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运动神经元病互助家园

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[家园活动] 与渐动患者同行--第三军医大学西南医院免费基因检测等活动

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-25 10:40
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-1-7 20:41:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 妈妈加油苏州 于 2015-1-29 21:35 编辑

          大家好,一直以来西南医院的胡俊博士对家园病患关爱有加,多次介绍媒体来家园采访,努力推进ALS为世人所熟知,提高社会大众对ALS的关注,关怀。
          此次胡俊博士携西南医院神经内科,放射科推出了免费基因检测等活动,为担心遗传的病人家属提供免费基因检测服务,也为以后攻克ALS累积数据资料。
          此次活动胡俊博士也征求了家园的管理员罗兰花开看法,在此感谢罗兰姐姐的默默奉献。
          希望有意向的朋友们踊跃参加。

    最后家园全体管理员携家园全体成员
    在此
    感谢胡俊博士
    感谢西南医院
    感谢所有爱心人士~


    活动详情如下 :
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    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    2014-4-28 14:25
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-1-7 22:25:42 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2015-1-7 22:49:27 来自手机 | 显示全部楼层
    什么时候呀?

    点评

    底下不是有咨询电话,如有不明之处,请在合适时间拨打问询  详情 回复 发表于 2015-1-8 07:29
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-1-8 07:29:02 | 显示全部楼层

    底下不是有咨询电话,如有不明之处,请在合适时间拨打问询
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-1-8 09:57:48 | 显示全部楼层
    我们应积极配合有需要的医院开展运动神经元病研究工作,争取净早解冻

    点评

    安哥头像很温馨  详情 回复 发表于 2015-1-9 06:34
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    2015-5-24 10:34
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-1-8 11:54:27 | 显示全部楼层
    好事一件
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-1-8 13:07:48 来自手机 | 显示全部楼层
    怎么下载
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-1-8 13:08:36 来自手机 | 显示全部楼层
    怎么联系

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    菊姐 底下不是有电话嘛 用电话登录看  详情 回复 发表于 2015-1-9 06:34
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-1-8 23:42:24 | 显示全部楼层
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-1-9 03:25:20 | 显示全部楼层
    好事!感谢, 这样也便于得到统计数据, 有助于发现基因问题!

    点评

    确实是这样的,感谢支持! 这个病每个人差异大,国外和国内的也不一样。国外的致病基因比如(sod1)在国内人群中检出的很少,很多人基因检测都是阴性的。病因问题不搞清楚,治疗就会受影响。最让我们担忧的是还没有  详情 回复 发表于 2015-2-8 08:46
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-1-9 06:34:02 | 显示全部楼层

    菊姐 底下不是有电话嘛 用电话登录看
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-1-9 06:34:58 | 显示全部楼层
    安安稳稳 发表于 2015-1-8 09:57
    我们应积极配合有需要的医院开展运动神经元病研究工作,争取净早解冻

    安哥头像很温馨
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-1-10 10:27:46 | 显示全部楼层
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    发表于 2015-2-3 23:00:50 来自手机 | 显示全部楼层
    这个?我爸疑似时,我在浙大二院做过,医生说xx是ALS的分支,分支中什么什么三分之一基因是能用现甘技术测出基因

    点评

    确实现在能检测出来阳性的不多。一个很重要的原因是这个病致病基因很多,经常还有新致病基因被发现。检测单位检测的基因如果只包括最早报道的SOD1等,不及时更新的话就会不全面。 另外一个原因就是病友致病基因是  详情 回复 发表于 2015-2-8 08:54
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    发表于 2015-2-3 23:04:20 来自手机 | 显示全部楼层
    能测的类型比例还是很小的
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