我的抗冻日记 （1）
我是2009年确诊为运动神经元病，到现在已经五年多了，自认为心理状态和身体状态都还不错，所以今年上半年写了一些日记打算和大家分享我的抗冻经验，但是后来写着写着觉得没有用，就没有写了。因为每个人的病情不同，就是同一个人各个时期病情不同，采取的具体护理方法也不同，我老公以前就经常说我自己推翻自己的“理论”，例如我刚开始不喜欢吃碱面，振振有词的解释说嘴唇没有力气，米粉比碱面光滑容易吸进口；但是去年我又觉得吃碱面轻松一些，因为嘴唇根本不能发力了，筷子直接送进口的话碱面比米粉更加容易吃了，因为碱面比米粉涩一点，舌头好把握一些；但是现在又喜欢吃米粉一些，因为吞咽肌萎缩了，米粉比碱面光滑容易吞下去......最近网上看见一些刚刚发病的病友和家属不知所措的样子决定把我写的日记整理一下，放到网上供大家参考。但是也仅供参考。
2014年5月4日，星期日 天气雨 心情静
昨天晚上睡床上突然想以后要经常写点日记。记录一下我每天的心情和病情，回忆一下这几年老公和妈妈怎样帮我抗冻。希望对其他病友以及照顾他们的家人有所借鉴作用。
刚打开word文档第一感触就是我的视力下降太多，以前天天带学生看英语周报，做高考模拟题都是5号字，我现在觉得最舒服的是2号字，在我看来就同几年前的4号字一样大小。
我现在设想是每篇日记分三部分：每天的心情病情；每天回忆和总结一下这几年抗病经历和经验；最后原文附上我通过电脑对老公和妈妈 每天关于我吃喝拉撒睡的的一些交流。
首先回忆一下我发病和确诊的过程吧。
2008年8月份，高三提前开学，我第一节课就发现自己写字没有力气，字母 a和o总是封不了口。自己在网上搜索，以为是风湿或者颈椎病，没有太在意。学校组织教职工排球赛，我大学的时候经常要担心不要让球出界。但是这个时候我总是发球都过不了网。以为是没有锻炼体力下降了。但是后来在教职工田径运动会上我参加了接力赛跑，跑得还是蛮快的，虽然 不知道具体速度但是我赶超了物理组的一位女老师。现在想来，当时是刚刚发病，并且右手是起点。
08年年底阑尾炎反复发作3次，每次医生都要求禁食几天，我饿得两眼发花。可能加速了我ALS的发展。其中有一次阑尾炎住院的时候请了一个骨科医生来会诊我手的问题，他说我是上网太多，没有关系 。我听了觉得挺可信的 。
因为教高三，任务挺重的，所以一直没有好好考虑手的问题。写字越来越困难，如果板书太多都是请成绩好的学生帮我写。直到09年4月份，学校放月假，和老公一起去了湘雅二医院，去那里看了手外科。医生开了右手的肌电图。第一次做肌电图还好，痛还可以接受。肌电图医生还给我检查了左手的肌肉但是没有要我去加钱。后来在北京做的两次都通知我老公加钱了。现在想起来我觉得这个肌电图医生一定是个快人快语的人，她帮我检查了右手就说：“你年纪轻轻怎么把手搞成这样？”然后她又检查了我的左手 ，说“你还以为你左手是好的？”我开始知道事情严重，加上做肌电图非常痛，所以出门一看见老公眼泪就滚出来了。马上带着检查结果去找医生，医生说是出口综合症。一个手术就可以解决问题。这时候老公舒了一口气说刚刚我从肌电图室出来的时候他其实心里拔凉拔凉的。
当然手术只能暑假做。
从医院回来以后我就根据肌电图结果上网搜查，发现一个可怕的事实：比起出口综合症，我更像运动神经元病！
噩梦从此开始！
To老公
妈妈帮我试了新鞋，小了，我已经联系客服换货。你看看我和 客服的聊天记录，帮我换吧。我现在穿的37码，虽然早上穿大了蛮多但是晚上穿又太紧，因为脚肿大了很多。这款鞋我估计偏小1-2码，所以我要换39码的，你不用担心大了，我选的这款是容易穿进去又不容易掉的。
网购的我和女儿的袜子来了，船袜是我的，你明天就给我穿，现在脚上穿的一到晚上脚肿起来就把小腿箍太紧。
