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运动神经元病互助家园

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[家园活动] 运动神经元病互助家园 6周年活动月 六年风雨情,点滴在心中 (2010.10—2016.10)

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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-10-27 09:11:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
    周年庆插图.jpg
    运动神经元病互助家园
    6周年活动月
    六年风雨情,点滴在心中
    (2010.10—2016.10)
       一路走来,六年风雨,弹指一挥间。
       陪伴了六年,是坚守,是深情,更是感恩!
       一批批绝症人的努力,只为那最纯的八个字-- “真情互助,携手抗冻”……

       六年,对于普通人来说,不过是两千多个平平常常的日日夜夜,但对于ALS患者来说,意味着跨过了医生对于生存期3~5年的预言。
       六年,大家的无私分享,将自己的经历、经验留着这里,成就了今天的家园,给后来人有一个学习或提醒的平台。家园里互帮互助的每一天,已经成为一种传承。
       六年,日积月累的抗冻经验--愉悦心情,丰富营养,精心护理,及时对症治疗是众所周知的渐冻人长寿秘诀,鼻饲、胃造瘘、呼吸机、眼控仪、吸痰机、咳痰机等措施可以有效延缓病情的发展。
       六年,12000多位论坛会员,130000多个帖子,5个QQ群(含微信群),200多位志愿者,数十家渐冻人志愿者公益联盟企业,认证商家等组成了今天的新家园。
       六年,从“人间有爱,从我做起”到“扶他一把,别让他倒下”,从“让家完整,让爱延续”到“同一个城市,同一样的爱” ,从“冰桶挑战——关爱渐冻人”公益项目到腾讯“99公益日”募捐活动……家园和所有人一起见证了草根病友之间真情关爱与公益关怀。
       六年,家园承受了很多,百般攻击,摧不垮的是信念,百家争鸣,真情换来的是人心。
       2000多天的相守陪伴,家园所有成员,用一份份诚挚的付出和努力,诠释着“真情互助,携手抗冻”的家园精神。身边相濡以沫,雪中送炭,悲欢离合,感人肺腑的所有瞬间都会铭记在每一个家园人的内心深处,永远都不会忘记。
       家园的篇章已经翻开新的一页,家园的明天会更温暖。
       只要你坚持,我们就会永远陪伴在你身边。

    家园六周年活动细节如下:

    活动时间:
    2016.10.28—2016.11.28

    活动内容:
    1.谈谈你进入家园后,咱们家园的变化、以及美好的希冀愿望;
    2.来到家园这些日子,您结识到一些病友,家属的一些趣事,也可以讲讲关于家园最让您记忆犹新的一些事,一些人;
    3.天下没有不散的筵席,有些人,有些事渐行渐远,但它们已经留在了我们的心底,永远铭记在心里;
    4.自定义内容,自己想说的话;
    5.结尾,留下您的QQ号并写一句您对家园六周年的祝福(只是希望家园更好)。

    参与方式与规则:
    1. 参与活动主贴网址:http://www.alshome.cn/thread-19601-1-1.html
    2. 任何家园论坛注册会员都可以参加;
    3. 直接编写内容回复本帖即可或另外发新帖都可以;
    4. 内容可以是我们给出的范围也可以是你自己想说的一些话;
    5. 结尾必须留下可以的QQ号,并留下一句对家园六周年的祝福;
    6. 活动时间截止后,根据参与活动会员的回复质量,发放奖励。

    活动奖励:
    奖品数量:暂定60个实物;
    奖品实物:力康血氧仪20个,粤华超声波雾化机20台,爱宣呼吸机定制消毒器10台,一次性纸尿裤,尿垫10箱;
    赞助来源:上海好点子商贸有限公司;
    帖子评委:家园管理团队
    活动负责人:地主婆(QQ: 1184523302),晨雾 (QQ:405018868)。

