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[抗冻心得] 我的抗冻日记5

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2018-3-30 23:19
  • 签到天数: 140 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-31 15:04:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我的抗冻日记(5)
       6月12日   星期四  天气阴  心情平静
    网购的椅子到了,就等老公下班回家帮我安装,但愿不要太麻烦。我现在都能够想象他满头大汗的样子。他昨天晚上没有睡好。当然他每天晚上都没有睡好,昨天晚上是更加没有睡好。他大概十一点钟开始帮我洗澡,等他自己洗完,把衣服放洗衣机里面正式上床应该差不多十二点钟了。他是每天晚上都不容易睡着,我偶尔睡不着他就更加难以睡着,因为要频繁地帮我翻身,模痒,调整枕头,睡姿等等,昨天晚上甚至一点半了要上厕所。上完厕所我就睡着了,等我一觉醒来,热,叫他帮我掀开被子的时候他说他还没有睡着······我不得不承认我从来没有真正失眠过!都是老公替我失眠了。
                         我的日常琐事(1)
    一,我的二便。可能是因为我身体底子比较好,而且比较年轻,我的内脏还是比较争气。大小便都很正常。一般是每天早晨起床后,中餐前,晚餐前,睡前各一次。大便每天一次,一般在早晨或者中午。我吃蔬菜、水果,米饭,牛奶都容易增加大便次数,我要根据情况决定吃多少这些东西,确保每天只大便一次。有好长一段时间我甚至不敢吃这些东西。吃起来费劲,含热量也不高,很快又排泄了。整个人精疲力尽,无精打采。现在也吃得少。当然如果发现自己哪天没有定时大便,赶紧吃蔬菜,水果,多喝水,因为不及时排出,大便就会干燥,排出也会很费力。最后只能靠家人用手抠了。另外我如果肚子着凉,或者来月经前大便次数都会增加。
    二,我的鼻屎、耳屎。刚刚得病的时候因为不习惯,吃东西容易呛到鼻子里面,显得鼻屎特别多。 那时候肺活量还比较大,自己可以处理鼻屎问题。现在肺活量小了,但是我已经知道吃东西的时候要注意情绪不能波动,不看电视,不说话,不正面吹电风扇。这样大大减少了咳呛的几率。但是鼻屎还是有的。有时候老公会用棉签帮我弄出来。每次老公帮我洗澡的时候洗完头洗脸,都会帮我洗鼻子。先让鼻孔湿透,揉几下鼻子,再一次按住一个鼻孔擤鼻涕,鼻屎就出来了。老公会一边洗掉他手上的鼻屎一边说:“下水道疏通了!”
    至于耳屎,每次洗完澡老公或者妈妈都会帮我用棉签吸干耳朵里面的水。平时如果耳朵痒也是他们用棉签挠几下就可以了。有一次弟妹突然打着手电筒说要看看里面有没有头发。我想她可能是看见过瘫痪病人耳朵里面有头发的。我很幸运,瘫痪这么多年了还舒舒服服的
    三,我的鼻涕,口水。我除了感冒和哭,一般没有鼻涕。口水越来越多了。主要是笑和哭的时候会流出来。
    我的书桌上面,电脑前面有一本厚厚的书,用毛巾包着,我流鼻涕和口水的时候自己就弯腰伏上面擦一擦。累了也可以伏上面休息一下。还可以在上面蹭痒痒。当然要在背心后面垫一个大枕头我才能自己弯腰伏到书桌上面去。有时候会需要家人推一把。我觉得我的这个创意一举多得:后面垫一个大枕头,能够自主弯腰,促进了血液循环,锻炼 了内脏,能够调整呼吸,前面放一本包着毛巾的书,能够自己擦鼻涕,擦口水,蹭痒痒!
