多教训。是家园陪伴我走过了每一天，感谢前人们的无私分享，将自己的经历和抗冻经验留在家园，当我遇到问题，茫然不知所措时，都能在家园找到答案。
几年来，我在家园结识了很多病友和家属，那些坚强，乐观，积极向上的病友，令我感动。那些辛辛苦苦，不离不弃地照顾病友的家属让我敬佩。其中最令我感动的是家园的创始人晨雾—我们的书记。他是那么地善良，正直，真诚！他拖着病弱的身体，带领大家顽强抗冻！他崇尚公益，积极筹措资金，为病友谋福利！他眼控打字，每天在群里为病友答疑解惑！不知有多少病友得到过他的指导和帮助！
家园有这样的领导人和他所领导的管理团队，何愁不发展壮大！
随缘QQ号：510934092，衷心祝愿家园越办越好！

天使的泪

  时间过得真快，转眼间我进群已经三年多了。刚进群时的盲目，到现在的心态平和。
  家园对我的帮助很大我爱家园里的每个人。我从他们身上学到坚强面对疾病，也学到快乐助人的精神。
  向默默，帮我下载头控软件，菜鸟教我购买呼吸机时注意事项，以及五龙戏珠大哥的化痰帖子，对我的帮助很大。经历了老病友的相续离世和新病友的加入。人们常说铁打的营盘流水的兵，这话一点不假，家园就像营盘。当初的园就像茅草房，经历了风风雨雨，到现在的钢筋水泥。书记。倾注了太多心血。
  感谢 书记为我们搭建的这平台，同时感谢管理的付出，祝福家园越办越好。QQ1365984673

人定胜天

进家园快一年了，去年7月头我的母亲在上海华山确诊的，开始我始终不愿去面对这个事实，总希望是医生搞错了，也常常幻想每个人病情不一样，或许哪天就病情停止发展了，走了一些弯路，甚至让我母亲信佛和做灵修，可是一切只是徒劳的。几个月后呼吸有问题了，当时也不懂，买了氧气机使用，发现也没什么用处。后来进了家园，看了前辈们用心良苦写下的许多相关帖子，学习了很多有用的知识，马上让我母亲换上呼吸机，的确对病情有很大的帮助，最起病人舒服了许多。随着病情的发展今后的路会更加难走，大家一起加油吧！衷心希望家园的战友家属们一起努力，过好每一天，也希望不要再有新人进来吧，多一个新人意味着多一个家庭要经历一样的痛苦！QQ:349379583

天使的泪

  时间过得真快，转眼间我进群已经三年多了。刚进群时的盲目，到现在的心态平和。
  家园对我的帮助很大我爱家园里的每个人。我从他们身上学到坚强面对疾病，也学到快乐助人的精神。
  病友默默帮我下载头控软件，菜鸟教我购买呼吸机时注意事项，以及五龙戏珠大哥的化痰帖子，对我的帮助很大。经历了老病友的相续离世和新病友的加入。人们常说铁打的营盘流水的兵，这话一点不假，家园就像营盘。当初的园就像茅草房，经历了风风雨雨，到现在的钢筋水泥。书记。倾注了太多心血。
  感谢 书记为我们搭建的这平台，感恩家园里的爱心商家捐赠的羽绒服，薛总捐赠我外孙的童装。以及冰桶挑战报销呼吸机款项一万五千元。减轻了我的家庭负担。同时感谢管理的辛勤的付出，祝福家园越办越好。QQ1365984673

qiushuai.123

刚被确诊，就想到应该有和我一样的人群存在，就搜索并添加了进来，进来后，从你们每天的聊天中，我受益颇多，希望我们的家园越办越好，也坚信，治疗这种病的药会很快问世的，我的QQ号837265981

红尘

      不知不觉间我进家园群已经三年了，回首往日求医看病历程艰辛而又盲目，因而花了很多冤枉钱病情却止不住发展趋势，自从进群后学到了很多以前不知道的东西，也得知此病目前是世界性难题无有效治疗药物而放弃了治疗，把重点放在护理和设备的使用上，因为有了这个平台我们相互交流·经验分享学到了很多关于这个病的很多知识，延续了病人存活时间，打破了医学上生存3-5年的魔咒。
      在此真诚的感谢家园!感谢书记及各位管理们！感谢志愿者!感谢所有的爱心人士!
      希望家园越办越好，也希望我们病友携手互助有更多的生存时间去等待有效药物的问世  QQ2294863168

