我的自白

猴哥 · 发表于 2017-3-4 19:59:41

本帖最后由猴哥于 2017-3-4 20:02 编辑

在ALS这个圈子里我无疑是个幸运儿 04年确诊至今十三个年头过去了呼吸依然很好能自己动手吃饭自己刷牙洗脸躺着能自主翻身憋急了还能自己爬起来平时借助轮椅从房间到阳台出人自由最近几年几乎0发展经常有病友问我是怎么保持的  说实在话其实很简单          首先第一点       不作大多数病友都有到处寻医问药的经历有的但凡听说某药管用立马就吃根本不动脑子众所周知此病目前无药可医刚刚确诊那会我也被家人折腾过神医见了好几个中药吃了近一年不过还好医生是省中医院的退休老中医是个明白人开的药方基本以调理为主一段时间下来我的气色比病前好了很多胃口也好了目的已达到是药三分毒见好就收以后再也没吃过
其二
不贪一直以来我都保持良好的习惯早睡早起生活极有规律除了特殊情况基本不贪睡也不熬夜饮食方面尤其注意多元化清淡为主荤素搭配不过饱  曾经被痰困扰苦不堪言为了防痰晚餐改喝杂粮粥一喝就是六年家人吃再好的食物也勾引不了我
其三
不作非分之想自打确诊那天起人生的天平就开始倾斜你不再是从前的你了学会放下自我调整心态  各种烦心事会接踵而至要有心理准备以不变应万变因为你的愤怒于事无补  我的口号是 --上一秒天崩地裂下一秒兴高采烈  个人觉得ALS也没那么可怕很多病友都还没跟病魔交上手一开始就败给了自己  抗冻路依然漫长希望大家陪我一起走下去

patrick73b · 发表于 2017-3-4 20:05:47

心灵黑龙江 · 发表于 2017-3-4 21:06:26

拜读啦，沙发没了

安安稳稳 · 发表于 2017-3-5 09:15:27

软肋已经被你练成盔甲

轻松依旧 · 发表于 2017-3-5 11:27:20

妈妈加油苏州 · 发表于 2017-3-5 16:34:05

是的心态很重要

huojun · 发表于 2017-3-6 10:54:43

坦然面对的心态，富足的营养，精心的护理，适度的锻炼，出现急症后对症的治疗应对等多个方面均会有益于我们在抗冻路上走得更远。

碧海蓝天 · 发表于 2017-3-6 15:50:17

上一秒天崩地裂下一秒兴高采烈，说的真好，向婆姐学习，抗冻路上我们携手同行，都不许掉队。

qiushuai.123 · 发表于 2017-3-6 16:57:17

学习了向婆姐学习

a123456789 · 发表于 2017-3-8 20:00:36

学习了，谢谢分享！

晨梦若曦 · 发表于 2017-3-15 21:19:29

，抗冻路上携手共进，再创奇迹！

gc590124 · 发表于 2017-3-22 20:27:59

多谢分享

清明雨竹 · 发表于 2017-3-27 16:04:43

婆姐是我进群以来崇拜的第二个人，第一个就是晨雾书记！可是书记的身体情况要比婆姐差很多，叫人更多一些担心，他为大家操的心太多了。婆姐每天叱咤在几个群里，对待病友火一样热情，不厌其烦，施与尽可能的帮助，对待有损家园和群的人和事，言辞犀利，一针见血，毫不留情，真可谓坦坦荡荡、爱憎分明！没有见过婆姐的面，很遗憾，但一副热血心肠耀然于字里行间，十几年了，能够做到还可以保持向她眼下的生活自理状态，与她豁达的性格、坚韧不拔和坚强的毅力不无关系，口说易，做到难，一个病人要做到是何其的难，很难想象的，可是她做到了。我崇拜他们，是因为他们有一个多么伟大的胸怀，愿上天赐福给他们，让他们活得轻松、长久、再长久......！

未来会更好 · 发表于 2017-4-3 17:10:04

谢谢婆姐的经验，深受鼓舞！

笑对人_qj4xs · 发表于 2017-4-3 17:55:19

真心感谢猴哥的自白，我确诊已经有半年了，每天都生活在绝望，迷茫，恐惧中，看到这样有正能量的东西，让我看到了希望，谢谢，请告诉我群号

[抗冻心得] 我的自白

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