我的抗冻日记（4）
5月28日 星期一 阴 心情平静
这几天憋了两次尿，一次是老公在开会，一次是昨天晚上不想叫醒老公。结果今天上午睡沙发上的时候觉得小腹隐隐胀痛。下午又比平时增加了一次小便。看来以后不要憋尿了。
今天小姑子来了，她也说我瘦了，看来是瘦蛮多了，很明显了。可是不知道该怎么办。没有特别想吃又营养价值高的肉类。
我的椅子
我09年年底开始走路有点蹒跚。10年下半年就没有上过街。10年10月份在楼梯间摔跤以后没有自己下过楼。10年年底老公给我买个轮椅，我当时还挺不好意思的。11年春节回老家过年，轮椅的主要用途就是当厕所用。因为我蹲不下，而那里又没有坐式马桶。我的轮椅刚好是带便盆的。后来又到娘家 住了3个月，11年4有30日老公放5.1假接我回家就没有下过楼了。
我不愿意下楼一是因为太麻烦，我们家住步梯房五楼；二是我不喜欢别人问长问短，尤其是我说话都不能说了；三是我们小区外面就是大马路，骑车尾气太重，我呼吸不顺畅。
我在自己家里没有坐过轮椅。在我还能够自己慢慢走路的时候老公给我买了一把带滚轮的老板椅。是皮的，当时觉得很舒服。天天坐着上网，看电视，慢慢不能走路了妈妈可以推动椅子。这是一个很好的过度，让我不知不觉完全接受了自己完全瘫痪的事实。过了两三个月，老公又给我买了现在这把椅子。刚开始我还觉得没必要，但是后来越来越觉得有必要了。这也是带滚轮的老板椅。但是坐板和靠背都是很结实的橡皮筋。坐一天都不屁股痛。昨天老弟帮我换轮子的时候把我暂时放原来那把椅子上，我突发奇想一下午都坐这把皮椅子。结果还真有两个发现：一是谢谢老公帮我买了这把椅子，让我少受很多罪，橡皮筋椅子坐了不但屁股不容易痛，而且夏天凉快，难怪很多人屁股的长疮了。我坐一下午那把椅子就屁股痛死了。二是我最近膝盖偶尔会痛原来是椅子高了一点，随着大腿越来越瘦，坐着的时候压着大筋了，扯着有点悬空的膝盖痛。不过暂时还不太严重，过段时间再告诉老公吧。说不定到时候我已经自己在网上找到了合适的椅子了。
我原来总是直接躺坐椅子上。首先还能自己由躺到坐直。后来就只能叫妈妈扶我坐直休息一下背心。再后来我连叫妈妈都觉得太费劲了，因为我妈妈耳朵不好，而且又总是另外的房间忙家务。但是总是那样斜躺着，经常腰酸背痛。而且因为总是躺着，压迫了背部的血液循环，我背心总是痒。晚上总是要老公模痒。
后来我终于想到可以在背心后面放一个大枕头，竖着放，这样腰不悬空了，头也枕踏实了。枕头要那种又大又厚实又软和的才舒服有弹性，得用松紧带固定。这样不仅不会腰酸背痛了，而且可以自由的活动腰部，我想躺就躺，想弯腰就弯腰。我经常自己头伏书桌上休息一会儿，觉得内脏也很舒服。我就是这么保养我的内脏的！
另外，椅子的五个滑轮磨损程度总是不同的，不要哪个不灵活了就换哪个，而是要五个滚轮全部换了，网购很方便又不贵，却非常省力。
在家里坐这种橡皮筋老板椅比轮椅灵活而且舒适，出门就只能坐轮椅了，网上有爬楼梯轮椅不知道好不好用，但是好像都不便宜。
TO 老公
我睡觉的时候压着的胳膊张开角度度还大一点身体平衡性可能更好一点。
TO妈妈
今天晚上吃蒸肉。
5月28日 星期三 阴 心情平静
今天妈妈把凉席洗了。我去年就担心今年还能不能睡凉席。因为凉席太硬我身上肉太少，睡了会身痛。不过我想好了对策：尽量在后背塞好被子，使身体容易平衡，如果还不行就要老公把凉席对折，放他那边，我继续睡床单上面。
我的个人卫生
（1） 洗脸刷牙。前两年还是妈妈或者老公扶我在厨房帮我洗脸刷牙，这几年只能坐在茶几前面了。首先自己还能够弯腰，妈妈帮我刷，现在不能弯那么久了，就坐直刷，当然胸前要放一块毛巾，背心后面要直着垫一个枕头。洗完脸洗手的时候我喜欢把手放水里面浸一浸。因为手总是出汗，这样洗得干净，而且水漫过手背的感觉真的好舒服。
我清洁牙齿有三个办法：一是早晨刷牙；二是嚼口香糖；三是洗澡的时候老公帮我用摘掉莲蓬头的水龙头冲洗口腔。