To妈妈、
妈妈，您帮我弯腿的时候要提起大腿，压小腿，膝盖才会弯曲。
我的手指长期弯着，手心总是有汗，手指巴在一起不舒服，尤其是左手中指和无名指，如果有蚊子总是喜欢叮我的手。请您经常帮我拉直手指头并打开指头，压直一下放大腿内侧一点，这样 不容易掉。
妈妈，我今天上午睡觉汗湿了头发，起床以后在窗口吹了风，头疼，想喝杯热牛奶。
我晚上吃西红柿鸡蛋面。
5月5日 星期一 天气阴 心情舒畅
5.1小长假已经结束两天了，他们上学都上学，上班的上班，家里又恢复了安静。只剩下我和妈妈。我上午终于可以好好睡觉了。每天起床，穿衣服鞋袜，上厕所，刷牙洗脸，吃早餐，虽然都是老公和妈妈在帮我，但是对于我来说是一天中最累的时候。吃完早餐就只想睡觉了，所以我每天上午都是睡觉。我的一天实际上是从中午开始的。
昨天是5.4青年节。我已经多少年没有庆祝过这个日子了。连青春的尾巴都不曾抓住过。如今，青春不再，健康不再，但是气息尚有，心跳尚在，生命尚存！一次次垂头丧气，又一次次鼓起勇气：活下去！
高二英语教材有一篇文章是写霍金的。我教过两届，每届3个班。说实话，我当时对霍金的病没有太多概念，重点都放在让学生学习他的精神上面 。泛泛而谈。做梦都想不到会成为他的病友！
09年高考以后我和老公马上开始了我的寻医问药之旅。这一次我是有备而来。我先到湘雅二医院找到上次的医生想听听他再次诊断的看法。结果他的看法与上一次大相径庭，根本没有提出口综合症这几个字了，直接让我看神经内科。果然不出所料。于是我到湘雅一医院挂了神经内科。因为我在网上了解神经内科还是附一的好。特意挑了网上口碑最好的一位教授坐诊的日子挂了她的号。
果然是专家。她一眼看见我的手就直奔主题了 。肌电图，核磁共振是免不了的。其实从她和她学生的谈话中我已经知道她判断就是运动神经元病。她甚至告诉学生我右手上的肉是脂肪在撑着，肌肉没有了。我还是心存侥幸的问是不是平山病？她非常肯定的告诉我不是，因为年龄不对。不过她还是要我住院检查。我当然愿意住下来弄个明白 。
住院部换医生了，主治医师叫周琳，住院医师叫刘畅。她们已经把我当运动神经元病治疗了。用的药都是疏通血管营养神经的药。至于吃力如太，后来老公告诉我，医生告诉过他，那个没什么效果，而且太贵，没有给我开。我的病可能因为是罕见病，教授们带着学生一波波的来看检查，我知道可能是现场教学。但是我当时心情很不好。好像自己是动物园的动物一样。老公就和医生说了。他们第二天就没有这样了。湘雅医学院还是很人文的。当时有一个40岁左右的男医生我其实并不反感他。他一个人单独来了两次。把我两只手仔细看了很久，我知道他是想看看两只胳膊是不是一样大小，有没有肉跳。当时确实没有肉跳。不过我佩服他这么认真。
住院期间排队等候做了核磁共振 。发现有鼻炎，甲低两个小毛病。但是有一个医生说我颈椎照片有阴影，怀疑是血管瘤。周琳医生建议我去北京天坛医院，那里做这个手术技术最高。但是她给我开的住院证明还是运动神经元病。我知道我可能逃不开这个 病了。但是还是想去北京，希望只是一个小小的瘤子压迫了我的脊髓。
TO老公
确实换货好麻烦，不如重新买一双。反正不贵。我已经拍下了，你付款吧。39码的。对于我来说鞋子长了不是问题。反正不用走路。重要的是鞋子要够大，晚上脚肿大很多也不觉得脚胀；鞋面设计要好 ，容易穿进去但是不容易掉。这款应该就是这样的。
TO妈妈
您出去的时候帮我买一点花生 。买好一点的。陈的烂的没有营养还浪费我力气。
5月7日 星期三 天气晴 心情 纠结
