关于瓷娃娃罕见病关爱中心借冰桶挑战违规募集资金的公开信
2014年8月17日，瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称：瓷娃娃）在新浪微公益发起了公益项目——【为罕见病，“冻”起来！】，为神经肌肉疾病患者之一的ALS患者（以下简称：渐冻人）筹款。截至2014年8月30日24:00，“冰桶挑战专项基金”捐款金额总计人民币8,146,258.19元，其中新浪微公益筹款金额人民币7,284,981.00元。这一数据还在不断刷新，截止2014年9月9日17:00，新浪微公益实际已经筹款人民币7512868元。
为何瓷娃娃以“冰桶挑战”为由发起的公开募集善款一开始就引发了公益组织和媒体的各种批评。首先是瓷娃娃有违社会诚信和法律规定，混淆瓷娃娃、“渐冻人”等救助对象的区别以及在没有公募资质的情况下，以瓷娃娃的名义进行募捐。其次，在缺乏“渐冻人”救助经验的情况下，为追逐“冰桶挑战”的“善款”而“见财起意”发起此次募捐，此行为已经涉嫌违反《中华人民共和国公益事业捐赠法》等相关法律，建议民政主管部门应该依法给予严惩，以维护正常的募款秩序。
第一，根据北京市民政局官方网站显示，瓷娃娃属于民办非企业，成立于2011年3月29日，业务范围是“开展罕见病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展罕见病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展罕见疾病健康咨询服务。”
民办非企业是以非营利经营活动来开展社会服务，法律上不允许公开对外募集善款，所以瓷娃娃“借壳”中国社会福利基金会来收取善款，并向中国社会福利基金会支付管理费用。而这一切，瓷娃娃在“劝募文书”中并未对社会公众交代，形成了以“瓷娃娃”非法对外募集善款的违法“事实”，民政主管部门应依法给予处置。另外，即便是经过基金会授权，实际操作也必须以基金会的名义对外开展公募活动，而瓷娃娃最多只能算是基金会考虑选择的项目执行机构之一。
第二，即便是“瓷娃娃”对社会公众明确以中国社会福利基金会名义发起“冰桶挑战”募集善款，根据《基金会管理条例》第二十五条第二款“公募基金会组织募捐，应当向社会公布募得资金后拟开展的公益活动和资金的详细使用计划。”《条例》之所以如此规定，就是要保证社会公众明明白白知道自己捐赠的“善款”要用来干什么？能够解决什么问题。如果没有这个规定，“基金会”随便找个“名头”就要社会公众“捐款”，收到捐款以后还不知道如何用“善款”，才仓促发起社会招标，开始讨论这个善款应该怎么花？这样的事情，无论是近的我国香港、台湾地区，远的美国，都没有一个慈善基金会可以这么“募款”。
基于此次冰桶挑战募资活动事先并没有详细活动及资金计划，中国社会福利基金会也涉嫌违规。根据《基金会管理条例》第三十四条，基金会登记管理机关民政部应对此次违反条例的行为依法进行处罚。
第三，瓷娃娃是否具备从事渐冻人社会公益的执行能力？根据民政部《关于规范基金会行为的若干规定（试行）》第一部分第（十一）条规定“基金会选定公益项目执行方、受益人，应当遵循公开、公正、公平和诚实信用的原则，保护社会公共利益和与项目有关的当事人的合法权益”，然而此次活动缺乏公开、公平、公正，瓷娃娃自成立以来主要从事的是与渐冻人无关的“成骨不全症”（俗称瓷娃娃）公益活动，缺乏从事渐冻人公益服务的专业执行能力，而其孵化的机构亦曾组织报名参与过“非法人体试验”。因此，我们认为中国社会福利基金会选择瓷娃娃作为公益项目执行方考虑欠妥，不利于真正保护捐款人的权益及渐冻人的利益。基金会应本着“三公”等原则重新选择项目执行方。
第四，瓷娃娃在缺乏“渐冻人”救助计划的情况下发起“冰桶挑战”，应该将所有以“冰桶挑战”名义接受的“社会善款”全部用于渐冻人的救助。我们同时也看到，2014年8月31日在瓷娃娃召开的公益项目媒体见面会上，瓷娃娃已经打出“病痛挑战”易拉宝宣传广告，意图混淆“冰桶”和“病痛”的区别。根据《中华人民共和国公益事业捐赠法》第二十八条规定“受赠人未征得捐赠人的许可，擅自改变捐赠财产的性质、用途的，由县级以上人民政府有关部门责令改正，给予警告。拒不改正的，经征求捐赠人的意见，由县级以上人民政府将捐赠财产交由与其宗旨相同或者相似的公益性社会团体或者公益性非营利的事业单位管理”，瓷娃娃一旦超越“冰桶”改为“病痛”，擅自变更捐赠财产的用途，有关部门应作出相应处罚，或改由其他公益组织管理。
第五，瓷娃娃利用社会公众对“渐冻人”、“瓷娃娃”、“罕见病”等概念的模糊认知，混淆视听，称“渐冻人”属于罕见病。而罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。通常认定罕见病必须符合以下3个条件：发病率极低、可以治疗、属于遗传病。根据国家统计局2013年数据显示，我国人口总数为136072万人，则符合罕见病疾病定义的患病人数应为88.4468万～136.072万。而实际上根据国务院政策研究中心数据，我国已有约450万渐冻人，这一测算也符合国际神经肌肉疾病流行趋势，美国3.178亿人就有100万以上的神经肌病患者。我国医学专家对罕见病也基本达成了共识，认为“成人患病率低于五十万分之一，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病”（见中国循证儿科杂志 2011年3月第6卷第2期）。如果按照这一概率，那么神经肌肉疾病（渐冻人）更不属于罕见病。ALS在国内,医学专家也认为它是少见病。