    特别说明:本次活动完全免费,活动解释权归运动神经元病互助家园所有。
    运动神经元病互助家园
    2016年10月27日

    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
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    2022-2-12 16:21
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-10-27 10:45:05 | 显示全部楼层
    今天群里管理员晨雾发布了家园六周年活动,我看了后感触颇深,我三年半前刚发病肌电图广泛损伤,医生说我霍金那个病,学名运动神经元病的时候,我搜索qq群,家园群是我第一个加入的病友群,论坛我学到了很多知识,qq群认识了自己的老乡,也给了我许多指导。可以说我们这种罕见病在现实生活中一般人不知道我们到底如何,尤其初期我们和普通人差不多,大家知道你是渐冻人,但看不出来你是病人,病人和家属都很无助。但自从进了家园群,看到这么多病友携手抗冻,互相鼓励,我在对后期疾病恐惧的同时也得到了温暖,得到了鼓励,得到了安慰。
    后来我了解疾病后,克服了恐惧,离开了家园群,不让自己想疾病,和正常人一样过日子。但还关注论坛,了解新动态。今年九月后,时隔三年半我又加入了家园二群,和无私奉献默默无闻的管理及热心病友学习护理经验,提高自己知识水平,最重要的是感谢家园群管理团队对我的包容。
    可以说家园不仅是我们病人学习知识的地方,也是病人和家属排解压力,释放自己苦闷心情的地方。。家园是我们国内病友圈里威望最高,知识丰富,资源最多的病友组织。通过家园,我做了上海技术胃造漏,通过家园,我购买了比市面便宜服务有好的呼吸机眼控仪制氧机,使我少走了很多弯路,真诚的感谢家园管理者的默默付出,有你们无私的帮助是我们病友们的福分。
    最后希望家园越办越好,也希望我们病友携手互助,延长生存期,共同一起乐观,积极的走完余生。
    我的qq号是7696684,心灵黑龙江用眼控撰写。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2020-9-4 09:50
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-10-27 10:07:31 | 显示全部楼层
    大家积极参与,家园六周年,你所经历的,你所看到的,你所感动的,每一个瞬间都记录下来,让我们一起记忆,感动。
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    2016-10-17 08:31
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-10-27 10:47:48 | 显示全部楼层
    我有一个小家,家园是我的大家。5年里他一直陪伴着我,我也一直默默的陪伴着大家。在家园里有上千名抗冻的战友,还有战友身边的亲人们,为了我们的健康而努力的坚持着。大家都在互相帮助,互相温暖着对方,这就是我们家园的力量,让我们团聚起来,为了我们的亲人,坚持,乐观,积极向上,真情永在,面向我们的未来。祝大家快乐的度过每一天。快乐的我QQ1060309952,大家有事互相联系哟
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    奋斗
    2016-5-9 09:35
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-27 11:01:42 | 显示全部楼层
    本帖最后由 13752257597 于 2016-10-27 11:02 编辑

    今天,看到书记发的关于“运动神经元病互助家园 6周年活动月六年风雨情,点滴在心中”,心中很是感动,书记他们用病人之躯用眼控去告诉后来的人们包括病人和家属该怎么去面对疾病,怎么准备迎接疾病,病后期会发生什么,该怎么办,好多好多的经验,都是前人们用生命换来的经验,谢谢您们,真的特别感谢!
    爸爸是2012年秋发现右腿不得劲,慢慢的走路就有点瘸,再后来骑自行车摔倒,后来就不能上下楼了,刚开始谁也没以为是大病,以为不过是腰间盘突出之类的,因为他一直腰不好,可是走了几个医院,核磁、CT各种检查后,医生告诉都没问题,后来做完肌电图后,大夫给的结论是运动神经元,什么建议没有我们就回家了。爸爸的病发展的慢,也一直没引起重视,2013年,我在网上看到家园网站,断断续续两年时间里把论坛里的帖子跟爸爸相关的症状都看了看,这期间爸爸妈妈还坚持给我和姐姐看孩子,想想真是泪奔,一直到2015年,爸爸妈妈回老家,这期间,维生素,营养神经的药还在吃,可是貌似也没有什么作用。爸爸妈妈回老家了,每次打电话都说还那样,还那样,直到2016年初,妈妈跟我们说没什么事,就是你爸爱睡觉,我当时也没觉得是什么大事,五一时候回家,发现爸爸有点蔫,确实像妈妈说的爱睡觉,有时候做噩梦,醒了后还说胡话,我心里也觉得有点不安,回来后,我上论坛发了一个帖子,就问爸爸爱睡觉正常吗,婆姐两小时后给我回复,让我去群里交流,我进群后大家给我的建议就是害怕二氧化碳潴留,让赶紧去医院测测血气分析,如果真是,呼吸机氧气机调节,同时血氧仪检测血氧,哎,当时听这些都跟天书似的,当初看论坛帖子都是看怎么治病,中医怎么调节,根本没看呼吸机模块,以为这些离我们很远,当时给家打电话,告诉妈妈,他们还将信将疑,但还是打车去沈阳医院了,结果那的医生太不专业了,告诉我爸你测那个干嘛,从大腿根抽血,多疼啊,我爸年轻时打针都不肯,就害怕疼的人,一听就不干了,血气分析不测了,fvc去了后让吸气,他根本吸不了,然后他们就回家了,我在天津急的啊,然后就张罗买呼吸机,爸爸他们也是刚听说,一听我是从群里知道的,还得花两万多,根本不同意啊,一说买就着急,这时候我从京东买血氧仪,到家后爸爸血氧低的时候七十多,高的时候九十多,后来问了一个中医大夫说买呼吸机行吗,大夫说买吧,才同意买,我这赶紧联系群里的也许,买的瑞斯迈,五月下旬爸爸才用上呼吸机,用上后,慢慢血氧有所改善,想想真是后怕,现在爸爸每天晚上用呼吸机,血氧每次测都99,白天只午睡一个小时,也不嗜睡了,也不做噩梦了,也不说胡话了,哎,想想真是有惊无险。看病的过程中,哪个医院的医生也没建议后续的该怎么维持,什么血氧仪,呼吸机根本没提及,如果没有家园,没有群,我不知道我们得走多少弯路,我不知道家园对别人的贡献,我只知道,家园现在还给我一个好好的爸爸,一个完整的家。现在是运动神经元病互助家园 6周年活动,祝家园越办越好,越来越多的人受益,越来越多的人能好好的活着,祝家园的书记,婆姐还有好多好人你们好好的过好每一天,你们的善会给你们很多福气,谢谢你们!qq:158448536