    四,我的牙签。随着口腔肌肉的萎缩,牙缝越来越大了,清理牙缝很麻烦,我的老公真是天才:居然想到用我的眉毛夹当镊子用,帮我夹出牙缝里面的菜!当然有时候还要牙签的配合,他不知在哪里弄来一根比较长的不锈钢牙签。他把这两样东西用一个 专门的盒子装着,放我书桌抽屉里面,每天晚上睡前他都会帮我清理牙齿。
    TO老公
    你以后喂我喝茶的时候不要我喝下去一口你就杯子里的水又提高一点,我吞不赢。我自己会选择合适的位置,一旦我开始喝了,你的手就不要动了,我自己控制不容易呛。
    另外,水位不要超过杯子的三分之二,多余的要倒掉,如果不倒掉最后就都倒我衣服上了。因为要喝到别人喂的这一部分水主要靠嘴唇,而我的嘴唇没有这个力气了。
        6月13日    星期五   晴   心情好
    终于坐上了新椅子。是老弟帮我安装的,因为老公下午下班才回家,而老弟中午回来吃饭就安装好了。新椅子高度刚刚好,屁股,大腿,膝盖都不痛了。但是出现了新问题 ,那就是肩膀痛!因为家里没有合适的枕头,大的太厚,小的太薄,现在是放两个小枕头,还是觉得很勉强。不过我觉得应该很快就会找到解决办法的。
    新网购的乳胶枕头到家了,感觉挺不错的,至少昨天晚上没有要老公频繁调整枕头了。老公坚持要我重新选择枕头是对的。我原以为我原来的枕头再合适不过了。看来淘宝真是应有尽有啊!
         我的日常琐事(2)
    五,我的理发师。
    去北京看病前就把长头发剪了。后来随着手越来越不灵活,头发越剪越短。随着腿越来越没有力气,老公只好把理发师请到家里来。但是很不方便。因为人家很忙。老公干脆网购了一套理发工具,自己帮我剪。这样就非常方便了。不过他理发的技术就确实不敢恭维。每次女儿都会毫不客气地说:“丑死了!”昨天晚上她一眼看见刚刚理过发的我就哈哈大笑,我就知道效果了,其实老公还没有理完的时候就告诉我了:“你现在需要的是舒服而不是美丽。”这句话当然是有含义的!“理发师”在推脱责任!
    六,我的指甲。记得妈妈第一次看见我老公给我剪指甲的时候说:“你老公不错,还给你剪指甲。”其实剪指甲只是老公为我做的最微不足道的事情。但是又很重要。指甲如果不及时剪掉不但容易藏细菌,还容易划到自己和照顾我的家人。大脚趾甲更是要经常剪。因为扶我上厕所、上床、起床的时候由于我的腿和脚变形了,脚板不能踏实着地,身体的重心全部落到大脚趾头上,这时候如果脚趾甲太长就会戳到肉里面,很痛,还会出血的。尤其是夏天穿凉鞋或者不穿鞋的时候。
    有时候脚太肿,脚趾甲会嵌入肉里面,又痒又胀,所以脚趾甲一定要勤剪,越短越好。
    TO老公
    你昨天晚上帮我吹的发型像刺猬,今天洗澡以后不要那样吹,明天爸爸生日有客人。
    明天早餐以后我马上睡觉,客人来了就请扶我起来。
    6月24日  星期二 阴  心情 平静
    好久没有写日记了。这几天每天懒洋洋的,没有力气,不想想事情。无法集中注意力。上网也是看看视频,或者玩游戏。我喜欢玩节奏慢一点的纸牌类游戏,这种游戏让我觉得有存在感。
    我的新椅子终于完全磨合好了。不过是经过我和老公反复实验推敲才找到了最舒适的坐法。刚开始坐着总是觉得肩膀痛。把家里的枕头试遍了也没有合适的,最后把椅子靠头上面的橡皮筋去掉几根,再放上枕头,刚刚好!
    新椅子的扶手虽然是金属的,但是我的手并没有金属过敏,可能是因为上面有一层类似油漆的保护膜。
         我的日常琐事(3)
    七,我的衣服鞋袜。
    刚刚生病的时候,为了推迟瘫痪,想方设法让自己胖起来。还真的胖了很多。以前的衣服都小了。但是从去年年底开始明显瘦了很多。可能是从一次重感冒开始吧。一直担心瘫痪以后没有合适的衣服穿。还能走路的时候是经常逛街,不能走路了就逛淘宝,不能用手按鼠标以后就用视线鼠标逛淘宝。我经常感叹:车到山前必有路!