根据国务院《民办非企业单位登记管理暂行条例》第二十一条第二款“民办非企业单位开展章程规定的活动，按照国家有关规定取得的合法收入，必须用于章程规定的业务活动。”第三款“民办非企业单位接受捐赠、资助，必须符合章程规定的宗旨和业务范围，必须根据与捐赠人、资助人约定的期限、方式和合法用途使用。民办非企业单位应当向业务主管单位报告接受、使用捐赠、资助的有关情况，并应当将有关情况以适当方式向社会公布。”由于“渐冻人”不属于罕见病，瓷娃娃此次借“渐冻人”接受捐赠、资助，已经超越了其在北京民政局登记注册的“罕见病”业务范围。
因此根据《民办非企业单位登记管理暂行条例》第二十五条的规定“民办非企业单位有下列情形之一的，由登记管理机关予以警告，责令改正，可以限期停止活动；情节严重的，予以撤销登记；构成犯罪的，依法追究刑事责任；前款规定的行为有违法经营额或者违法所得的，予以没收，可以并处违法经营额１倍以上３倍以下或者违法所得３倍以上５倍以下的罚款”，瓷娃娃违反了该条第（二）项“超出其章程规定的宗旨和业务范围进行活动的”规定，应该由其登记管理机关北京市民政局予以相应处罚，并没收其违法募集到的钱款。
我们认为一个超越业务范围、缺乏开展“渐冻人”实际服务经验的机构“搭全球冰桶便车”开展公益募捐活动，其今后的资金使用是否能够真正落实到“渐冻人”身上，使“渐冻人”真正受益仍有待检验。我们社会应理性评估公益项目的执行力，选择对口的具有专业素养和良好记录的团队，把有限的资金用在刀刃上，真正为“渐冻人”造福。我们希望瓷娃娃出来向公众澄清“成骨不全症”（又称瓷娃娃）和“神经肌肉疾病”之一ALS（又称渐冻人）有哪些区别，哪些才是帮助渐冻人的专业机构及专项基金。我们希望善良大众的美好愿望能真正落实到“渐冻人”身上，所有资金使用情况能够公开透明。我们呼吁有关部门尽快介入调查。
背景介绍：肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），属于运动神经元病的一种,也是属于神经肌肉疾病的一种,在中国约20万患者。患者脑和脊髓中的运动神经细胞出现进行性退化，肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，就像人被慢慢冻住一样，最后因发生呼吸衰竭而死亡。被称为“宇宙之王”的当代最著名的科学思想家和最杰出的理论物理学家斯蒂芬•威廉•霍金就身患此症。作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的渐冻人症，在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。1997年,"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。2014年，在新闻媒体爱心人士的推助下，上海的6.21国际渐冻人日将在东方明珠举行“点亮心灯 用爱解冻”大型公益活动。
神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，所以人们也形象得把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。
已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把最凶残的运动神经元病列为世界五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。
其中最典型的肌肉疾病有以下几种：
1、进行性肌营养不良就有9种，其中的杜兴型肌营养不良症（DMD也称为假肥大型肌营养不良症）
发病年龄2～6岁。表现为全身肌肉无力和萎缩，首先影响骨盆、上臂和大腿，多伴有腓肠肌肥大。进展较慢，但最终会影响到全身所有控制随意运动的肌肉，有些患者还会发生脊柱畸形，晚期患者多伴有心肌症和呼吸肌麻痹等致命的并发症。大多数患者12岁左右失去行走的能力，30岁之前因致命的并发症而死亡。该病的遗传方式为X连锁隐性遗传（女性为致病遗传基因的携带者）。
2、婴儿期脊髓性肌肉萎缩症（SMA）
发病年龄从出生至三个月。一般表现为肌肉无力，叫喊无力，吞咽、吮奶、呼吸困难，通常导致腿和手臂瘫痪。由于患者的呼吸肌无力，所以需要靠呼吸机来维持生命。该病为脊髓性肌肉萎缩中最为致命的类型，最新医学资料显示，是两岁前儿童死亡的头号杀手。该病的遗传方式属于常染色体隐性遗传。
3、肌萎缩侧索硬化症（ALS） 也叫LouGehrig's病
发病年龄从十几岁到八十几岁都有，55～65是ALS高发年龄段。表现为全身肌肉无力和萎缩，常伴有痛性痉挛和肌肉颤搐现象。首先影响四肢，使四肢肌肉虚弱和僵硬，也有患者首发于负责呼吸、吞咽和言语功能的喉部肌肉，许多患者需要用呼吸机和进食管来维持生命。发病后，患者存活期很少超过5年。大多数患者是偶发的，有少部分患者属于常染色体显、隐性遗传。
落款：（排名不分先后）
宋庆龄基金会王甲关爱渐冻人基金
上海慈善基金会关爱渐冻人及罕见病患专项基金
MDACHINA渐冻人协会
运动神经元病互助家园
二〇一四年九月十四日
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狗仔卡
发表于 2014-9-15 16:37:39
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