我的抗冻日记(2)
5月11日 星期日 天气晴 心情晴
今天是母亲节。老公给两位妈妈各交了100元话费作为节日礼物。顺便给两位爸爸也交了。挺有心的。老人们都很高兴。
比起吃力如太也好,吃中药也好,我觉得樊东升给我说的几个注意事项更加有用。我总结就是三个方面:不要摔跤;不要感冒;不要挨饿。这才是我现在自我感觉还良好的关键因素。
不摔跤是相对最容易的。我09 年下半开始频繁的掉东西。手机总是莫名其妙地掉地上,后来老公给我买了一个经摔的铁壳手机,便宜而且电池耐用。慢慢开始走路有点蹒跚,然后容易摔跤。老公曾经问我为什么总是低着头走路,我说一抬头就没有踏实感,头重脚轻,容易摔跤。上下车的时候很困难。我曾经下车的时候腿撑不住,摔倒在大街上。很不好意。2010年我就没有上班了。带着女儿一起住县城了。我教书的学校在乡下。老公在县城上班。早餐我自己在外面吃,中餐和晚餐老公自己家里做。我们家住五楼,步梯房。每天睡到9点钟左右起床下楼吃早餐。早餐店就在小区门口。吃完走回来就累了,躺沙发睡觉,一般睡醒就饿了。有时候回来的时候在三楼休息一会,那里当时是一个工厂老板买了做食堂。两个食堂师傅都很好。他们做的油炸鱼很好吃。有时候给我送家里来。有时候中午老公忙就请他们给我送饭。
2010年10月,有一天我吃完早餐回家,走到三楼,最后一个楼梯把我绊倒了。重重地砸地上。嘴唇麻木了。我以为门牙掉了。我试了几次,爬不起来,只不过从俯卧翻成了仰卧,掏出手机给老公打了电话。这时候四楼出来一个人,应该是装修师傅。他马上退回去,叫出一位阿婆。阿婆就嚷嚷着下来了。惊动了三楼的师傅。马上开门扶我进去坐了。他们 帮我擦了嘴巴上的血,我发现门牙还在!
这时候老公风一样地回来了,把我扶回家。第二天妈妈就来了。从此我没有自己下过楼。
TO老公
请帮我找到那条黑色的,质地厚度和昨天穿的一个样子的裤子,还有短袖毛线衣,明天穿。
你刚刚想扶我“脚踏实地”。重心全部在前面,我估计任何人都脚后跟落不了地,你要两只手扶我的两只手,让我重心靠后
TO 妈妈
一点牛肉拌饭,还要吃一点鱼和一点点蔬菜,我最近好像吃得多一些了。
5月12日 星期一 晴 心情舒适
昨天下午女儿要我告诉她做西红柿鸡蛋面。我把做法发她QQ里面。她照着做了一碗吃了。后来5点多钟的时候她问我她给我做西红柿鸡蛋面当母亲节礼物好不好。我当然是欣然同意。感动又感激。
今天女儿第一次骑自行车上学,有一点担心。路上车多人也多。不过她从小就很强。两岁多有一次自己去买鲜奶,要经过一个车子来往很多的十字路口,她实在找不到机会过去,就去找了旁边我们经常吃早餐的地方,要那个姨妈带她过去。这么聪明的女儿运动能力也很强。别人家孩子需要爸爸妈妈专门花功夫教骑车,我们女儿就是在她爷爷家住的时候经常推着她表哥的自行车出去玩,自己就学会了。那时候她3岁多。
不感冒和不挨饿是相辅相成的。我自从听了樊东升的建议之后就开始不怕胖怕不胖。别人被医生宣判绝症之后一般是茶饭不思,憔悴不堪。而我体重反而增加了,女儿说我肚子上有两个救生圈!这是名副其实的“救生圈”!要知道这样的“救生圈”其实是家人给的。他们的大力支持是我努力活下去的动力,无论是精神上还是物质上。
我觉得想吃的,好吃的,营养的东西妈妈和老公马上就会 弄来。以前不怎么吃肉,生病以后都吃回来了。趁口腔肌肉有力的时候我得储存一些肌肉和脂肪。猪肉,猪脚,牛肉,牛蹄筋,鸡肉,鸭肉,羊肉,狗肉等等。妈妈专门在家负责给我做吃的。2011开始还要负责喂我吃。
老公为了让我吃好花了很多心思。他同学朋友多,在外面吃饭的机会多,如果有好吃的或者我没有吃过的都会想方设法弄一些回家给我吃 。为了我他学会了剖黄鳝,因为听说那个很营养;还学会了一个以前想都没有想过的菜:用胎盘做肉丸子!因为听说胎盘非常补。他一个同学是护士,一个好朋友的老婆是妇产科医生。我不知道自己吃了多少肉丸子。反正是吃腻得连现在都不愿意回忆它的气味。
