感谢老婆的精心照顾

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感谢老婆的精心照顾

            ----2013.6.21“世界渐冻人日”有感

自从2012年2月到长沙、广州确诊之日起，我的行动越发不方便，距现在接近一年半时间，得到了你的精心照顾，我发至肺腑对你说一声：老婆，我爱你！你真的辛苦了，谢谢你的付出！在此，一并感谢父母、小孩对我的照顾！

此病目前病因未明，也没有好的治疗方法。但我深信，随着医学技术的不断突破，在2--3年时间，此病必有办法治愈。

随着时间推移，病情还将继续发展，至于发展的快慢或能否等到医学攻克此病那天，取决于如下几方面：心态；护理；营养；休息；适量运动。其中心态、护理最关键。

我深深知道和理解长期照顾一个病人的辛酸和繁琐，特别是我这种病人，在后期的护理尤其重要，因为那时我可能卧床不起、不能说话、不能动弹、大小便失禁、不能吃饭等等，也许唯一能动的就只有眼睛了，那是上天给我留下唯一与亲人沟通的特殊路径。

我在以后的病程中可能还有两个手术是必须实施的：一是气管切开用于呼吸机辅助治疗；二是经皮内镜胃造瘘，帮助进食。护理方面将涉及呼吸机、化雾、吸痰、翻身、被动运动、大小便及个人卫生、进食等等，每一步、每个环节都需要无微不至的关怀，特别是呼吸机、吸痰操作，一旦有疏忽，轻则影响生存质量，重则危及生命安全。希望你有着充分的思想准备，在以后的护理中，做到忙而不乱、细而不烦。

老婆，后期的护理真的很关键，希望你做到未雨绸缪。趁我现在还可以勉强语言交流、手指还可以打字，你要多学习呼吸机的使用、学会用电脑等，即使我无法指导时，你可以通过网络向病友咨询、请教。

心态好是战胜疾病的首要条件。没有一个良好的心态，任何治疗都无济于事，甚至前功尽弃。我经常跟你说的两句话，请你务必深刻理解：我生存的质量和生命的长短，你发挥的作用是无人可以替代；你的每一句话、每一件事，必将导致我心态的起伏。

我现在是一个中期的病人，有时脾气不好，可能说话会伤及你及其他亲人，请你们理解、原谅！

我们的小孩还小，学业尚未完成、不能独立生活，以后的路还很漫长、艰巨，希望你面对现实，树立更强大的信心，迎接各种挑战。同时，我也深信，只要我不倒下，一定会找到更多、更合理的办法战胜各种困难。

老婆，希望你一如既往的照顾好我。在以后的护理中，更需要坚强、耐心、冷静、认真、细致。请相信：功夫不负有心人！你的艰辛付出，一定会得到最好的回报！同时，希望你在照顾我的时候，保重好你自己的身体（老婆有糖尿病、高血压），勤检查、勤吃药、注意饮食和休息、适当运动。我衷心祝你及父母、小孩永远健康、快乐！

老婆，有你及父母、小孩的精心照顾、关心、鼓励，我会更好的顽强活着、快乐过好每一天，信心百倍的等待医学攻克此病，深信希望重生那天将指日可待！

让我们携手期待吧！

坚信我们一定能赢！

                                        于湖南永州

                                        2013年6月20日

附：本人状况

2009年约5、6月发病，2012年2月分别在湖南湘雅医院、广州中山大学附属第一医院确诊为运动神经元病（ALS)。

    目前病情症状主要如下：双手、双肩、舌肌萎缩、无力，吃饭全靠喂、有呛；说话气短、不清晰；有流口水、强笑；颈腰疼痛无力、走路不稳等。

yuelian

一起加油:handshake

乌拉

为你有这么好妻子感动！加油湘妃竹，一定会解冻的！祝你全家幸福！感恩！:hug:

五龙戏珠

同感！

雨涵

感恩渐冻人家属，你们辛苦了

默默无闻

家属辛苦了。

作家侍

好的家属能延长病人生命，真羡慕

一笑

顶，我们发病时间，目前情况，家庭差不多。我就是不能走了，。共勉。。。。。。。。。。。。。。

空明月

坚持就是胜利

空明月

坚持就是胜利

风林

加油！！！坚持就能战胜一切！！！

苏州丽丽

好的护理能尽可能延长ALS病人的生存期，感动于你有一位好妻子，加油！

自立

从文章中.看到了字里行间流淌着父母之爱.妻子之爱.孩子之爱.有大爱小爱.真情叙说.细腻感人.同时也在表达感恩之心.虽然身体渐冻.但身边有爱在周围.很暖乎.之所以.才让我们深深爱着这个世界.深深爱着亲人.是我们坚持的理由.借此.道一声.亲人.您们辛苦了!向您们致敬!

quliang

我是病人家属，我想说的是，只要你们都好好的活着，我们每个家庭就是完整的，就是幸福的。你们也是我们的希望。

tianshi123

这就是爱；在最需要的时候不离不弃，任劳任怨，一起努力加油。只要你们坚强活好每一天，我们都有一个完整的家。