罕见病调查问卷及2016罕见病日活动公告（北京）

家园发布

    为了更好的反映罕见病群体生存状况，腾讯新闻等联合推出调研问卷，将调研结果形成报告提交今年两会，影响政策进程。已有1600余位病友参与了调查，感谢。还请大家继续努力！^_^虽然有点长，但这次调查这对罕见病政策等非常重要，希望病友和家属们一定要积极耐心的填写！

http://wj.qq.com/survey.html?id=276716&hash=e1f9

    填写完后请务必转发给你身边其他的病友和家属们，谢谢！

    瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店隆重举办2016国际罕见病日“从不罕见——公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会。来自政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表将与罕见病组织、病友代表汇聚一堂，共商未来。在此，诚挚邀请您的出席！请有意参加开幕式的伙伴扫描或点击下方二维码，填写发布会邀请函回执，以便我们的接待。

参会联系人：张先生

电话：010-63458713转807

签到时间：2016年2月29日上午9:00——9:30

地址：北京新世界酒店，北京市东城区祈年大街8号院1号楼

≧亚亚≦

紫梦

我已经填了。