虽然我不知道胎盘到底有多大功效,但是在老公和妈妈精心照顾下,我很少感冒。这么多年来重感冒只有去年冬天一次。但是就这么一次我知道我已经感冒不起了。
TO老公,
你扶我“脚踏实地”的动作还要调整一下:要先把脚放好,放平,脚跟落地,然后手扶着我腋窝把我慢慢扶起来,同时眼睛看着脚跟不让它们离地。
我侧睡的时候压着的那只手要向前面张开一个度角,另外一只手放胸前,但是不要压着胸脯。尤其是起床的时候,你先帮我把手从胸脯上我拿开。
TO妈妈,
我晚上吃西红柿炒鸡蛋。
5月13日 星期二 阴 心情有点烦
这几天肚子不舒服,动不动就要上大厕所。睡也睡不好。心情烦躁,发老公QQ找他发泄,问这问那 ,搞得他也烦躁 ,要我什么都不要管。我经常这样自讨没趣。但是即使是被他指责了一番,只要与他联系上我心里就舒服了一些。开始安心写日记。
昨天晚上老公把女儿新自行车的照片发给我了,挺好看的。
最近有一家邻居夫妻天天吵架。女的天天哭得呼天抢地。我想怎么有比我更加痛苦的人呢?想想也是。她痛苦是她老公给的,我痛苦是因为自己生病。反过来,老公的痛苦是我给的!他应该怎么想才能心里平衡呢?从他这么多年还能始终如一的照顾我来看,他是不但是一个非常善良的人,还是一个能够自我调节心理状态的聪明人。
久病成良医
不管自己怎么努力,家人怎么付出,疾病还是一步步在加重,肌肉一块接一块地指挥不动了。随之而来的不仅仅是没有力气,不能行动自如,还有一些意料之外的痛苦。这些痛苦如果自己能够认真分析,还是能够减轻很多。因为只有你自己发现问题,提出解决方案,家人才能知道应该怎么帮你。下面我举几个例子吧。
2011年的时候有一段时间我的手非常痒,每个手指头上都长满了亮晶晶的小水泡,奇痒无比。每天老公都用缝衣针在火上烧一下消毒,然后帮我把水泡一个个挑破,挤掉一些血才舒服一点,老公称之为“放血疗法”。每天这样也不是办法。我突然发现长水泡的地方都是我的手放椅子上的时候与椅子的不锈钢扶手接触的地方。原来是金属过敏!老公马上帮我用胶布缠上这些地方,果然不痒了!从此每次出现问题我都自己找原因。因为自己感受最深,又最有时间,所以最容易找出原因。当然每个人体质不同,有些人他皮肤好,不容易过敏。
发病前两年每天要上大厕所四五次,拉得人筋疲力尽,吃那么多营养东西都白吃了。我想随着病情发展,我以后吃东西都是一个问题,拉那么多次更加是个问题。于是我发现只要不吃米饭,不吃蔬菜水果,每天准时大便一次,除了肚子着凉和月经之前。
11年夏天我已经不能自己翻身了。有一天午睡,老公先起床有事出去了,过了我平时该起床的时间很久才回来。我在床上不能自己翻身,但总是习惯性地想翻身,反复折腾着。后来腰痛了十多天。从此老公不在家的时候我不会一个人睡床上。也不会霸蛮去做自己做不到的动作。我现在白天都睡沙发,妈妈随时都能够帮我打电话给老公或者弟弟。要不我干脆不睡。腰再也没有那么痛过了。
去年年底,我锁骨痛。首先以为是起床的时候老公不小心弄痛的,过几天就好了,没想到不但没有好,还越来越痛,范围也越来越大了,肩膀都痛了,老公都不知道扶我的时候手该放哪里了。我就努力想办法,和老公试了好多次,终于发现只要在扶我的时候把受力点放在我的肩膀以下就可以了。
运动神经元病防不胜防地摧残着病人的每一块肌肉,每一项生理功能。病人自己是最好的医生,家人是最好的护士。
TO老公
我的肚子不知道是着凉了还是要来月经了,这几天总是要上大厕所,你晚上注意听,有可能还要上。晚上再热肚子也要盖被子。明天早晨帮我穿件毛线衣。
TO妈妈
明天早餐吃碱面。