（2） 洗澡。我从2010年夏天就不能自己洗澡了。一直是老公帮我洗。4年了，他不知道给我洗了多少个澡。反正他每次自己洗澡之前先帮我洗。除了单位派他外出学习和去年他爷爷去世，我妹妹帮我洗。
我是坐在马桶上洗澡。首先一定要坐稳坐好。如果一次没有坐好仅仅帮我挪动一下屁股或者大腿是没有用的，老公一定是把我扶起来，重新放我坐下去，直到坐好为止。因为马桶太滑，一旦开始洗了就不要移动大腿了。后来老公就在马桶圈两边各夹一块毛巾，这样不容易滑动。毛巾每次和衣服一起放洗衣机洗了，这样方便又卫生。洗澡水温度要调高一点，冬天的时候因为冷，膝盖容易僵直，更加不容易坐稳，坐稳了也容易滑。估计不久以后就只能在坐便椅上洗澡了，因为坐便椅两侧有扶手挡着就不容易侧倒。
洗澡从洗头开始。我一直以来头皮屑很多，也很痒，老公特意在药店买了去头皮屑的洗发水，又弄了一个理发店用的洗头的塑料刷子。洗发水效果不明显，但是刷子洗头发很过瘾。
洗完头就帮我洗脸，擤鼻涕，冲洗口腔。鼻孔湿润以后揉几下，这个时候擤鼻涕效果是最好的。洗澡的话从上到下用沐浴球擦洗一遍，有红印的地方多擦几下，因为可能痒，洗完擦干身子再把痒的地方擦上风油精。最后穿上衣服，坐回椅子，从浴室出来，老公总要吆喝一句：“新鲜的包子出炉喽！”出来以后妈妈帮我用棉签吸干耳朵里面的水分。
（3） 睡前洗洗。夜宵以后妈妈就帮我洗了脸。没有洗澡的日子睡觉前老公一般都会帮我洗屁股。坐马桶上面，脱掉裤子鞋袜，用水龙头冲洗屁股和脚，最后卷起衣袖洗手。
TO老公
今天晚上睡凉席，请你帮我后背用被子塞稳，如果还是不行就把席子对折放你那边，我继续睡床单。
所以你睡觉前先垫个床单再放凉席。床单放那个红白条子的薄一些。
5月31日 星期六 阴 心情平静
睡了三天凉席了，原来的担心是多余的，去年夏天确实就开始身体有点难平衡了，肩膀也痛，今年睡凉席的感觉和去年差不多。不是病情没有发展，人瘦了好多了。原因是我去年睡觉的时候手是放肚子前面，今年手向前张开了，有利于保持身体平衡。看来是车到山前必有路！
想买一把矮一点的橡皮筋椅子。淘宝了几天都没有合适的，一般的都和我现在的一个规格，慢慢找，反正不着急。
我的痒痒
正常人可能不觉得什么，但是运动神经元病人肯定都深刻的体会到痒带来的困扰。自己不能挠痒，又不能清楚地告诉家人哪里痒，急死了。我总结了一下，主要有三种原因导致痒。
（1）过敏。我皮肤本来容易过敏，生病以后体质下降，更加容易过敏。如果觉得身上某处特别痒，自己就要想想什么原因造成的。我金属过敏。贴身衣服不要有金属扣子或者拉链。最好是纯棉的。椅子两侧的金属扶手要用布条仔细缠好，不要让我的手直接接触到金属。我紫外线过敏。去年春夏之交，我脸和脖子总是特别痒，根本找不出原因。痒了好几天，我觉得这种痒怎么和金属过敏的痒感觉是差不多的，而且我只有左边脸和脖子痒，我就断定是紫外线过敏。虽然我并没有出门晒太阳，也没有阳光直接晒我身上，但是我天天坐窗户旁边上网，紫外线还是伤害了我越来越敏感的皮肤。我螨虫、灰尘过敏。去年秋天，我脖子还是痒，不是紫外线过敏，因为关窗帘了，而且是整个脖子，肩膀圈经常痒，我凭经验知道是窗帘上有螨虫了，解决办法有两个，一是洗窗帘，二是我上网给自己淘了两件平领内衣，把脖子包起来了。晚上睡觉，可能是我有过敏性鼻炎，我总是能够感觉到有棉絮落我鼻子两侧，以前每次叫醒老公帮我摸鼻子，现在能够忍住一些了，只有特别痒痒才叫他。两个人的被子都是不容易产生棉絮飞扬的被子。
（2）血液不流畅。我每天不是睡觉就是背靠椅子上面看电视或者上网，血液当然不流畅，没有被血液带走的毒素就地变痒痒了。我原来脊椎一线总是痒，我还以为是脊髓的原因，没想到后来我为了起身方便，在椅子后面竖放一个大枕头，经常自己动一动腰、背，或者伏书桌上休息一下，背心基本上不痒了。衣服每个地方都要扯得舒舒服服，尤其是腋窝，裤裆，不能勒住了，否则这样不但会痒，还会痛 。大腿后面裤子一般不会折叠，但是如果折叠了很不舒服。衣袖，尤其是袖口要放好，不要有堆积。因为我手总是掌心向下放前面，袖口如果没有放好，容易使手腕处血液循环不流畅而痒。去年冬天有几天肚子两侧总是痒，老公一边帮我模痒一边无意中说了一句为什么，我还真找到原因了：因为当时身上盖着电热暖身毯，肚子上面堆积比较多，用手压着，所以那几天我肚子和手腕处都痒。