昨天老公帮我换了一个主机，视线鼠标今天才弄好。一天不用电脑还真不习惯。昨天恨不得有一个备用的视线鼠标。当然我知道，我下次就不可能再买现在一样的了。因为这个是需要头动控制的。而我的头不知道还能动多久。下次要买一个渐冻人专用电脑。眼控的。
今天我和我老公结婚的媒人来家里了。心里不是滋味。感谢他帮我找到这么好的老公。同时觉得很惭愧。他当初把我说得那么好，我却没有干一件像样的事情就病成这样了。拖累了老公。但是老公曾经说的一句话给了我不少安慰。他说疾病不是我选择的，老公是我选择的。
去北京之前做了功课。决定了先去天坛医院找李俊教授。然后去北医三院找樊东升教授。
从北京火车站出来就直奔天坛医院。因为当天李俊教授坐诊。花200元很顺利的挂上了专家号。李俊教授非常肯定的告诉我，我的颈椎形状很好，里面脊髓很柔软 ，没有瘤子！建议我看神经内科！
反正到了这里，多看一个医生也没什么坏处。就在天坛医院挂了神经内科。医生开了肌电图检查。开了一种200多一瓶的药。我们交了肌电图的钱，约好时间，买了药就回来了。后来做完肌电图我就没有去看这个医生了。一来因为我们已经挂了樊东升的号了，二来那个医生让我们到医院外的一家药店买药。我质疑他的职业性。
TO老公
摄像头要放很下是因为我越坐久腰越没有力气，越来越弯；屁股也越来越往前溜。
新袜子有一点紧。你帮我扯大一点。尤其是脚趾头处。注意是扯大不是扯长。
TO妈妈
我夜宵吃小炒牛肉拌饭，饭只要一点点，没有就吃西红柿炒鸡蛋。
5月8日 星期四 阴 心情纠结
这两天心情都是纠结。因为想问问老公一个问题又怕他生气。我们结婚以来两个人之间几乎没有什么秘密，都是坦诚相待。我生病以后他对我照顾是无微不至，有求必应。他表现了一个男人的担当，做到了常人难以想象的地步。但是我因为生病不能出门，想了解原来很熟悉的一些人和事的近况，总是问他这样那样，开始还好，但是经常这样他很烦；我也烦，烦自己有话说不出，讨厌这种信息封闭的状态。慢慢变得敏感脆弱。我想问他我们家现在的经济情况，怕他说不要我管。他是怕我担心。我也怕问得他烦躁。但是我怎么不想知道我们还有多少债务，因为我吃了3年力如太。随时随地知道对方在哪里，在干什么是我们一直以来的习惯。我生病在家，你和女儿在外面的行踪以及回家的时间是我现在每天最重要的牵挂 。
肌电图真的是一种太残酷的检查。医生毫不犹豫地将针扎到你身上的几乎所有肌肉。尤其是刺到小腿前面的骨头旁边和脊椎里面，还要上下左右地转动！名副其实的“刺骨”痛！我觉得肌电图不要做多了 。可能会加剧病情发展。第三次肌电图以后我终于体会到湘雅医院医生那么想从我身上看到的肉跳了。每天早晨都是右胳膊肉跳把我唤醒。老公要我不哭，我说肉跳得我心里发毛 。我觉得医生尽量不要重复开肌电图，不但做起来痛苦，还直接深刻刺激了肌肉和神经，加速了肌肉萎缩 。
在北京呆了22天。住老公表弟租的家。他们两对小夫妻合租了一套小三居室，刚好可以住下我们夫妻。他们都非常热情善良。给我们帮了大忙。
北医三院一共去了三次 。第一次去预约了专家会诊。第二次去进行了专家会诊。开了肌电图和血液检查。第三次是去做肌电图拿肌电图和血液检查结果请樊东升做最后的宣判。结果毫无悬念：运动神经元病！
在北医三院见到了很多同病相怜的人。印象深刻的有几个。其中一个40多岁的妇女，医生说她手上肌肉萎缩的原因是她以前乳腺癌手术后遗症。她很高兴地告诉我结果然后离开了。我很为她高兴。要知道她已经得过一次癌症了。一个20多岁的男孩子，是军人。我不知道他检查结果，我希望他只是得的平山病。过几年自然好了。因为他太年轻了。一个60岁左右的老人非常平静的坐在角落，手上肌肉萎缩比较明显。我问他怎么吃饭的。他首先有点犹豫。我给他看了我的手，他就给我比划了几下吃饭的动作。一个四川大哥，当年38岁。他说最近经常摔跤，老婆和孩子催促他来的。从后来他急匆匆地去做各项检查来看，我估计他逃不了厄运。