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    该用户从未签到

    发表于 2016-10-27 11:08:00 来自手机 | 显示全部楼层
    本帖最后由 文昌鱼 于 2016-10-27 11:22 编辑

    有了家园,我就有了一个新家,暖融融的大家,解冻了我们很多疑惑和问题,大家的你问我答,一个个疑惑、一个个心结都解开了,尽管东奔西走问医寻药,都比不上大家的解惑、经验和鼓励。心相通、病相怜、情相融,一句句温暖,一条条经验,感动你我,共同面对未来。我们快乐,我们幸福,因为我们活着………。同时,我们要感谢照顾我们的家人,他们多少话语不能说在我们当面,多少困难他们自己扛着,面对我们,面对一个个正快步走向生命尽头的人,是他们的爱,他们的大爱,融在我们生命里,阻止我们快步走。我们的生命,在家人和亲朋的关爱下延续;我们的生命,在家园亲人的鼓励下成长;我们的生命,在社会大家庭无私赞助和理解中延长……我们,多少梦想得以实现,多少想做还没做的,快加油吧,曙光在前,延续生命,延续时间,享受生活,渴望未来……互助、互爱,让我们大家用“爱”共同解冻。          qq327315770  祝福语:家园就是我们永远的家,愿家人互敬互爱,愿你我永远不离开家。

    点评

    我想解凍后离开这个家,闖蕩江湖!😝  详情 回复 发表于 2016-10-27 19:45
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    开心
    2019-7-16 06:27
  • 签到天数: 1512 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2016-10-27 11:19:44 来自手机 | 显示全部楼层
    书记辛苦了,病友,家属们,大家携手抗冻,一起加油!
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    2019-5-15 23:45
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-10-27 19:41:14 | 显示全部楼层
    在加入家园兩年多里,感恩一直有晨雾书记帯领下,管理團隊们為这病的家属及病人貢獻了无私的幇助及分享。风雨同路见真心,月缺一样星星衬!祝福家园事事如意!QQ2855482248
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    开心
    2019-5-15 23:45
  • 签到天数: 621 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-10-27 19:45:01 | 显示全部楼层
    文昌鱼 发表于 2016-10-27 11:08
    有了家园,我就有了一个新家,暖融融的大家,解冻了我们很多疑惑和问题,大家的你问我答,一个个疑惑、一个 ...