（3）蚊虫叮咬。这个很简单，只要家里保持卫生，垃圾及时倒掉；纱窗基本上不开；发现蚊虫马上消灭。最好用无气味的液体电热蚊香。这样不会影响呼吸。
只要自己细心观察，家人细心照顾，运动神经元病人的很多痒是可以避免的。
TO老公
你昨天晚上帮我翻身太过了， 你也发现了，但是把我肩膀向后推的幅度小了一点，我自己后来费很大力气才平衡好。
6月11日 星期三 晴 心情惆怅高考过去几天了。我和今年的高考毫无关系。既没有教过这一届的学生，也没有认识的人参加高考。心里蛮惆怅的。
我原以为我上次网购的枕头已经很好了，很软和，耳朵不痛，但是老公每天晚上要帮我调整好几次枕头。在他的强烈建议下我又网购了一个枕头，是乳胶枕头，要不是他发图片给我，我还不知道世界上有这种东西，就像以前不知道有橡皮筋椅子一样。 我同时还网购了一把椅子，都已经发货了。不知道效果会怎么样。
我的呼吸
还是09 年年底的时候和老公一起在家里用电脑看电影，看到紧张处老公突然按了暂停，我听见了自己非常急促的呼吸声。11年春节在老家过的。婆婆家里烧煤，厨房门时时刻刻都得关着，我闻不了任何东西燃烧的味道。包括烟花，油烟，抽烟等等，老公戒烟了，老弟不抽烟，来的客人一般都知道在我家里不能抽烟。不下楼就不用闻汽车尾气，最毫无办法的是有时候污染严重的空气。白天还好，晚上睡觉的时候会觉得透不过气来。老公开玩笑说我幸亏不是住北京！奇怪的是这几年来我不能闻烟味的症状好像没有加深太多，可能是慢慢习惯了这种浅呼吸，还有就是家人照顾得好。
要保持呼吸畅通衣服一定要宽松舒适。任何地方不能有压迫感，不能勒住了，尤其是腋窝，胸前，腹部，甚至觉得袜子紧了我都会提不上气 。所以每次我坐定以后妈妈都要帮我前前后后的把衣和裤子弄上很久，手放前面的时候也要注意不要绷直胸前和腹部的衣服了。晚上睡觉，我能够小范围的移动屁股和腰身，却因为力气不够，无法带动衣服一起动。衣还好，裤子就会不停地扭曲，勒住肚子和胯下，老公被折磨了无数次以后有一段时间干脆帮我脱了裤子睡觉。但是现在好像又没有这个问题了。
坐姿和睡姿也会影响呼吸。我的脖子不能支撑我的头，所以总是靠在椅子上。头不能太仰，我椅子后面竖放一个大枕头，这样腰不悬空，头也放踏实了。如果枕头没有放好，或者身子坐歪了，需要调节枕头或者身子的时候不要只是一味地帮我拖动枕头或者推动我的身子。只有帮我弯腰，等我弯腰调节一下呼吸和背部肌肉，再慢慢靠过去才能恰到好处。躺太久了胸口会闷，这时候帮我把腰弯下来，深呼吸一口，或者伏书桌上休息一口是非常美妙的享受！至于睡姿，因为所有关节包括颈椎、腰椎到弯曲了，要顺势而为地睡。主要是头要向前向下弯曲一点点，屁股重心不要太前面了。
我没有呼吸机。刚刚确诊的时候一个当医生的同学告诉我呼吸机容易产生依赖性，幸亏听了她的，如果一开始就用呼吸机，不知道给家人多带来好多麻烦，自己也要多受罪，关键是我现在还能自主呼吸，不到万不得已我不会使用呼吸机。当然经济也是一个问题。一想到总会有那么一天我就恐惧，只好不去想。
TO老公
睡觉的时候请帮我把眼角两边的头发往后缕缕，有点扎眼睛，但是我暂时还不想理发。
你帮我洗手的时候重点是手心和指缝。
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狗仔卡
发表于 2014-10-8 22:34:06
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