好了啊

吃完饭，他习惯性看我一眼，问又上班？我瞪他一眼意思说那还用问吗？于是他推我到电脑前，打开qq，给我把手放好，开始了一天！，每天我都按时出现，就像上班一样不迟到，我也能安静呆上几个小时，而不再磨人，想当初，我天天鬼哭狼嚎，认为我是多么不幸，感觉全世界再也没有比我惨的了，我不禁对着天空喊为什么是我？可是我连是什么病都没有搞清楚！只是听樊元跟老公说是！懵懵懂懂回来了，于是打开电脑，悄悄地搜索着，家园弹出来了！多么温馨的名字！有种幸福的味道油然而生，急急忙忙保存，生怕还不太会电脑的我给弄丢了，，可以用如饥似渴来形容我当时读帖子的状态！不在哭了，但是还是不说话，有一天竟然笑出了声，把他吓一跳，就是五龙叔的打油诗，得病后没有了工作，没有了朋友甚至亲人，痛苦天天萦绕着，幸福早已不知去向！在家园一看就是一天，时间都交给亲爱的家园！可想而知如果没有家园日子该怎么过？尤其对一个脆弱的我来说！家园就像一个真正的家一样，大家都已兄弟姐妹想称呼，让我倍觉温暖！还有那么多抗冻明星激励着我，也是在家园接触的博客，王甲庞欢的博文只有进到家园我才会！有问题大家一起想办法，遇到困难有家长一样的书记解决，饿了一起讨论美食，想玩了有人晒风景，抑郁了有人逗你开心，高兴一起来分享，尤其关于病情这里有比专家还厉害的病友，让你不再迷茫恐惧！现在我们的家园越来越好，使很多病友受益，尤其我有了质变，看见那么多坚强乐观病友，深深感染着我，以前别人对我好我看不见，好像应该应分！比较家属的不易，我是多么应该感恩！
托比眼控中！累了！
最后，感谢亲爱的书记！你辛苦了！我爱我的家园！！
qq号，1209664250

人七

抱团取暖  以爱解冻  风雨同舟  不离不弃

自立

        在丰收和喜悦的季节，迎来家园建群六周年。"六年风雨情，点滴在心中。"感同身受，表示感谢，送上祝福。自从确诊运动神经元病，情绪低落，渐渐地手脚停摆，肌肉萎缩，身不由已，如今我的床就是我的世界，他们爷们就是我眼里世界的中心。看着他们爷们为我忙碌，疼在心里，疼着疼着我的眼泪噼里啪啦掉进饭碗中......
       在黑暗与绝望的时候，我找到了“组织”，来到了家园群，认识很多难兄难弟，患难姐妹。看到了管理人员热情而耐心地为病友解答问题，百问不烦，全心全意。看到了病友们的坚强乐观，生命不息，顽强不止。并与他们相互交流抗冻心得和护理经验，还能与他们一起听歌，斗地主，看论坛等等，一点儿也不觉得寂寞和孤独，感觉朋友就在身边一样，生活充满了乐趣。来到家园群，受益匪浅。深深的体会到，它不仅是互助家园，更是精神家园。同时看到了人间有真情和创造生命奇迹的故事，给了我战胜疾病的勇气和战斗力。虽然肌肉萎缩了，但毅力不退缩 。虽然折翅难飞，但依然有生气。虽然与轮椅为伴，但精神却站了起来。
      在此感谢书记，感谢志愿者，感谢所有的管理人员，您们辛苦了！等解冻了，咱们到哪找个馆子撮一顿，唠唠嗑，敞开地吃，大块吃肉，大碗喝酒，爽歪歪。祝福家园，活出弱势群的风采，让我们在一起，再出发。QQ1352147892

kivenkern

这个账号是为我妈妈注册的，09年底从四肢开始发病，到14年头的时候，她已经渐渐失去了咀嚼和说话能力。当时在一个电视节目上看到台湾制造用眼控制的电脑，结果联系后发现，价格为天价，而且灵敏度很不高，且和台式电脑一体，体积巨大。还好之后网上搜索有无同类产品的时候，搜到了家园网，当时tobii正好有贴子搞免费试用活动。从此，我妈妈就像找到了组织，虽然不是很熟练网上论坛这种载体，也不能打字留言，但她每天都要浏览家园。也幸好我们找到了tobii，及时在她基本冻住的时候还可以用眼动仪在电脑上打字说话，她对眼控仪的使用要求也就是能在软件上打字，并且能上网看家园。之后我也加了群，结识了晨雾书记。
在此要感谢家园很多事：1. 让一直排斥呼吸机的妈妈逐渐接受了呼吸机，我们也在家园上学习了不少呼吸机的知识。2. 在家园里学习了各种护理知识，病友和病友家属的用心和各种创造力都让人佩服，鼻饲，颈托，轮椅，皮肤接触呼叫机，躺卧姿势，翻身等等等等，我们全家都受益良多。3. 谢谢国内外动态区里各位网友及时的各种新闻翻译，让妈妈始终相信希望在人间。4. 最感谢还是家园这个网站给了我妈妈巨大的精神寄托，虽然她不能参加任何活动和讨论，但她绝对是家园最忠实的读者。
在此希望家园越办越好，让社会更多的了解渐冻人，帮助解冻人群体。也希望有一天能第一时间在家园看到病愈的希望。 QQ名：galaxi，QQ号：57029181.