    我想解凍后离开这个家,闖蕩江湖!😝

    点评

    我真心希望解冻要早日问世,大家一起解冻,家园改名为“融化了的冰冻家园”。祝愿大家快快乐乐每一天。  详情 回复 发表于 2016-10-29 16:39
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    无聊
    2017-5-10 06:11
  • 签到天数: 102 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-10-28 06:42:39 | 显示全部楼层
    来到这大家庭快一年半了,回想起来真是有幸,少走了很多弯路,学到了前人的经验,在书记的带领下,大家真的象家人一样,我就是其中一员,有烦心事也来诉说,有问题第一个想到是我们的家园,包团取暖,望我们的家园越办越好.谢谢大家!   谢谢全体管理人员,辛苦了!   QQ1073682390
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    2019-12-4 21:40
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-10-28 13:21:03 | 显示全部楼层
    建群6周年了,我是建群就在群里的老病友,,在这里我感动,群里的管理员以及志愿者对待我们病友护理指导,呼吸机,吸痰器使用方法,胃造娄护理,我表示感谢,我延髓发病7年,生活的艰苦,度如年,在书记的带领下,心态好了,在群里说说笑笑很快乐,时间过得快,感到群里向家里一样温暖,8年来我看到很多坚强病友,还有默默为我们付出的管理员相依为命的陪伴大家,谢谢你们,希望家园为更多的病友得到关心帮助,希望我的战友早日解冻,我的qq号码2451118515
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    慵懒
    2016-10-31 09:54
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-10-28 15:05:08 | 显示全部楼层
    互助家园,这个名字好,这里是我们的一个新的家园,咱们都是这个家的一份子。在这里,没人要求你工作、做饭、洗碗、拖地,虽然这是所有行动不便的患者都愿意去做的事;在这里,只有互相帮助、互相鼓励;在这里,只要求你好好地活着、开心地活着。
    你有任何有关护理、就医问题,可以咨询;
    你无法语言,但需要紧急求助,这里有管理员、热心义工会帮你给亲人打电话;
    你几天未上线发言,这里有很多人会担心你;
    ┈┈
    互助家园,能够帮助保持患者和家属的生活质量,一定程度缓解症状,提供所需的情感,心理需要和精神支持。
    所以,家园里的患者要:
    第一、宽容自己
    允许你自己否认,伤心,忿怒,但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展,有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。
    第二、多接触其他病友,找机会帮助其他人
    你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往将会富足你的生活,了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。
    第三、熟悉疾病,掌握你治疗的主动性。
    在家园这里学习所有有关疾病的常识, 包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。
    第四、为你的健康尽你所能,重塑积极的思维方式
    改善你的饮食、睡眠,摄取有益的维生素。维持积极的态度需要练习, 但它值得。
    ┈┈
    最后,对家园六周年的祝福:在2017年集体解冻,“运动神经元病互助家园”更名为“解冻联欢家园”。
    QQ449407604
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    2018-4-17 09:12
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-10-29 14:33:43 | 显示全部楼层
       因为同一种病,家园平台把我们聚到一起.从同病相怜到相互鼓舞,相守搀扶着......
       这病很残酷,不时有病友掉队.很多病友打破了只存活3-5年创造了神话,留下了许许多多的经验帖子,提示后人少走弯路.论坛的帖子是病友家庭用钱和命垒起来的!
       感谢家园!感谢志愿者!感谢所有的爱心人士!
       qq2761695928祝福语:希望家园越办越好!更多人来关心这些不幸的家庭!关注互助家园!
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    该用户从未签到

    发表于 2016-10-29 16:39:32 | 显示全部楼层
    bobocheung2013 发表于 2016-10-27 19:45
    我想解凍后离开这个家,闖蕩江湖!😝

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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-10-29 21:09:02 | 显示全部楼层
    13年8年份加入的家园群,那时工作比较空闲,每天8小时在群里交流,没多久成了管理员,为人民服务。

    要说记忆犹新的事 就是有一年 有个很消极很没主见的家属要放弃插管病人,因为那个家属有点焦虑 原地打转,一度被请出群,但是大家还是私聊帮助他。
    把他加回群,最后他成为了一个合格的家属,病人也多生存了半年,家属尽心了,也就无愧了。

    我很敬佩云姐,云姐忙工作,忙幼儿园的儿子,照顾姐夫,家园的活动也都是云姐在幕后进行,她会主动给不给力的家属打电话,指导。
    还有丽丽姐,因为照顾老人几次上电视新闻。猴姐一直在群里帮助大家。土土,山茶这种志愿者真的是家园的宝贝。太多太多了
    我喜欢这个团队,书记,也教授,辛勤的安安,学妹们 等等

    近年书记引进了好点子,眼控也从一口价3万多,跌倒了2万左右。呼吸机价格,服务也在一个理想的状态,至少没听到群友投诉。还是希望家园病友,商家双赢!

    心情激荡,写的很零碎,没有条理,让大家见笑了
    愿家园薪火相传 愿优秀的爱心人士不断加入家园的管理者团队
    旻妈加油苏州 QQ:469419869
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