    我穿衣服的遵旨是宽松舒适。材质上都是纯棉的;大小上要使身上任何地方不能有压迫感。一旦有压迫感我就觉得呼吸都压抑了;价格上原来是拣便宜的买,总觉得可能就穿这一季吧,但是度过了一个又一个春夏秋冬之后,我现在买衣服注重的是自己舒服、喜欢,价格适中就可以了。
    因为脖子前面不能有一点点压迫感,所以我的睡衣包括T恤都没有衣领。冬天也一直不敢穿高领衣服,去年秋天有一段时间脖子总是痒,觉得可能是窗帘上面螨虫过敏或者紫外线过敏,就在淘宝上面买了两件别人都评价领口太松的中领内衣,还让老公帮我扯宽松一点,结果脖子不痒了,冬天还不冷了。
    裤子全部是松紧裤。买回来以后都要妈妈帮我到裁缝店把裤腰放大一点舒服些。现在瘦下来了,新裤子只要扯大一点松紧带就可以了。另外裤子一定要是棉麻的,因为随着腰和腿越来越没有力气,坐着的时候 ,尤其是橡皮筋椅子,屁股容易往前滑,穿棉麻裤子会好一点
    因为换睡衣麻烦,而且穿身上的衣服本来就宽松舒适,我现在都不换睡衣了。所以衣服最好不要有口袋,如果有就要注意把口袋压平。
    我原来穿36码的鞋子,现在肌肉萎缩了,但是我的鞋子却是39码。一是这款鞋偏小一码,二是我每天坐久了脚会肿,三是脚变形了,需要更大的空间。至于长了不是问题,反正我不用走路。当然宽松舒适容易穿进去的鞋子一般容易掉下来,所以鞋面开口最好上一点,或者有简单的子母胶扣子。
    至于袜子,我喜欢穿我老公穿了一段时间的袜子,宽松舒服。最好是船袜,这样小腿肿大的时候不会有压迫感。
    TO老公
    今天洗澡的时候请重点帮我把脖子一圈擦一擦,痒。
    6月26日  星期四   阴   心情懒洋洋
    昨天晚上老公又失眠了。他翻来覆去的,还时不时上厕所,弄得我总是醒来,我一醒来就要他帮我翻身,他就更加难睡着了。我今天一天都懒懒散散,迷迷糊糊,不知道他是怎么上班的。
    昨天晚上睡觉前妈妈在书房喂我面条的时候,女儿突然从厨房拿了一瓶辣酱进来,告诉我放一点辣酱好吃些,她甚至没有征求我的意见就往我碗里倒辣酱。看着她那么笃定的样子我很感动:女儿真是贴心小棉袄!她不但知道我喜欢什么,还愿意帮我去做。难怪老公和妈妈听不明白我的意思的时候都喜欢叫她来听。
    我的日常琐事(四)
    八,我的零食。
    生病以后,肚子饿一直是我最大的困扰。前面一年半还是自己吃饭,手越来越没有力气,吃不饱,但是还不想要家人喂。经常饿得眼冒金星。只有吃糖补充热量非常快。所以家里总是准备有糖。饿的时候就吃糖。尤其是洗澡前,睡觉前。自从妈妈喂我吃饭以后,糖吃得越来越少,现在基本上不怎么要吃糖了。好像今年老公还只给我买过一两次糖,还主要是侄儿吃了。因为有妈妈在,我随时可以吃我想吃的东西。
    我以前喜欢吃各种熟食,但是老公一直反对我吃这种垃圾食品,自己也慢慢吃腻了,不喜欢吃了。原来喜欢吃烧烤,随着新闻媒体不断曝光烧烤的黑内幕,我开始反感这类食物了。苹果、梨子之类的水果吃起来费力,我不喜欢吃,水果我最喜欢榴莲。容易吃下肚,又非常抵饿。但是容易吃腻,只能偶尔吃吃。我现在家里常备的零食是花生米或者玉带豆。这种油炸的食物香香的,翠翠的,很好吃,含热量还很高,我喜欢。但是太咸,吃多了容易咳嗽,也容易呛。自己家炸的放白糖好一点 。
    TO老公
    昨天晚上我的三种典型情况加剧了你的失眠
    一:我第一次翻身前你发现我重心落在胳膊上,你帮我把肩膀向后推了,但是推的角度不够大,你一松手,我马上又倒向前了,我又痛又急,哇哇乱叫,你以为不是这个问题,其实每次我压着胳膊的时候都哇哇乱叫,你每次不知所措,找不到原因。