TO老公，你扶我起身的时候，要先给我一个吞口水的时间，尤其是在还在笑的时候不要扶我起来 ，你也不要再说笑了。不然口水全部到你衣服上了。
我吃东西的时候不要推动椅子或者扶我起身，食物容易掉 气管。
TO妈妈，我睡沙发的时候多余的被子不要让它顺着沙发垂下去了，那样相当于 被子挂在我的最上面那个脚趾头上，累。要 像今天一样把被子重心落沙发上。我如果热，您帮我揭开被子的时候请把我的两只手都提起来一下，再放在与原来不同的地方，因为两只手上都是汗，换个地方凉快一点。
5月9日 星期五 天气阴 心情愉悦
我越来越喜欢春天了。因为“春无三日晴”。雨后空气清新，呼吸畅通无阻。如果连续晴天，空气 污染严重，我就会呼吸困难。白天还好，晚上刚刚睡下的时候会提不上气。睡着了就没啥事了。
昨天老公在帮我做了一个驱蚊的中药香囊。虽然家里没有什么蚊子但是淡淡的香味沁人心脾。
与樊东升作了一些交流。治疗无非有三方面：吃力如太；使用呼吸机；补充维生素。力如太我吃了3年。感觉不到任何效果。不过当时就是抓救命稻草一样吃了。如果现在有人向我咨询，我不建议他吃力如太了。呼吸机现在还没有用过，也暂时没有打算买。我在网上看了觉得样子很丑，清洗麻烦，不到万不得已我不想用。而且一个当医生的同学告诉我呼吸机容易产生依赖性。我当时当然还有一个就是舍不得钱。但是现在我觉得我现在呼吸还算可以可能就是因为我没有依赖呼吸机。反而锻炼了这些呼吸肌。
在北医三院樊东升教授给我开了两个药方：一个是力如太；另一个是如果不吃力如太的一个药方。老公也在北医三院买了一个月的量，400多块钱。力如太也买了一盒，4700块钱。可以吃28天 。
决定吃力如太。钱是个问题。我知道自己很快就会上不了讲台了。必须想办法弄钱。我想开个小店 。彩票店，顺便卖一点烟和槟郎。原计划趁我能够走路的时候把店经营上路，以后就算我干不了也可以让请个人干。但是公公婆婆极力反对。我老公只好劝我算了。但是巨大的经济压力压在了他一个人身上。两个人的工资精打细算，加上亲戚朋友同学同事，两个人单位都支援了很多。
我回到学校又教了一个学期。当然单位很照顾，只给了高一一个班的英语教学任务。合作的班主任生怕学生在课堂吵闹。我知道他背后做了很多工作。
一个同事钓了鱼，处理好了再送给我，因为知道我的手不利索了。
当我问及老公家里经济状况的时候他说“你只要按时吃药按时上课就好了。其它都不要你管。”
TO老公
我知道你每天晚上一直被我的 枕头所困扰。你帮我买的新枕头两个问题：一是太硬了，我耳朵痛，二是这个护颈枕头只适合仰睡我却只能侧睡。你也不用再费心思帮我物色枕头了。现在这个是很好的。软和，高度合适。只是要注意让我头的重心落在枕头一侧的最高处，。但是我的头难免会动，动了以后把头重新搬回原处。拖动枕头的时候一定要先把头托高！不然柔软的枕芯被拖到一头，你怎么放我都不舒服。如果不小心已经这样了就把枕头换一头或者干脆帮我翻身。另外，枕头不要太靠近我肩膀，脖子痛。
TO妈妈
等下我上厕所，时顺便把鞋带解开，脚肿大了胀，不舒服。
5月10日星期六 雨 心情舒畅
干干净净的空气。舒舒服服地呼吸。
昨天下午刚刚看了（舌尖上的中国），看见里面有吃雁来蕈，觉得好久没有吃了。没想到晚上老公回家就提了一袋。同事给他的。我们这里叫雁鹅菌。不过因为口腔肌肉萎缩，不能自由地翻动食物，觉得没有以前美味了。不过黄鳝还是和以前 一样好吃。因为吃黄鳝不需要吃雁鹅菌那么费力。我这几年都是肉食为主。
对于运动神经元病西医只有吃力如太。虽然没有什么 明显效果，但是当时确实起到了极大的安慰作用，真是最昂贵的安慰剂。可惜钱都被外国人赚了。
