为渐冻人强烈的呼吁声

李明 · 发表于 2013-3-28 12:52:36

本帖最后由李明于 2013-4-14 11:47 编辑

为渐冻人强烈的呼吁声

1. @运动神经元病互助家园：把鸟的翅膀折断是鸟的痛苦，如果让鸟忘记了飞行则是鸟的苦难。病友们我们没有忘记飞行，我们只是在承受暂时的痛苦，努力坚持乐观学习团结是我们的力量！

这是一名生命岌岌可危的病人，为了让更多的人了解并走近渐冻人，他几乎是拼尽全身的力气，在喘息的哼哼声中，颤抖着双手，捧住鼠标，用仅有的一个手指关节残余力气，点击软键盘，艰难写下这些文字--如果人间有爱，从这里开始！请大家帮我们转发此微薄，谢谢http://t.cn/zOMSLwT http://t.cn/hrXzOJ

2. @渐冻人张红：希望政府降低ngo的准入门槛,并且加强对ngo的扶持,让我们渐冻人真正拥有一个属于自己的家。 “渐冻人”募捐倡议 http://t.cn/zYkAUDm

3. @渐冻人五龙戏珠：【ALS病人致李-克-强-总-理的一封信】http://t.cn/zY5N3hT

4. @王甲-点亮生命：《声音孱弱--恒力不放弃》http://t.cn/zYgKwlB

5. @渐冻人石头：渐冻人之梦 http://t.cn/zTv2xy1

6. @医者樊东升:李-克-强：特困群众的生活要由政府“兜底”----绝大多数渐冻人家庭都是特困群体。以罕见病的标准来说，ALS发病率每10万人口约2～4人，的确超过罕见病的标准，但肯定属于少见病。之所以将其纳入罕见病来推动，是希望国家能够鉴于患病人群总数不算太多，政府财政是有能力投入不算太多的经费用于支持和援助我们的患者和家庭的。

7. @大病求助-ALS：http://url.cn/APz3xM 【强烈呼吁把ALS纳入大病医保病种】ALS（渐冻人）不能享受大病医保，因病致贫，与国外和台湾、香港对比，简直是天壤之别，人家不仅报销药费，还给护理费，因为这病需要长年护理！卫生部把肺癌、胃癌等20种大病纳入大病保障范畴，可没包括ALS。怎么连大病都不算？

而治疗该病的药和护理器材等每年要几万，一台呼吸机就3万，还有多年四处求医花费，可是医保不报，大病救助不管，多少家庭因病返贫！

每个生命都应该被尊重。不管患病的群体有多么小，哪怕只有一人；不管患者生命有多么短暂，哪怕只有一天。因为生命有长短之别，但无贵贱之分。

不怕人微言轻，滴水可以穿石。作为一个ALS患者我呼吁：有能力者请伸出援助之手，让世界充满爱。作为一个公民我呼吁：国家尽快把该病列入医疗及社会保障体系，让患者看到希望感到温暖，让我们不仅感到国富同时也感到民强。

你只看到我健康时精彩，却没看到我患病时无奈。你有你幸福，我有我希望。你否定我现在，我决定我未来。你嘲笑我一无所有，我可怜你不慈悲为怀。你轻视我们的群体，我们会证明这是爱的时代。梦想是孤独的旅行，路上少不了质疑。但那又怎样！哪怕渐冻无力，也要活得漂亮！我是ALS，我为群体代言。