    二:最近你帮我模痒基本上没有模中。我反应慢,你问我是不是这里,是不是那里,我根本反应不过来你就换地方了。我们统一一下:如果是脚痒的话,你先问清楚是左脚还是右脚,然后搞清楚膝盖以上还是以下,如果是以下再以踝关节为基础搞清楚上下左右,如果是膝盖以上就搞清楚前面还是后面。其他身体部位你就以此类推吧。当然你问我的时候只能用一般疑问句问,不要用选择疑问句或者特殊疑问句。
    三:我最近说“冷”字你经常听成“嗯”。你要我不要说“嗯”直接说“冷”。当然我平时还是经常说“嗯”来吸引你的注意力。我如果没有盖被子的时候说冷,一定是要你帮我盖住肚子。 肚子永远是第一个要盖被子的地方。
    另外,明天早上妈妈帮我刷牙的时候你帮我放一下毛巾,她那样放衣服容易弄湿。
    TO妈妈
    请帮我我左手中指和无名指夹住椅子扶手,总是巴一起不舒服。
    6月27日  星期五    雨  心情轻松惬意
    今天很舒服。昨天晚上不冷也不热,我和老公都睡得很好。中间只翻身一次,热一次,冷一次。也没有哪里痒。今天天气也凉快,早餐,中餐都吃得很合口味。大便也很顺利。总之今天很舒服。
    刚刚看了一个高中同学传到QQ空间的同学聚会的照片。看见曾经坐我前面那个白净害羞的小男孩怎么成了一个我几乎认不出来的小老头:头发空了一截,脸上写满了沧桑,可是他还不到40岁。看来岁月对他也挺苛刻的。
             我的语言。
    我从小口齿伶俐。长大后我成了一名英语教师,完全靠嘴巴吃饭!可是现在我连“妈妈 ”两个字都说不清楚了。
    生病以后我一直重视对喉咙的保护。我要尽量让我的喉咙能够发出声音。吃东西非常小心,不能让鱼刺划了,也不能让骨头卡了,不能让硬糖掉气管里了。生怕一开刀我就再也发不出声音了。如果开始咳嗽,尽快吃消炎止咳的药。但是该发生的还是会发生。
    我慢慢的说不清楚话了。我就尽量说得简单明了,慢慢地只能说一个词,只能说一个字,现在是一个字也说不清楚了。白天主要靠视控鼠标交流。电脑在书房里。在客厅我一般用用眼神“说话”:看茶表示要喝茶,看纸表示要擦口水或者鼻涕,看遥控器表示电视换台,看沙发表示要睡觉,看厕所表示要上厕所....麻烦的是晚上睡床上,不能点头,摇头,老公问我什么我要费很大力气才能说一个“嗯”字,但是现在这个字有时候也说不出了,我明明说了却没有声音出来,再说一遍甚至几遍才可能出声 。但是有时候我打呵欠,叹气,或者深呼吸的时候却发出很大声响,自己根本控制不住。老公经常说要我吱声的时候不吱声,不要我吱声的时候却吱个不停。有时候老公猜几次都没有猜出我的意思,我越说越没有力气,他越来越不耐烦,当我好不容易聚集力气想再说一次的时候老公又抢在我前面说了一句,我就很快崩溃了。没有力气了。幸亏很多时候只要翻身可以解决很多问题。昨天晚上他硬是听不清我说“痒”,猜了“冷,热,翻身,手”等好几个,就是没有“痒”,最后翻身以后居然很快就不痒了。可能是翻身以后血液流畅了。
    TO老公
    我坐着的时候手有三种放法:一,放椅子扶手上;二,放大腿上;三,放大腿两侧椅子前面边缘。放椅子扶手上不能放太久,因为那样不能弯腰,坐久了胸口闷;放大腿上的时候尽量放前面内侧一点,但是不要一只手压着另外一只手,不舒服而且不利于弯腰;放两侧的时候手也要尽量放前面。
    睡觉的时候手只有一种方法。反正是侧卧。压着的那只手向侧面张开一个角度,手心向下,手指张开,注意手腕不能弯曲了,手指要顺着胳膊的方向。昨天晚上第一次翻身就是因为这个原因

