妈妈早点好起来

程林 · 发表于 2015-11-22 18:48:11

妈妈去年夏突然感觉腰部无力，走不动路，拎不起东西。这应该是妈妈的这个病最开始的症状吧。以前身体就不好，患有甲亢多年，但已经康复了，一直没有去检查。于是刚刚开始的时候怀疑这个病复发了。现在想来，如果是真的只是这个病复发有多好啊！之后的一个月，去了上海医院，检查是不是这个病复发了，当然没有任何结果。然后回家，到了合肥市区的医院，医生怀疑可能是植物功能紊乱，在中医院针灸了一个多月，全身都插在中医的针灸用针。那是多么想针灸好啊。第一次做肌电图检查是在另一个月，安徽医科大学附属医院，第一次检查结果显示可能是这个病。看到了前角脊髓细胞受损，多么想改变上面的检查结果。去年过年前，又一次跑到上海瑞金医院，希望可以得到治疗。这个时候我才知道妈妈生病了。在夏天的时候我只知道妈妈腰不太好，根本没有望这个方面去考虑。我那时在还在外地上学，直到寒假回家，才知道妈妈病的那么严重，已经去了那么多医院检查。得到消息的时候，连续一周都没开口说过一句话，竟然夜里醒来，想到这件事。痛苦，伤心，不安，欲绝！时间回到去年过年前后，妈妈不能行走了，其他的身体功能都很正常。但是我知道这个病最终的结果是什么。在上海瑞金医院也做了肌电图，同样显示是这个病。医生说，输一下丙球蛋白，看看能不能恢复，很贵的一种药水。三四天大概需要三四万块钱。但是能够治好，再多的钱，又怎样了。说实话，那个时候，我还是在怀疑妈妈不可能是这种病的。五天过去了一点效果都没有，药物起多作用大概还需一周的时间。于是出院了，还有七八天就要过年了。希望回家后，身体残留的药物能够起作用，早点好起来。
今年四月份，去北京协和医院，找到了李晓光医生，确诊了这个病，不得不接受这个残酷的现实。病情也在一步一步的发展。两个月后双臂无力，举不起来了。今年暑假，戴上了呼吸机。
再说说现在的状况吧，才一年的时间啊！！病情发展的太快了，什么办法都没有。呼吸越来越困难了，彻底离不开呼吸机了。哪怕是四五分钟。口齿还可以，能说出话，但是呼吸太差了，带着呼吸机说话声音太小，还需要说几句话，休息一段时间，拿掉面罩彻底说话了话。妈妈不愿意做胃萎手术，一方面，根本没办法把人送到上海做手术，坐轮椅不行了，需要躺着，还要保证时刻带着呼吸机。另一个方面，妈妈说呼吸太差，做了手术也没办法解决呼吸的问题。现在吃饭，都是吃粥，里面放些油盐鸡蛋。一小碗，一小碗的喂，因为需要停下来，带回呼吸机才行！我该怎么办！！！妈妈的痰没有什么问题，可以自己吐出来，不堵，只是过会就要拿掉呼吸机，吐一下口水。一天上百次上千次的，拿掉面罩，接口水。真的一点都不怕辛苦，只希望妈妈的病不再发展，呼吸能够好点！！
最近还发现一些问题，家里经常停电啊！自己买了备用电池。但是接线有问题，有点接触不良，这也不是问题。问题是停电了，妈妈说不了话，我们没发现，就完了！！妈妈是一分钟都离不开呼吸机的啊！！
（希望各位能出出主意，另外向求救一下，谁有多余的呼吸机的接线，瑞思迈呼吸机和专用电池之间的接线？能够捐一下）

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-22 19:35:37

1)鼻饲2)呼吸机人机同步要读卡调整数据3)接线找代理

程林 · 发表于 2015-11-22 19:54:01

我不敢调瑞思迈呼吸机的参数，什么吸气和呼气压力的压力。这里瑞思迈的代理说，我家这款瑞思迈呼吸机的参数最高12，现在已经调到11.4了，没必要再调了。所以从一开始戴的时候，到现在数据一直都没动过。

程林 · 发表于 2015-11-22 19:55:13

bobocheung2013 发表于 2015-11-22 19:35
1)鼻饲2)呼吸机人机同步要读卡调整数据3)接线找代理

我不敢调瑞思迈呼吸机的参数，什么吸气和呼气压力的压力。这里瑞思迈的代理说，我家这款瑞思迈呼吸机的参数最高12，现在已经调到11.4了，没必要再调了。所以从一开始戴的时候，到现在数据一直都没动过。

jzmhp · 发表于 2015-11-22 21:04:58

我老伴用的是飞利浦精灵鼻罩，不影响吃饭，你可以试一试。

永不言败 · 发表于 2015-11-23 09:57:10

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-23 14:14:43

程林发表于 2015-11-22 19:54
我不敢调瑞思迈呼吸机的参数，什么吸气和呼气压力的压力。这里瑞思迈的代理说，我家这款瑞思迈呼吸机的参数 ...

吸气压最大25,还有30的,跟据潮气量需求来调整吸气压,一般以体重乘8-10,你必须学懂自己调,否则买了呼吸机沒幇到病人,论坛有贴子多看

yuelian · 发表于 2015-11-23 15:32:05

怕停电听不到淘宝买断电报警器声音很高 20多元

程林 · 发表于 2015-11-23 17:59:14

yuelian 发表于 2015-11-23 15:32
怕停电听不到淘宝买断电报警器声音很高 20多元

好的。谢谢。

程林 · 发表于 2015-11-23 18:04:10

bobocheung2013 发表于 2015-11-23 14:14
吸气压最大25,还有30的,跟据潮气量需求来调整吸气压,一般以体重乘8-10,你必须学懂自己调,否则买了呼吸机 ...

什么情况下调呼吸机的吸气呀，是用呼吸机不舒服的时候吗？

凤冠霞帔123456 · 发表于 2015-11-23 20:26:01

你是个好孩子！加油！

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-24 00:59:10

bobocheung2013 发表于 2015-11-23 14:14
吸气压最大25,还有30的,跟据潮气量需求来调整吸气压,一般以体重乘8-10,你必须学懂自己调,否则买了呼吸机 ...

已答你啦！以潮气量調整吸气圧，潮气量不夠加大吸气压，潮气量起減少吸气压。並注意分鈡通气量6-9之內。ALS病人无创呼吸机上机步骤参考
http://www.alshome.cn/forum.php? ... 58&fromuid=4434
(出处: 运动神经元病互助家园)

≧亚亚≦ · 发表于 2015-11-24 08:23:20

ZHANGYIN · 发表于 2015-11-27 21:17:22

你妈多大了

程林 · 发表于 2015-11-28 11:52:46

ZHANGYIN 发表于 2015-11-27 21:17
你妈多大了

51岁。

[经验经历] 妈妈早点好起来

相关帖子

点评

点评

点评

点评