至于中医，我始终相信扁鹊：（病）“在骨髓，司命之所属 无奈何也。”亲戚朋友推荐很多医院，很多医生。大家都是好心好意为我推荐。但是医生可以分三种。第一种是没有把握，愿意试一试的；第二种是很有把握不知天高地厚的；第三种是打包票的江湖骗子。我和我老公平时都是急性子，但是这种关键时候都很冷静：不能病急乱投医！
我们已经找了权威医院的权威医生确诊；详细了解了中医西医对于此病的治疗方案。既然结果让人颓废但是还是要尽力而为，不能坐以待毙！既然平均寿命还有3-5年，那么我至少要吃平均线，既然有人还能活十几年甚至几十年 ，我也要争取！
我认为要治好运动神经元病只有等待西医科技突破。虽然可能等不到 ，但是我还是满怀期望地等待着。
中医虽然不能治疗此病，但是流传了几千年的祖国医学博大精深，我要充分利用。虽然会瘫痪，我要尽量推迟开始瘫痪的时间。方案是吃好喝好保持体重；必定会瘫痪，那么内脏功能可能会决定生命长度。我就根据自己体质特点调养好内脏。首先是找个德高望重的老中医调理肠胃。因为我每天要上四五次大厕所。这肯定加重病情。本来就肌肉萎缩，没有力气，四五次大厕所把能量都放跑了。当时还是暑假，吃了十几剂中药，把原来阑尾炎留下的硬块吃没了。不过上厕所次数没有明显改善，这个问题是后来我自己逐步观察 并解决的。
09年下半年开学不久，学校一个热心大姐介绍我去看一个她认为很好的中医。而且她提前帮我说了我的情况，医生认为可以治好。我当时还有一点侥幸地想，说不定种子偏僻的地方真的藏龙卧虎呢，就和她一起去了。医生家里很清贫，但是很整洁，很干净 。医生本人也很有电视里面中医的气质，开出的药方大部分是中医里面通筋、活血、化瘀 、祛风的药。但是有一个奇怪的药引子，就是五种竹子的竹节！为了凑齐这五种竹子，我老公和他一起去当地山上找了很久才弄齐。但是其中一种黑竹只弄到一根。我们回来马上就买了中药，买了一把锯子，当天晚上就把竹子的竹节一个个锯下来，煎药吃。
没几天热心大姐就要她哥哥从她娘家送来一大捆各种竹子。我们再也不用担心没有黑竹节了。虽然事实证明这一次治疗没有什么用，但是我老公在山上被荆棘挂破了裤子，同事哥哥背来一捆竹子的样子现在回忆起来还是蛮感动的。
我看的第三个中医也是同事介绍的 ，她公公。这个医生比前一个更加职业一些。是一个医院退休的。他很坦诚：他的治疗方案就是多吃一些补药，让身体有力气，不要瘫痪了。我知道他是想说推迟我瘫痪的到来。
他诊断我是肾阴虚，据此开了很多补脾益肾的中药。我觉得他是把他知道的所有补药都给我用上了。他还教给了我一个非常重要的中医知识，对我后来寻医问药很有指导作用。我原来以为多看几个医生，多吃几剂中药即使没有用也没什么坏处。但是他翻开【伤寒杂病论】指着其中一句让我看，我至今记忆犹新：萎症忌用风药！
我的第四个中医是自己的叔公，他是个老军医 ，他给我开了一个方子 。是中医里面治疗“萎症”的。我吃了10剂就没有吃了。我吃腻中药了。我知道没有必要吃下去了。
TO老公
脚板变形了。觉得鞋子不够大，压迫脚背。你帮我穿鞋的时候尽量扣松一点。
我状态比较好的时候帮我把椅子靠墙壁，你从前面把我扶起，让我脚踏实地一把看。最好是书房，反正这里的墙壁已经被我弄花了。
TO妈妈
我明天的早餐您帮我烧开一点猪油浇到粉上面
你喂我的东西不要送太里面了 ，我反而不好嚼。
您给我穿衣的时候，穿好一只手以后 ，把手拿出来，把衣尽量放低，把衣全部放另外一边，再穿另外一只手。
狗仔卡
发表于 2014-9-29 18:50:34
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
发表于 2014-9-30 10:38:19