    点评

    非常好的抗冻心得,谢谢你分享  发表于 2014-11-1 09:48
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-10-31 16:46:09 | 显示全部楼层
    我是病人的家属,喜欢看你的日记,通过看你的日记可以明白我老公的感受,知道我应该注意什么,非常感谢。我更能体会到你老公的不易,咱们大家一起抗冻,等待好消息。
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    2016-1-22 21:42
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-31 21:50:08 | 显示全部楼层
    新希望 发表于 2014-10-31 16:46
    我是病人的家属,喜欢看你的日记,通过看你的日记可以明白我老公的感受,知道我应该注意什么,非常感谢。我 ...

    真是好心态,不容易啊!加油!
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    发表于 2014-11-1 09:44:29 | 显示全部楼层
    谢谢分享.
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    发表于 2014-11-1 09:51:56 | 显示全部楼层
    敬佩
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    2017-10-17 10:41
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-11-1 10:42:24 | 显示全部楼层
    你是头世修来的福分找了这么好的一个老公,模范家属真是不容易啊。
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-1 14:26:34 | 显示全部楼层
    有个模范老公真好。
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    开心
    2016-10-16 17:00
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-11-2 11:20:57 | 显示全部楼层
    写的很好,我们有相同地感觉,
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    发表于 2014-11-2 11:56:52 | 显示全部楼层
    辛苦了!谢谢!
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    2023-5-19 08:37
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-11-2 15:45:34 | 显示全部楼层
    谢谢分享,看了你的系列日记,作为病人的家属,发现自己需要做的还很多,一起抗冻,一起加油!
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    2015-9-9 20:31
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-11-3 01:23:03 | 显示全部楼层
    能感受到温馨浪漫的画面,向你老公致敬!也是福。
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    2019-8-12 12:26
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-11-4 18:44:13 | 显示全部楼层
    许多细微的要求和感觉都深有体会,你有一个幸福的家庭。
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    发表于 2014-11-4 20:18:36 | 显示全部楼层
    视线鼠标是眼控仪吗

    点评

    是的,我在淘宝买的。。  详情 回复 发表于 2014-11-6 12:05
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    [LV.7]常住居民III

     楼主| 发表于 2014-11-6 12:05:15 | 显示全部楼层
    好了 发表于 2014-11-4 20:18
    视线鼠标是眼控仪吗

    是的,我在淘宝买的。。

    点评

    求链接!眼控仪!谢谢  详情 回复 发表于 2015-4-2 21:18
    多少钱?请发个链接  详情 回复 发表于 2014-11-7 20:39
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    发表于 2014-11-6 20:53:00 | 显示全部楼层
    谢谢回复。多少钱?麻烦你发个链接

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    http://alsgz.taobao.com/shop/view_shop.htm?spm=a1z0k.1000780.1.88.0zP1oU&shop_id=104070642  详情 回复 发表于 2015-4-18 11:47
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